‘Ik stond voor de volle honderd procent achter zijn keuze voor euthanasie, maar waarom moest papa al zo vroeg sterven?’

Reizen had Jan Ceuleers zijn hele leven graag gedaan, maar tijdens zijn laatste trip, vergezeld door zijn dochter, merkte zij bij hem een stuursheid en vergeetachtigheid die hem allerminst typeerde. “De dag voor ons vertrek, schreef hij op een briefje: ‘Hoe zat dat ook alweer? Hoe weet ik in Tenerife welke koffer van mij is?’ Toen ik hem thuis in de vroege ochtend ging ophalen, wist hij niet meer wat we gingen doen. In de luchthaven liep hij achter me aan, als een verbouwereerde kleuter”, zegt Barbara Ceuleers (40).

Thuis, in zijn vertrouwde omgeving, had haar vader een gestructureerd ritme opgebouwd dat hem in staat stelde de eerste dementieverschijnselen vakkundig onder de mat te vegen, maar op reis viel dat houvast weg. Barbara zag hoe hij die eerste dagen slechtgehumeurd was, vergeetachtig en zwijgzaam.

Na een paar dagen vond hij een nieuw ritme, en leek hij weer als vanouds. Maar Barbara voelde dat er iets niet klopte. “Hij was niet gewoon moe. Eenmaal thuis sprak ik mama erover aan, maar aangezien zij hem alleen maar zag gedijen in zijn minutieus opgebouwde dagstructuur, deelde ze mijn bezorgdheid niet. Hij kwam gebruind en ontspannen thuis, vertelde prachtige verhalen, zoals alleen hij dat kon. Pas drie jaar later, in 2019, viel het verdict: Papa had de ziekte van Alzheimer, de meest voorkomende dementievorm.”

Uw vader opperde zelf zeer snel dat hij euthanasie wilde?

“Hij wou mama en mezelf behoeden voor de lijdensweg die hij zijn moeder had zien afleggen. Zij was nooit een makkelijke vrouw, maar toen ze dementie kreeg, werd ze bitter, en later bijzonder agressief. In het begin van haar ziekte gingen we samen op bezoek in het rusthuis, maar op een bepaald moment hakte papa de knoop door: we mochten niet meer mee. Hij zag het als zijn plicht om te blijven gaan, maar zijn bezoekjes werden steeds korter.”

“Ik zag hoe die situatie aan hem vrat. De vrouw die daar vastgebonden en platgespoten op haar bed lag, was al lang zijn moeder niet meer. De laatste twee jaar van haar leven waren mensonwaardig. Het laatste jaar was het wachten tot haar lichaam het eindelijk zou begeven.”

“In die periode woedde het euthanasiedebat in ons land, om in 2002 uit te vloeien in een concrete wet. Mijn papa had toen al voor zichzelf uitgemaakt dat hij, als hij ooit dement zou worden, voor euthanasie zou kiezen. Toen hij zoveel jaar later zelf ziek werd, had hij gelukkig nog voldoende ziekte-inzicht. Hij besefte dat hij ziek was en wou ons niet belasten met zware jaren vol niet-aflatende zorg.”

“Hij wou sterven als mijn papa, niet als een vreemde man die alleen nog in het ijle kon staren. Zijn keuze voor euthanasie was een daad van liefde. Hij wist dat zijn ziekte niet alleen van hem was, maar ook van ons.”

En hij bleef bij zijn standpunt, zelfs toen de dokters zeiden dat hij enkel verlossende hulp kon krijgen als hij nog min of meer helder van geest was, voor de ziekte zijn hoofd helemaal zou hebben overgenomen?

“Hij was moeilijk van zijn stuk te brengen. Ik heb ook nooit echt angst in zijn ogen gezien. Hij besefte dat een te vroege dood zijn enige echte keuze was. Als hij langer had gewacht, en dus niet meer wilsbekwaam was, had hij geen euthanasie meer gekregen.”

Die wilsbekwaamheid is een cruciaal onderdeel van de euthanasiewet, waar de meeste mensen zich niet bewust van zijn?

