Jitse (17) getuigt over impact van medische labels: ‘Ik heb lang gevochten met het idee dat ik anders was’

“Had ik geen label gehad, had ik niet geweten wat ik had moeten doen.” Jitse (17) weet sinds haar dertiende dat ze zowel Autismespectrumstoornis (ASS) heeft als de aandachtsstoornis ADHD. Waren die twee diagnoses in het begin een mokerslag waar ze zich tegen verzette, ziet Jitse intussen ook in dat ze haar helpen. Helemaal omarmen zal ze die ‘labels’ nooit doen. “Soms doet het enorm veel pijn”, zegt ze. “Ik heb wekelijks het gevoel dat de samenleving mij niet als gelijkwaardig beschouwt.” Dat zit in kleine zaken, zoals hoe leiding van de scouts haar benadert. “Als mensen mijn medische fiche lezen, zijn de diagnoses het eerste en meteen ook het laatste dat ze zien.”

Lange tijd stond er niets op die medische fiche. Bij Jitses jongere broer waren er vanaf zijn tweede verjaardag al tekenen dat er iets aan de hand was. Op zijn zesde volgde de diagnose van ASS. Bij Jitse, die door haar klasgenoten gepest werd met het label van haar broer, leek er tot haar twaalfde geen vuiltje aan de lucht. Maar vanbinnen liep het wel mis.

Pas als ze op twaalfjarige leeftijd een zelfmoordpoging onderneemt, gaan alle alarmbellen af. Meteen begint het lange traject langs een psycholoog en multidisciplinair team. “Net als haar broer voor haar, zag Jitse een ergotherapeut, een orthopedagoog, een psycholoog, een psychiater, een neuroloog, een kinesist en een logopedist”, zegt moeder Lien Depoorter (40). Daarom kookt haar bloed als ouders langs de kant van een voetbalterrein zeggen dat ze twijfelen of hun zoon geen Rilatine (een geneesmiddel voor mensen met ADHD, PG) nodig heeft, ‘om zich beter te kunnen concentreren op school’. “Dat is niet het punt van Rilatine”, zegt Depoorter. “Jitse neemt zelfs geen medicatie.”

Onvoldoende hulp

Bij moeder en dochter gaat het er niet in, mensen die zo licht over een diagnose gaan. Toch krijgen ze steeds vaker de indruk dat ouders, leraren en zorgcoördinatoren te snel op zoek gaan naar zo’n label. Ook verschillende experten wezen daar de afgelopen weken op. “Je ziet het ook gewoon in de cijfers”, zegt professor onderwijswetenschappen Elke Struyf (UAntwerpen).

Een rondvraag van De Tijd bij de CLB’s (Centrum voor Leerlingenbegeleiding, PG) in januari leerde dat het aantal kinderen in het onderwijs dat een verslag kreeg van het CLB steeg van zo’n 12.500 (2019-2020) tot iets meer dan 21.000 vorig jaar. Zo’n verslag is nodig om ondersteuning te krijgen in de klas. Wellicht heeft corona die cijfers een beetje vertekend: toen konden CLB’s minder leerlingen opvolgen. “Vergelijken we met de 16.000 verslagen in het jaar voor corona, gaat het nog altijd om een stijging van zo’n 30 procent”, zegt Stefan Grielens, hoofd van de vrije CLB’s.

Tonen die cijfers dat we kinderen te snel een label geven? “Dat is een moeilijke vraag”, zegt kinder- en jeugdpsychiater Jan De Meulenaere (UZ Gent). Eerst en vooral omdat die labels er niet zomaar komen: ze zijn een antwoord op een probleem. “Ook tonen onderzoeken dat het merendeel van de kinderen met psychologische problemen onvoldoende hulp krijgt. Als zoveel kinderen in de kou blijven staan, is het maar de vraag of we te snel een label geven.”

Maar het is wel een bezorgdheid waar CLB’s mee zitten. Inge Van Trimpont stond jarenlang aan het hoofd van de CLB’s verbonden aan het GO! Ze zag klassen diverser worden maar vooral de alertheid voor leerproblemen toenemen. Voor haar is een voorbeeld aan uit de tijd dat het CLB nog PMS heette (voor 2000 dus) sprekend. Een leerkracht eerste leerjaar maande twee ouders aan tot geduld toen lezen niet meteen lukte bij hun kroost. Fast forward naar drie jaar later, wanneer het tweede kind bij diezelfde juf passeert en na Kerstmis nog niet leest. “Het waren plots de ouders die de leerkracht tot rust aanmaanden”, zegt Van Trimpont.

