De geneesmiddelen in kwestie worden ‘off label’ gehouden door farmaceutische bedrijven, waardoor ze niet terugbetaald worden en dat belemmert de optimale behandeling van kinderen met kanker. Dankzij een aangepaste conventie is er vanaf 1 januari 2024 een structurele oplossing voor de problematiek. In de conventie wordt een bijlage opgenomen waarin zo’n vijftig geneesmiddelen zitten die tot nu toe niet vergoed werden, maar vanaf 1 januari 2024 wel terugbetaald zullen worden. Daarvoor is een initieel budget van 3,2 miljoen euro uitgetrokken.

Daarnaast wordt er ook een begeleidingscomité opgericht dat jaarlijks zal vergaderen om de opvolging van de conventie te waarborgen. Dat biedt kinderoncologen en patiënten de kans om nieuwe geneesmiddelen aan de lijst toe te voegen. “Een structurele oplossing die ervoor zorgt dat toekomstige aanpassingen en verbeteringen van de standaardbehandelingen mogelijk zijn om kinderen met kanker en hun families ten volle te ondersteunen”, klinkt het in een persbericht van de minister.

Tijdens haar patiëntenconferentie in 2022 vroeg KickCancer, de stichting die zich inzet om alle kinderen met kanker te genezen, aandacht voor het feit dat kinderen met kanker vaak geen vlotte toegang hebben tot bepaalde essentiële geneesmiddelen omdat ze niet terugbetaald worden, hoewel ze deel uitmaken van het standaard behandelingsprotocol. De organisatie is dan ook tevreden dat er een oplossing gevonden is.