‘Hij is niet meer mijn man, meer een kind voor wie ik zorg. En dat voelt als verlies’: de man van Anne heeft ‘lewy body dementie’

Als een personage in een absurd verhaal van de Ierse schrijver Samuel Beckett, zo voelde de Nederlandse Anne Bannink zich vaak als haar man haar in het holst van de nacht weer eens wakker schudde. Zoals bij al die keren dat hij de tijd niet meer vertrouwde. Hij had sterk de indruk dat de klok terugliep. Hoe kon hij dan op tijd op afspraken verschijnen? Of die keer dat hij vroeg of ze eerste of tweede klas was.

“Eerste klas”, antwoordde Bannink, inmiddels bedreven in het meebewegen in dit soort dialogen. “Maar hoe kan dat nou? Je bent toch geen trein?”

Bannink heeft het allemaal opgetekend in haar boek Wind tegen. Het is een lichtvoetig, dagboekachtig verslag van het dagelijkse leven met haar man Henk (79), die sinds 2019 lijdt aan ‘Lewy body dementie’.

Dat is een van de vijftig ziekten die vallen onder de noemer dementie, genoemd naar Friedrich Lewy die de aandoening in 1921 ontdekte. Deze variant is een stuk minder bekend dan de ziekte van Alzheimer, maar treft toch een op de tien à twintig patiënten met dementie. Die hebben niet zozeer last van vergeetachtigheid maar des te meer van wanen en hallucinaties.

Henk, die nu in het verpleeghuis woont, werkte als wiskundedocent aan de Hogeschool van Amsterdam, speelde en componeerde pianostukken en had net voordat hij ziek werd een roman geschreven. “Een intelligente en ongelooflijk leuke en geestige man”, zegt Bannink, die thee met kokosmakronen serveert in haar jarendertigwoning in de buurt van Haarlem. “Iemand met veel zelfspot, die het leven zag als een wonderlijk schouwspel.”

De eerste tekenen van verwardheid weet Bannink aan de prostaatoperatie die haar man had ondergaan, en aan de narcose. Maar toen een MRI-scan uitwees dat zijn hersenen gekrompen waren en dat zich eiwit had opgehoopt, lag de diagnose ‘Lewy body dementie’ ineens op tafel.

Die kwam aan als een mokerslag. “Ik las alles wat ik te pakken kon krijgen over dit onderwerp”, zegt Bannink, die ook werkte als onderzoeker en hoofddocent taalkunde aan de Universiteit van Amsterdam. “En ik begreep al snel dat wanen bij het ziektebeeld horen. Shit, dacht ik. Dit is echt wat anders dan een slecht geheugen.”

Welke hallucinaties heeft uw man gehad?

“Het begon met mensen die hij tijdens het lopen op het pad zag staan, en die verdwenen zodra hij dichterbij kwam. Later ontdekte hij een keer een hond in de badkamer en wees naar een zwarte handdoek. Maar het meest pregnant is dat hij contact had met drie Annes. Anne 1 was zijn wettige echtgenote. Anne 2 was ik, de Anne die hier in huis aanwezig was. En de status van Anne 3 is me nooit helemaal duidelijk geworden. Vreemd vond ik dat hij mij niet zag als zijn wettige echtgenote, terwijl ik toch elke nacht naast hem in bed lag. Verder kon hij alle Annes moeiteloos met elkaar verenigen en werden die niet elkaars vijanden. Wat vaak voorkomt.”

Hoe bedoelt u dat?

“Het opsplitsen van vooral familieleden en partners valt onder het syndroom van Capgras, heb ik me laten vertellen door de geriater. Het komt relatief vaak voor bij dementie, waarbij de patiënt niet altijd met alle verschijningen overweg kan. Dat lukte Henk wel. Soms zocht hij contact met Anne 1. Dan belde hij mij, terwijl ik naast hem op de bank zat, en deed alsof ik Anne 1 was. Hij vroeg me dan waar ik was, of ik genoeg geld had, en dan legden we weer neer. In totaal dichtte hij me zes identiteiten toe. Ik was ook nog mevrouw Bannink, met wie hij weleens afspraken maakte. En ik was een mevrouw van de ANWB en van de hulppost.”