Medicalisering van het onderwijs

“Vroeger zaten kinderen die problemen hadden achteraan in de klas zonder dat er iemand naar omkeek”, zegt Greet Herssens, directeur van het expertisecentrum voor ADHD ZitStil. “Nu proberen we echter om iedereen mee te krijgen.” Al zit ook Herssens met een dubbel gevoel. Naast haar job bij ZitStil is ze ook moeder van een dochter met dyslexie. Die diagnose heeft hen beide geholpen. “Het bracht rust”, zegt ze. “We voelden dat sommige zaken foutliepen. Door daar een naam op te kunnen kleven, konden we op zoek naar informatie en antwoorden op onze vragen. Bovendien was het destijds ook zo dat een diagnose nodig was om ondersteuning te kunnen krijgen.”

Strikt genomen is dat tegenwoordig niet meer nodig om de juiste ondersteuning te krijgen op school. In de praktijk wel. Het is de discussie van ‘de kip of het ei’: bieden we ondersteuning in het onderwijs omdat er meer kinderen met leerstoornissen zijn of kennen we meer diagnoses toe omdat het hulpaanbod groter is? Wellicht toch eerder dat tweede: samen met het aanbod is ook de vraag gegroeid.

“Als we geen diagnose geven, blijven deuren vaak dicht”, zegt De Meulenaere. “Jij ziet als arts een kind dat nood heeft aan zorg. Zit zo’n kind in de schemerzone dan wordt er sneller beslist om een diagnose te geven. Doen we dat niet, blijft zo’n kind in de kou staan.” Geconfronteerd met lange wachtlijsten bij multidisciplinaire teams of specialisten zoeken sommige ouders hun heil bij huisartsen. Soms volgt zo sneller een diagnose - niet altijd volgens de regels van de kunst. Niet dat De Meulenaere hen met de vinger wil wijzen. “Wat zij doen, is roeien met de riemen die ze hebben: ze proberen te helpen.”

Resultaat: een onbedoelde medicalisering van het onderwijs. “We zijn sterk geneigd om als er een probleem is, een leerling achterstand oploopt, ergens moeite mee heeft of wat dan ook automatisch op zoek te gaan naar oorzaken”, zegt Struyf. Eenmaal die vraag gesteld wordt, schiet een hele ketting in gang: een leraar stelt de vraag, schakelt een zorgcoördinator in op school, die spreekt het CLB aan en van daar gaat het naar multidisciplinaire teams.

Nukkig gedrag

Dat Sven* telefoon kreeg van school om te zeggen dat zijn zoon druk was in de klas verbaasde hem niet: dat is Magnus* (6) thuis ook. “Het is een jongen met enorm veel energie”, zegt Sven. “En heel weinig zelfvertrouwen. Heeft hij het gevoel dat kinderen naar hem kijken of uitlachen, dan klapt hij toe of haalt hij uit.” In de kleuterklas gebeurde dat ook al, maar werd dat nog onder de noemer ‘kleutergedrag' geplaatst.

Dat de overgang naar het eerste leerjaar, waar de school met driejaarsklassen werkt en Magnus dus plots de jongste is, moeilijk zou worden, had Sven wel voorzien. “Hij moest door een rouwproces en miste de ongedwongen sfeer van de kleuterklas. Plots was het allemaal zo serieus. Thuis had hij de ene woede-uitbarsting na de andere. Maar zolang het beperkt bleef tot thuis, dachten wij: ‘Oké’”

In november kregen Sven en zijn vrouw op school te horen dat dat niet zo was. “Van nukkig gedrag en het niet invullen van blaadjes tot het verstoren van de kringmomenten, dingen kapotmaken of klasgenootjes pijn doen”, zegt Sven. Tijdens dat eerste gesprek op school stelde de zorgcoördinator meteen voor om een traject bij het CLB op te starten om zijn zoon te laten testen. “Het is niet dat ze meteen zelf labels willen bovenhalen”, zegt Sven. “’Het kan ook dat we zoeken en niets vinden’, kregen we te horen. Al vielen meteen ook de termen hoogbegaafdheid en ADHD.”

Van Trimpont zucht als ze het verhaal hoort. “Wat leraren of CLB’s doen, is grote groepen leerlingen overschouwen. Daardoor valt wie een beetje anders is op. Leraren ontwikkelen daardoor een goed ‘er is iets niet pluis-gevoel’. Vaak is het waard dat te onderzoeken.” Maar dat mag niet betekenen dat al meteen een diagnose naar voren wordt geschoven. “Het kunnen nog honderd en één andere zaken zijn”, zegt Van Trimpont.

Dat sluit aan bij wat Grielens nu al enige tijd verkondigt: dat we zaken die moeilijk lopen in de klas te snel tot een probleem van het kind herleiden. Evengoed kunnen er zaken in de omgeving van dat kind spaak lopen, van een scheiding thuis tot een foute studierichting. “We vertalen een zorgvraag te vaak tot een label”, zegt De Meulenaere. “Ik zie dat ook bij sommige klasgenoten”, zegt Jitse. “Ze zeggen dat hun ouders hen willen laten testen ‘omdat ze hulp moeten krijgen’. Als ik dan doorvraag naar het probleem is het antwoord vaak dat hun punten niet goed zijn.”

