Van smakken tot zelfs gewoon ademen: misofonie kan mensen agressief maken, en dat is minder grappig dan we denken

Gesmak aan de ontbijttafel, een chips vretende bioscoopganger, een collega die al te nadrukkelijk kauwgom kauwt. Het kan op de zenuwen werken. Maar voor mensen met ‘misofonie’ – letterlijk ‘haat voor geluid’ – is het zo’n kwelling dat ze erg veel moeite moeten doen om dan niet agressief te worden. Ze ervaren diepe walging en intense boosheid. “Aan welke geluiden iemand zich stoort, verschilt per persoon”, zegt Denys. “Maar wat deze mensen gemeen hebben, is dat ze gek worden van een geluid en het niet kunnen wegfilteren. Het overheerst hun leven.”

Hoe hebt u misofonie ontdekt?

“Toen ik in 2004 mijn promotieonderzoek over dwangstoornissen deed in Utrecht, sprak ik veel mensen met dwangklachten. Op een dag kondigde de receptioniste een vrouw aan met de boodschap: ‘Oppassen, zij kan agressief zijn.’ Die dame vertelde me dat als ze iemand hoorde niezen, ze zo kwaad werd dat ze die persoon wilde vermoorden. Ze had onlangs een televisie door de kamer gegooid omdat haar man niesde. Terwijl ze verder een rustig persoon was en geen last had van een dwangstoornis.

“Het was hooikoortsseizoen en ik heb hooikoorts, dus ik was zelf bang om te niezen (lacht). Vandaar dat dat verhaal me enorm bijbleef. En ook omdat ik haar niet kon helpen, terwijl ik de expert ben en zij leed. Een paar jaar later ontmoette ik een patiënt met een erg gelijkaardig verhaal. Zij zei: ‘Wanneer ik mijn vriend hoor ademen in bed wil ik hem wurgen. Daarom slapen wij apart.’ Ook zij leidde een volkomen normaal leven, hield van haar man en had geen last van andere psychische klachten. En ook hier was er geen enkel aanknopingspunt met een of ander ziektebeeld.”

U begon een patroon te vermoeden?

“Precies. Maar ik vond niets in de wetenschappelijke literatuur. Dus lanceerde ik via onze database van het Amsterdam UMC een oproep aan oud-patiënten. Veertig mensen reageerden. Ze hadden zoveel last van geluiden dat ze niet meer met hun gezin samen aten, altijd een koptelefoon droegen of een ‘misofoniescheiding’ achter de rug hadden. We zijn stelselmatig nagegaan of we hun klachten in verband konden brengen met andere stoornissen. Want we gaan niet voor niets een nieuwe stoornis introduceren. Er zijn er al genoeg. Maar het paste nergens bij. Niet bij een dwang- of impulscontrolestoornis, niet bij een fobie. Daarom hebben we in onze wetenschappelijke publicatie in 2013 (in vakblad PLOS, BD) een nieuwe stoornis voorgesteld. Ik wilde die ‘sonofurie’ noemen, woede omwille van geluid. Maar omdat ‘misofonie’ online al circuleerde onder patiënten, heb ik die term genomen.”

Bleven deze mensen voordien onder de radar?

“Daar lijkt het op. Ik vond enkel in de literatuur een paar beschrijvingen, onder andere in De avonden van Gerard Reve. Verder was er een Amerikaanse neus-keel-oorarts die de term ‘misofonie’ hanteerde maar het als een auditieve aandoening beschouwde. Maar het is een psychiatrische ziekte. Misschien komt het nu ook meer voor omdat mensen individualistischer en onverdraagzamer zijn. Of speelt mee dat we tegenwoordig de hele tijd en overal aan het eten en drinken zijn.”

Wat is het verschil tussen misofonie en overgevoelig zijn voor geluid?

“Misofonie is veel specifieker. Er zijn drie criteria die alle drie aanwezig moeten zijn om de diagnose te krijgen. Ten eerste is het een absolute obsessie met een geluid, ook wanneer het er niet is. Je bent bezig met wanneer je riskeert dat geluid tegen te komen. Ten tweede is er sprake van oncontroleerbare en intense woede van zodra je dat geluid hoort. Je wil de ander dan echt iets aandoen. Vermoorden, slaan, doodsteken. Het is dus zeker niet zomaar irritatie. Ten derde vermijden deze patiënten situaties waarin het geluid kan voorkomen. En dat leidt tot sociale isolatie, depressie, angst en andere psychische klachten.”

Nochtans wordt er lacherig over gedaan.

