Ex-journaalanker Siel Van der Donckt krijgt elektroden ingeplant om symptomen parkinson te verlichten: "Pandemie van de toekomst"

Van der Donckt is een van de 40.000 mensen in ons land die lijden aan de ziekte van Parkinson. Ze kreeg de diagnose op 58-jarige leeftijd. Intussen is ze 70 en verslechtert haar toestand steeds sneller.

Symptoombestrijdende medicatie werkt niet meer voldoende. Daarom koos ze samen met haar neuroloog voor drastische middelen: een hersenoperatie waarbij elektroden in de hersenen worden ingeplant om de hersencellen elektrisch te stimuleren. Die worden op hun beurt verbonden met een onderhuidse stimulator die ter hoogte van het sleutelbeen wordt geplaatst. De diepe hersenstimulatie kan de symptomen van parkinson verlichten.

Van der Donckt is anderhalve week geleden geopereerd wanneer we elkaar spreken. Praten gaat nog moeizaam en in korte zinnetjes. “Het voelt alsof er een mist in mijn hoofd hangt”, zegt ze ietwat verontschuldigend. We nemen onze tijd voor het interview, en voor het zoeken naar de juiste woorden.

De operatie is goed verlopen. “Ik moest wakker blijven tijdens de ingreep, om aan te geven of de elektroden diep genoeg in mijn hersenen zaten. Gelukkig zat ik in een verdoofde roes, waardoor ik niet alles heb gevoeld. De elektroden zitten nu op hun plek en ik heb een bobbel onder mijn sleutelbeen, waar de stimulator zit. Nu moeten die nog met elkaar worden verbonden. Er zullen dan draadjes langs de buitenkant van mijn nek lopen, die verbonden zijn met mijn brein. Het is afwachten wat dat zal geven (lacht).”

Ook afwachten: of de elektroden, die zeven centimeter diep in haar hersenen zijn ingeplant, effectief hun werk zullen doen. “Het is geen wondermiddel, je mag je niet voorstellen dat je van parkinson geneest. Maar de operatie zou me een kleine ‘reset’ kunnen geven, die vijf jaar achteruitgang van de hersenen terugdraait. Als je 70 jaar oud bent, is vijf jaar een heel cadeau.”

Het leven met parkinson begint voor Van der Donckt tijdens de laatste jaren van haar carrière bij de VRT. “Ik was 58 toen ik voor het eerst symptomen kreeg. Tijdens het typen merkte ik dat ik steeds meer fouten maakte. Mijn vingers bleven achter. Fijne bewegingen zoals een handtekening zetten of mijn tanden poetsen, lukten plots niet meer. En ook tijdens het wandelen had ik het gevoel dat mijn voeten achter me aan sleepten. Op dat moment kon ik die dingen nog niet plaatsen, ik wist niet waaraan het lag.”

Na meermaals aandringen bij de huisarts wordt het gewezen journaalanker doorverwezen naar een specialist. Daar valt meteen het verdict: parkinson. “Na een carrière van 35 jaar had ik me mijn pensioen wel anders voorgesteld. Ik zou samen met mijn man (Daniël Buyle, eveneens een voormalig VRT-journalist, red.) stoppen met werken en wat meer van het leven gaan genieten."

“Ik durfde het nieuws dan ook niet aan mijn man vertellen, ik wist dat hij het er heel moeilijk mee zou hebben. Dus heb ik eerst mijn zoon in vertrouwen genomen. Na verloop van tijd hebben we het dan samen aan mijn man verteld. Zijn reactie: pure consternatie. Tja, hoe ga je om met zoiets? Dat was geen gemakkelijke dag.”