Hoe moeilijk was het om met de hallucinaties om te gaan?

“Eén keer belde hij ’s nachts 112, omdat hij dacht dat hij beroofd was door twee jongens. Toen raakte ik echt in paniek, omdat zijn gedrag gevolgen had in de buitenwereld. Oei, dacht ik, nu kan ik hem nooit meer alleen laten. Op al die andere momenten bewoog ik zoveel mogelijk met hem mee. Dus niet: doe niet zo stom, er ligt geen zwarte hond in de badkamer. Maar: laat eens zien waar die ligt. Eenmaal in de badkamer besefte hij dat het een handdoek was, maar even later kon hij niet inslapen vanwege het geblaf. Meestal ging het me goed af, maar soms werd het me te veel. Ik ben eens naar de wc gevlucht en heb daar hard in mijn hand gebeten. Je wordt zo moe.”

U voelde zich een steen die langzaam wordt uitgehold, schrijft u.

“Het probleem van mantelzorg voor een demente partner is dat het nooit ophoudt. Je bent 24 uur per dag bezig om vragen te beantwoorden, om iets te zoeken, allemaal kleine dingen, maar het zijn tegelijk druppels die je uithollen. En je krijgt weinig terug, geen erkenning, al zei hij een keer: ik zie dat je heel erg je best doet. Dat was een opmerking waar ik weken op voortleefde.”

U werpt de vraag op: hoe rouw je om iemand die er wel en niet is?

“De ene dag heeft hij heldere momenten en vindt-ie het heerlijk dat ik er ben. Maar op andere dagen staart hij wezenloos voor zich uit en ziet-ie me niet staan. Heel verdrietig. Hij is niet meer mijn man, meer een kind, van wie ik hou, voor wie ik zorg. En dat voelt als verlies, iets waar je om rouwt. Het is anders dan wanneer iemand doodgaat. Dan is er sprake van een punt, nu niet. Ik heb geen idee hoe lang dit zal duren.

“Afgelopen herfst moest ik beslissen of hij een coronavaccinatie zou krijgen. Ik heb dat geweigerd, omdat ik hem toewens dat hem de laatste zware fase van de ziekte, waarbij je alleen nog maar op bed ligt, bespaard blijft. Maar vraag je me: hoop je dat hij vandaag overlijdt? Nee, absoluut niet, ik wil hem nog heel lang bij me houden. Ook al leef ik ondertussen in een soort vagevuur.”

In zijn euthanasieverklaring staat dat Henk niet meer verder wil als hij zijn geliefden niet meer herkent. Daar bent u later aan gaan twijfelen. Waarom?

“Ik ben me gaan afvragen wat ‘niet herkennen’ inhoudt. Dat hij je naam vergeet? Die kun je dan gewoon noemen. Of betekent het dat hij je gezicht niet meer herkent. Dat zou ik erg vinden, maar misschien reageert hij dan nog wel op mijn stem. Of op mijn aanraking? En stel dat hij dan begint te stralen. Dan is er toch echt sprake van herkenning. Ik hoop dat ik hem tot het eind op een of andere manier kan bereiken.”

Is euthanasie wat u betreft helemaal niet aan de orde?

“Ik viel een keer in een filmpje van de Alzheimerstichting en zag een vrouw met ‘Lewy body dementie’ die voortdurend in angst leefde dat iemand haar benen kwam afsnijden. Zij leed verschrikkelijk. Maar dat is bij mijn man gelukkig niet aan de orde. Zoals zoveel mensen in het verpleeghuis is Henk een mens van het moment. Soms is hij ongelukkig maar als ik dan thee zet en we kletsen wat, dan is hij zijn ellende snel weer vergeten. Dement zijn heeft ook voordelen.”

‘Wind tegen’, Anne Bannink, uitgeverij Schaep 14. Paperback 224 blz, 19,99 euro.