“Het is absoluut niet om te lachen. Wij hebben patiënten die niet meer bij hun partner slapen, kinderen die niet meer met hun ouders eten, mensen die ontslagen worden of ontslag nemen. Het erge is dat misofonie bijna altijd een directe impact heeft op de relaties met geliefden en familie. Als je niet tegen ademen kunt, kun je niet bij mensen zijn. Ik heb een 70-jarige vrouw gesproken die door misofonie geen studies heeft kunnen doen, geen relatie heeft kunnen hebben. Anderen ontwikkelden als kind misofonie, maar kregen de diagnose autisme en werden soms jarenlang in psychiatrische ziekenhuizen opgenomen.”

Begaan sommigen uit razernij effectief ongelukken?

“Er wordt al eens met dingen gegooid, maar van erger heb ik nog niet gehoord. Het blijkt typisch dat deze mensen zich ondanks de enorme woede toch weten te controleren.”

Is er een specifiek profiel?

“Het zijn zowel mannen als vrouwen en meestal begint het tussen 7 en 10 jaar. Vaak zijn patiënten ook mensen die hoge eisen stellen aan zichzelf en anderen.”

Gaat het altijd over één welbepaald geluid?

“Vaak wel, en dat zijn dan meestal menselijke geluiden: kauwen, slurpen, niezen, hoesten, smakken of zelfs ademhalen. Soms zijn er meerdere geluiden die mensen woedend maken, maar meestal neemt één geluid de bovenhand. De woede heeft duidelijk te maken met het feit dat men de ander verantwoordelijk acht voor dat geluid. Er zit dus een moreel aspect onder de boosheid. Hoe haalt de ander het in zijn hoofd om hier zo vlak bij jou een appel te eten? Wanneer een dier, een dement persoon of een baby die geluiden maken, hebben mensen met misofonie daar doorgaans geen last van, want zij kunnen er niets aan doen.”

Weten we iets over oorzaken?

“Weinig. Het onderzoek is nog pril. We vermoeden dat het gaat om een combinatie van biologische en omgevingsfactoren, zoals bij de andere psychiatrische aandoeningen. Maar hoe dat dan precies zit, weten we nog niet. Wat opvalt, is dat veel verhalen gaan over hoe mensen als kind erg opgejaagd raakten van bijvoorbeeld het gesmak van anderen aan tafel. Maar ze moesten blijven zitten. Sindsdien voelen ze kwaadheid bij dat geluid. Er zijn ook aanwijzingen in families dat er misschien een genetische factor is. En hersenscans laten afwijkingen in de hersenen zien bij deze patiënten. Maar zoals zo vaak met hersenscans, weten we niet of wat we zien oorzaak of gevolg is van de aandoening.”

U verwijst naar individualisme, onverdraagzaamheid en de cultuur van permanent eten en drinken. Zou het cultureel bepaald zijn?

“Daar lijkt het dan weer niet meteen op, want we weten ondertussen dat misofonie ook in andere culturen bestaat, inclusief de Chinese, waar slurpen normaal is.”

Wat zijn de grootste misverstanden?

“Denken dat het hetzelfde is als ergernis. Daardoor nemen velen de klachten van deze patiënten niet ernstig en dat is heel pijnlijk. Nog misverstanden zijn dat het onbehandelbaar zou zijn en niet zeer uitzonderlijk is. Het onderzoek is nog pril, maar we schatten nu dat zo’n 5 procent van de bevolking hiermee kampt. Maar veel artsen zijn nauwelijks op de hoogte. Wij zijn vooralsnog de enige kliniek die therapie biedt, en ik denk dat zo’n 30 procent van wie bij ons aanklopt geen misofonie blijkt te hebben. Zij hebben dan vaak psychische klachten die deels lijken op misofonie, zoals hyperacusis of ADHD.”

Hoe vordert het onderzoek?

“Moeizaam. Omdat het nog zo nieuw en onbekend is, krijg je maar moeilijk onderzoeksfondsen, waardoor het nieuw en onbekend blijft. Financiers reageren soms ook lacherig met: ‘Dat bestaat toch niet?’ In de VS is er wel een rijke familie die fondsen uitreikt, maar die gaan voornamelijk naar Amerikaanse onderzoekers.”

Zou het helpen mocht misofonie opgenomen worden in de DSM, het internationale handboek voor psychiaters?

“Ja. Dus ik hoop dat dat bij de volgende editie wel lukt. Wereldwijd is er nu gelukkig wel al meer belangstelling voor. Maar of misofonie ooit wordt opgenomen in de DSM, die maar om de zoveel jaar wordt vernieuwd, is momenteel een groot vraagteken.”