Jaar na jaar worden de symptomen van Van der Donckt erger. “Ik ben de controle over mijn eigen lichaam kwijt, alles is stram en ik wankel veel. Maar het is vooral het mentale aspect dat doorweegt: het steeds moeilijker praten en omgaan met de achteruitgang. De zware medicatie van een parkinsonpatiënt heeft ook veel bijwerkingen. Maar ik mag het hoofd niet laten hangen. Ik moet wel verder met mijn leven. Ik kan niet anders. Maar ik ben enorm dankbaar dat mijn man er is. Hij doet heel veel voor mij.”

Eerder deze week verscheen op VRT Canvas de documentaire “Vibrato, leven met parkinson”. Daarin brengen VRT-presentatrice Phara De Aguirre en regisseur Joeri Vlekken het verhaal van Yolanda Nachtegaele. Zij lijdt aan de ziekte van Parkinson en wil voor het te laat is haar droom waarmaken om zelf een orkest te dirigeren. Met bijhorende daverende handen. 

Van der Donckt is blij dat de documentaire aandacht heeft voor de ziekte waar ook zijzelf al jarenlang tegen vecht. Én aandacht voor de mogelijke oorzaken ervan. “Parkinson is slechts gedeeltelijk genetisch te verklaren. Ikzelf heb deelgenomen aan een onderzoek van de KU Leuven, waaruit is gebleken dat er bij mij geen sprake is van genetische voorbeschiktheid.”

“Vaak is de ziekte het gevolg van blootstelling aan omgevingsfactoren. We weten nog niet precies welke oorzaken allemaal meespelen, maar we zijn er wel zeker van dat pesticiden een grote schuldige zijn. Glyfosaat onder andere (het actieve bestanddeel van de veelbesproken onkruidverdelger Round Up, die intussen niet meer mag worden gekocht door particulieren, red.). Ondanks alle tegenaanwijzingen, wordt de stof nog steeds gebruikt door landbouwers.”

“In Frankrijk is parkinson erkend als beroepsziekte bij landbouwers. Daar wordt glyfosaat veel gebruikt bij onkruidbestrijding, onder meer in wijngaarden. Als je op de Franse kaart het gebruik van het pesticide samenlegt met de verspreiding van parkinson, zie je een één-op-één verband."

"Daarom ben ik heel boos dat het product nog altijd wordt gebruikt. En ik ben heel kwaad op de Europese Unie. Ze hadden vorig jaar de kans om het gebruik ervan te verbieden, maar hebben die gemist.”

In 1999 bracht Van der Donckt de dioxinecrisis in ons land aan het licht, het voedselschandaal waarbij bleek dat giftige dioxines in de voedselketen waren geraakt. “Ik heb me mijn hele leven verzet tegen de ‘verpesting’ van onze samenleving (zucht diep)."

"Natuurlijk weet ik niet precies wat mijn eigen ziekte getriggerd heeft. Maar anderzijds: als je weet dat je van jongs af aan onbewust met tal van giftige stoffen in contact bent gekomen, dan maak je zelf de optelsom. Als kind moest ik de kippenren van mijn ouders kuisen met DDT (voluit dichloordifenyltrichloorethaan, red.), een sterk pesticide tegen bloedluis en andere insecten. Mijn moeder wist dat het product heel sterk was. 'Doe je sjaaltje maar voor je mond', zei ze. Jaren later raakte bekend dat DDT zeer giftig is en werd het verboden. Dat sjaaltje zal niet veel soelaas hebben geboden. Dat besef frustreert me enorm."

Van der Donckt vreest dat steeds meer mensen op termijn parkinson zullen krijgen door toedoen van omgevingsfactoren. "Volgens de Nederlandse neuroloog Bas Bloem van de Radboud Universiteit in Nijmegen wordt de ziekte van Parkinson 'de pandemie van de toekomst'. Het is belangrijk dat we als samenleving eindelijk meer nadenken over de gevolgen van het gebruik van pesticiden op onze gezondheid. Vooral jonge boeren zouden twee keer na moeten denken over welke producten ze gebruiken. Het kan van groot belang zijn voor hun gezondheid op lange termijn.”