“Sinds het overlijden van mijn papa geef ik regelmatig lezingen over euthanasie bij psychisch lijden. De meeste mensen denken dat ze safe zitten als ze een wilsbeschikking opstellen. Soms hoor ik het zelfs van zorgkundigen: ‘Ik heb een paar jaar geleden mijn wilsbeschikking ingevuld. Dat geeft me gemoedsrust.’ Als zelfs mensen die in de zorg werken niet weten hoe de euthanasiewet bij dementie in elkaar zit, hoe moeten anderen het dan weten?”

“Euthanasie op basis van een papiertje met daarop een wilsbeschikking zal alleen worden uitgevoerd als je in een onomkeerbare coma ligt. In alle andere vormen van verworven wilsonbekwaamheid, zoals een hersentumor of dementie, is een euthanasieaanvraag via een wilsbeschikking niet geldig. Je kan er dus niet voor kiezen om op voorhand papieren in te vullen waarin je aangeeft op welk moment het leven voor jou geen zin meer heeft.”

“Je kan je leven alleen laten beëindigen als het nog een leven is: als dementie haar haken nog niet in je brein heeft gezet en je nog weet wat je doet en wat je graag doet.”

Die drempel waarop uw vader wilsonbekwaam zou worden, is dus nauwgezet opgevolgd zodra de diagnose bekend was?

“Wilsonbekwaamheid vaststellen gebeurt doorgaans na herhaaldelijke testing via het ‘mini mental state exam’ (MMSE), een lijst met vragen en taken die de cognitieve sterkte, het geheugen, oriëntatievaardigheden en taal testen. Ook mijn vader moest die test afleggen. Eerst elke zes maanden, later elke drie maanden.”

“In september 2020 vertelde Sebastiaan Engelborghs, hoofd neurologie bij UZ Brussel, dat we niet meer lang konden wachten. ‘Ik weet niet of u bij de volgende controle nog wilsbekwaam zult zijn’, zei Engelborghs. Mijn vader had tijdens die afspraak voor het eerst toegegeven dat hij zich achteruit voelde gaan. Hij zat hele dagen in zijn werkkamer, maar kon niets meer op papier zetten. Dat was het moment waarop de dokter mijn vader voor het eerst echt zag lijden.”

“Papa was nog steeds bij zinnen. Hij had kunnen aangeven om niet met de euthanasie door te gaan, maar hij bleef moedig en standvastig. De angst om te laat te zijn, om geen keuze meer te mogen maken, was groter dan zijn angst voor de dood.”

Vanaf dat moment ging het snel. Er volgden nog twee afspraken bij twee dokters die onafhankelijk van elkaar hun goedkeuring gaven, en een maand wachttijd. Wat volgde was de concrete datum: 23 november 2020.

“Diezelfde dag schreef papa de datum op een klein, wit papiertje. In potlood, want covid raasde nog door de ziekenhuizen, en de kans dat zijn afspraak zou moeten worden uitgesteld, was bestaande. Het was vreemd om te zien hoe hij die laatste maand helemaal opleefde. Hij ging letterlijk fluitend door het leven. Het leek zelfs op cognitief vlak weer een stukje beter te gaan met hem. Alsof het vooruitzicht van die finale dag hem eindelijk de mogelijkheid gaf om weer te ontspannen.”

“We hebben die maand heel veel gepraat. Ik heb alle dingen gevraagd die ik nog wou weten: ben je trots op mij, wat wil je me nog zeggen, wanneer was je kwaad op mij... Dat waren vloeiende gesprekken waarbij hij amper naar woorden moest zoeken. Telkens dacht ik: hij is nog zo goed.”

Maar toen kwam die 23ste november.

“De rit naar het ziekenhuis verliep in een waas. Toen ik aankwam, zat papa al te wachten in de hal. Mama was de auto gaan parkeren. Hij bedankte me voor de brief die ik een dag eerder voor hem had achtergelaten: ‘Ik zie je graag meisje, en ik weet dat je me nooit zult vergeten.’ We zaten nog een tijdje zwijgend naast elkaar, ik met mijn hoofd op zijn schouder, tot mama terug was en we naar boven moesten.”