Worden jullie overspoeld met patiënten?

“Ja, we hebben een enorme wachtlijst. Mensen komen nog altijd van over heel de wereld. Ook uit België. De nood is duidelijk hoog.”

Waaruit bestaat jullie behandeling, vooralsnog de enige ter wereld?

“Het is eerst en vooral belangrijk om mensen mee te geven dat ze niet gek zijn en dat het echt een psychische klacht is waar je iets aan kunt doen. Onze therapie voor volwassenen en kinderen bestaat uit twaalf weken ontspannings- en aandachtstraining, grotendeels gebaseerd op cognitieve gedragstherapie en aangevuld met zaken zoals mindfulness. Wat we onder andere doen is deconditioneren. Een van de technieken die we daarvoor inzetten, is geluiden technisch mengen. Word jij woedend van krakende chips maar vind je krakende voetstappen in de sneeuw wel aangenaam, dan vermengen we die geluiden. Door dat te horen ontstaat een andere associatie en kan de woede deels wegebben.

“Ook laten we patiënten filmpjes maken van beelden die zij prettig vinden, zoals van hun tuin of hun kinderen, met daarbij een geluid dat lijkt op wat ze haten, maar het niet is. Dus bijvoorbeeld dat geluid van voetstappen in de sneeuw in plaats van kraken van chips. Op den duur kunnen mensen zo een andere betekenis geven aan het geluid dat hen zo kwaad maakt.”

Wat zijn de slaagpercentages?

“Ik heb nog geen officiële cijfers, maar op basis van data over de ruim duizend patiënten die wij al behandelden, schat ik dat we ongeveer 50 tot 60 procent van de mensen kunnen helpen. Ze zijn niet genezen, maar hebben er wel gevoelig minder last van. De woedeaanvallen worden minder. Jammer is wel dat de therapie niet is terugbetaald en dus alleen maar beschikbaar is bij ons in Amsterdam. Ik zou graag opleidingen geven in België. En ik zou ook graag kunnen onderzoeken of er niet ook medicatie is die kan helpen, zeker omdat onze therapie niet iedereen helpt.”

U bent in uw boek Het tekort van het teveel kritisch voor het feit dat al te veel mensen die in feite niet ziek zijn bij psychiaters aankloppen, en dat bepaalde ervaringen al te snel een psychiatrisch label krijgen, waardoor er wachtlijsten ontstaan en mensen die wel ziek zijn niet snel geholpen worden. Nu krijgt u zelf het commentaar dat u ‘van een onaangename eigenschap een stoornis hebt gemaakt die de wachtlijsten langer maakt’?

“Die kritiek berust op een misverstand, want dit zijn dus zeker geen lichte klachten. Mensen die misofonie hebben, lijden evenzeer als anderen met een psychiatrische ziekte. Ik zou die critici willen vragen om alvorens te oordelen eens met patiënten te spreken. Zoals wel vaker hebben mensen meningen zonder te weten waar ze het over hebben. Juist omdat ik inderdaad vind dat er te veel mensen zijn die dat niet nodig hebben naar psychiaters gaan, let ik heel erg op met zomaar een nieuwe stoornis lanceren. Maar in dit geval is het zeker terecht.”

Wat kunnen mensen doen die momenteel nergens terechtkunnen?

“Therapie onder begeleiding is wel aan te raden, omdat je dan de oefeningen leert die je ook thuis kunt doen. Maar onze psychologen hebben ook een boek gepubliceerd, Misofonie – Gek van geluid. Daarin kun je lezen wat misofonie is en welke technieken we gebruiken. Dat boek is voor psychologen of psychiaters die ons behandelprotocol willen leren kennen, maar mogelijk heb je er als patiënt alvast iets aan.”

Hoe trots bent u?

(lacht) “Het is niet allemaal geheel aan mij te wijten. Maar die inspanning om het te beschrijven als psychiatrische stoornis en om erover te publiceren, heeft er wel toe geleid dat er inmiddels bij duizenden en duizenden mensen op een andere manier naar hun klachten wordt gekeken dan voordien. Dat is misschien wel iets om trots op te zijn. In meerdere landen wordt er nu ook aandacht aan besteed, onder andere in Groot-Brittannië, Duitsland, Frankrijk. Er worden ook steeds meer wetenschappelijke artikels over gepubliceerd. Tegenover vijftien jaar geleden is dat een grote verandering. Het idee dat het iets belachelijks is wat we allemaal hebben, raakt zo langzaam vervangen door het besef dat het een vreselijke aandoening is waar mensen onder lijden en waarmee ze kunnen worden geholpen.”