Expert-leraren

Te vaak ook eindigt het verhaal bij dat label. We hebben een heel systeem opgezet dat bedoeld is om problemen zo snel mogelijk in beeld te krijgen en te benoemen. “Alleen stel je zo de vraag wat er mis is; niet wat een kind nodig heeft om te kunnen functioneren in de klas, hier en nu”, zegt professor Orthopedagogiek Elisabeth De Schauwer (UGent).

Dat leidt tot enkele problemen. Zo hoort Matthias Van Raemdonck, projectmedewerker bij Ouders voor Inclusie, vaak hetzelfde terugkomen uit verhalen van leden, “dat wanneer een kind een diagnose krijgt, de jaren voordien plots weggevaagd lijken. Het gaat precies niet meer om hetzelfde kind.” Omgekeerd kan het er ook toe leiden dat kinderen zich met die diagnose gaan vereenzelvigen. Tekenend daarvoor zijn uitspraken als ‘ik ben een ADHD’er’. Helpt dat mensen om hun eigen gedrag een plaats te geven? Geen probleem. Dat is het wel als leerlingen en leraren enkel ‘een ADHD’er’ zien.

Daardoor hebben leraren sneller het gevoel dat ze een expert moeten zijn om ‘nog met het kind om te kunnen’. “Terwijl niemand dat verwacht”, zegt Van Raemdonck. Dat leidt dan weer tot grote verschillen tussen scholen, meent De Schauwer: sommige leraren kunnen daar uitstekend mee overweg, bij andere scholen is het moeilijk. Fundamenteler verraadt de grote focus op labels en diagnoses volgens De Schauwer een “gebrekkige kijk op kinderen: overal duiken problemen op die opgelost moeten worden. Er wordt te weinig gefocust op de sterktes van kinderen.”

Psycholoog worden

Het is een gevoel dat Jitse maar al te goed herkent. Hoe goed bedoeld ook, ze wordt gek van mensen die zeggen ‘dat ze een sterke is en ze zelf niet zouden kunnen wat zij doet’. “Zo’n medelijden wil ik niet”, zegt ze. “Medeleven is oké, maar medelijden betekent dat mensen op mij neerkijken en me behandelen alsof ik enkel niets zelf kan doen en vertroeteld en gepamperd moet worden.” Dat merkt ze als haar leiding haar met fluwelen handschoenen aanpakt als ze uit haar slof schiet - nochtans niet abnormaal voor een tiener. Evengoed betrapt Jitse zich op dezelfde reflex wanneer ze animator is in een jeugdbeweging voor kinderen met een beperking.

In haar klas kent niemand Jitses diagnoses. “Ik ken hen: ze zouden daar kinderachtig op reageren”, zegt ze. “Ze babbelen achter mijn rug. Ik heb vaak last van paniekaanvallen. Als ik een presentatie moet geven, hoor ik hen al zeggen dat ‘ze weer een paniekaanval zal krijgen’.”

De vriendinnen van Jitse kennen het hele plaatje wel. “Ergens helpt me dat ook, omdat ze mij zo beter begrijpen. Toen ik nog geen label had, heb ik lang gevochten met het idee dat ik anders was. Soms is zo’n label gewoon nodig, bijvoorbeeld om de juiste hulp te krijgen.” Die heeft Jitse intussen op school, waar ze normaal samen met haar leeftijdsgenoten afstudeert in Humane Wetenschappen. Dat was, zoals alles in haar leven, een fikse zoektocht. Eerst sloeg ze de aangeboden ondersteuning van school af, dit schooljaar vroeg ze er zelf terug om. Haar ondersteuner, met wie ze goed kan praten en die haar helpt om bijvoorbeeld planningen te maken, noemt Jitse nu “een engel”. “Ze vormt de tolk tussen mezelf en de leraren.”

Dat is tevens de rol die ze zelf wilt opnemen door haar verhaal te delen, die van tolk. Jitse ziet dagelijks kinderen met diagnoses rond haar die worstelen met wat net haar sterkte blijkt te zijn: uitleggen wat er in je hoofd omgaat. Zo kreeg ze het idee om psycholoog te worden. “Ik heb geen seconde spijt van alles wat ik heb meegemaakt. Ik heb zo mijn roeping gevonden. Ook al was het de eerste weken na mijn zelfmoordpoging zwaar. Tot ik de blikken van mijn pestkoppen zag op mijn proclamatie en dacht ik: ‘Ik ben hier beter uitgeraakt dan jullie.’”

*Sven en Magnus zijn schuilnamen.

Wie met vragen zit over zelfdoding, kan terecht bij de Zelfmoordlijn op het gratis nummer 1813 en op de website www.zelfmoord1813.be.