Lucas (13) had 0 procent kans, maar genas als eerste ter wereld van ongeneeslijke tumor: “Het was onze allerlaatste kans”

Hij was bijna zeven in 2017, klaar voor het tweede leerjaar in Kraainem. Maar het was een moeilijke zomer voor Lucas. “Hij kon moeilijk plassen”, zegt zijn papa Cedric over die tijd. “Niets ergs, een blaasontsteking, dachten we. Maar het werd erger. Onze zoon kreeg hoofdpijn, kon de slaap moeilijk vatten en als hij wandelde, leek het alsof hij dronken was.”

LEES OOK. Amélie (5) verliest strijd tegen ongeneeslijke kinderkanker: “Toen ik haar vroeg of ze bang was om te sterven, zei ze van niet”

Tijdens de vakantie bij zijn grootouders in Nederland werd de situatie erger en werd Lucas door oma en opa naar de spoed gebracht. “We kregen het allerslechtste nieuws: op de scan zagen ze een tumor in zijn hoofd.” De jongen werd meteen doorverwezen naar het Brusselse Saint Luc-ziekenhuis.

(lees verder onder de foto)

Maar daar werd pas duidelijk hoe erg de situatie was. De jongen leed aan DIPG of ponsglioom. Hij had een tumor in de hersenen die ongeneeslijk was. DIPG is bijzonder agressief: 98 procent van de patiënten sterft binnen de vijf jaar. En 100 procent sterft uiteindelijk aan de ziekte. “Sinds 1954 werd er al naar een oplossing gezocht”, zegt zijn papa Cedric. “Maar er was geen vooruitgang. Dankzij radiotherapie waren er wel een aantal long survivors(die het langer overleefden, red.), maar uiteindelijk stierf elke patiënt. Het was het moment dat we beseften dat ons gezin op een dag uit drie zou bestaan en niet uit vier.” Lucas heeft nog een zus.

Maar in het Brusselse ziekenhuis wist een arts dat in Parijs een professor bezig was met een klinische studie rond de ongeneeslijke tumor. “Ze waren op zoek naar honderden kinderen met DIPG om mee te werken. En er waren drie medicijnen om op hen te testen. Het voelde als een tombola”, zegt mama Olesja. “Maar we konden niet anders dan meedoen. Het was een heel kleine kans, maar onze allerlaatste kans.”

“Ze waren op zoek naar honderden kinderen met DIPG om mee te werken. En er waren drie medicijnen om op hen te testen. Het voelde als een tombola”

Olesja

Mama van Lucas

Het werd een moeilijke periode voor het gezin. Cedric bleef werken in eigen land, Olesja woonde samen met Lucas vlak bij het ziekenhuis in Parijs. “Want het ging om een ambulante behandeling.” Lucas kreeg everolimus, een medicijn dat hielp bij vele kankerbehandelingen maar nog nooit efficiënt was gebleken bij DIPG.

LEES OOK. Wie als kind kanker overleefde, kampt als volwassene vaak met (nieuwe) gezondheidsklachten

“Tegen alle verwachtingen in sloeg het bij hem wel aan”, zegt professor Jacques Grill van het Gustave Roussy-kankerziekenhuis in Parijs. “Bij elke MRI-scan zag ik de tumor kleiner worden.” Tot de tumor helemaal uit zijn hoofd verdwenen was.

Nu, vijf jaar later, hebben de ouders de boodschap gekregen dat hun zoon geen kanker meer heeft. Lucas is kankervrij, genezen. Geen kankercel meer te bespeuren. Papa Cedric: “We kenden nog twee families in dit verhaal. Eén gezin ging zelfs naar Mexico voor een behandeling. In beide gevallen zijn de kindjes helaas gestorven. Lucas is bijzonder. Maar hopelijk kan zijn behandeling andere kinderen en volwassenen helpen. En kan hij iets betekenen voor de mensen.” Want dat heeft professor Grill hen ook gezegd. “We moeten zijn ziektebeeld en zijn genezing nu onderzoeken om verdere stappen te zetten.”

De jongen heeft de afgelopen jaren uiteraard achterstand opgelopen. “Er is nog werk”, zeggen zijn ouders.“Maar da’s niet erg. Hij is er nog. En vooral: hij is een wonderjongen die een wonderprofessor heeft ontmoet.” Maar de rust keert nooit terug. “De onzekerheid zal altijd blijven.”