“Professor Engelborghs kwam zeggen dat de euthanasie om 11.30 uur stond ingepland, maar dat papa zelf moest aangeven wanneer hij er klaar voor was. ‘Niet’ wou ik schreeuwen, maar er kwam geen geluid uit mijn keel. Papa wou niet langer wachten.”

“Pas toen kwam het onwezenlijke besef dat hij er echt mee zou doorgaan. De prof had een kartonnen schaaltje vast, met drie spuitjes. ‘Hier zijn we ermee, Jan. Wil je het nog altijd?’ Toen papa ‘ja’ zei ging bij mij het licht uit. Tranen stroomden over mijn wangen. Ik ben buiten gegaan om me te herpakken. Na een tijdje deed mama de deur open. Ze knuffelde me: ‘Kom je mee, ze zijn aan het wachten.’”

“Papa kreeg eerst een slaapmiddel: ‘Als je nog iets wilt zeggen, Jan, is dit het moment.’ Hij zweeg, keek in onze ogen, met een blik die boekdelen sprak. Zijn ogen vielen dicht en hij begon te snurken. Heel even moesten we lachen. Daarna volgde een algemeen anestheticum en een spuitje dat zijn hart zou doen stoppen. Na amper een paar seconden stopte hij met ademen. Terwijl zijn gezicht grijs en grauw werd, liet ik zijn hand los.”

Uw vader is op een rustige en menswaardige manier gestorven. Maar te vroeg?

“Ik stond voor de volle honderd procent achter zijn keuze, maar waarom moest hij al zo vroeg sterven? Ik begrijp dat iemand nog wilsbekwaam moet zijn op het moment dat hij om euthanasie vraagt, maar waarom moet dat nog steeds het geval zijn op het moment van de uitvoering? Waarom zou je de ‘neen’ van een zieke, dementerende persoon hoger inschatten dan de ‘ja’ van diezelfde persoon toen die nog gezond was?”

“Ik ben blij dat we in een van de weinige landen leven waar euthanasie mogelijk is, maar laat ons alsjeblieft opnieuw een voortrekkersrol spelen en, zoals het nu al kan in Nederland, euthanasie mogelijk maken op basis van een wilsverklaring die werd opgesteld voor de dementie zich manifesteerde.”

Op politiek vlak beweegt er wel een en ander?

“Wetsvoorstellen liggen klaar. Zowel Vooruit, open Vld als Groen zijn voorstander van een uitbreiding van de euthanasiewet via een voorafgaande wilsverklaring die aangeeft onder welke omstandigheden het leven voor iemand geen zin meer heeft.”

“N-VA neemt geen standpunt in, en zoals bij veel ethische thema’s is cd&v de grote blokkadepost. Alsof ze niet beseffen hoeveel mensen op korte termijn met dementie geconfronteerd zullen worden.”

“Cd&v oppert dat zo’n uitbreiding van de wet te veel druk zou leggen op de uitvoerende artsen. Maar zij zouden uiteraard ook een keuze hebben. De arts die ervoor zou kiezen om euthanasie uit te voeren, weet dat zijn actie ondersteund wordt door een medische diagnose, onafhankelijk bevestigd door twee andere artsen, én de uitdrukkelijke schriftelijke verklaring van de patiënt toen die nog bij zijn volle verstand was. Een uitbreiding van de wet betekent niet dat euthanasie een verplichting wordt, wél dat iedereen de vrijheid heeft om een keuze te maken. Zowel arts als patiënt.”

Mensen met dementie zouden, zelfs ver in hun ziekte, wel nog momenten hebben waarop ze gelukkig lijken.

“Maar het zelfbeschikkingsrecht van een gezonde mens moet toch doorwegen? Mensen met dementie kunnen er gelukkig uitzien, maar zijn ze dat ook? Ik wil niet eindigen met een pamper aan, terwijl ik naar Bumba kijk, en iedereen rond mij zegt: ‘Ah, maar ze ziet er toch gelukkig uit.’”

“Euthanasie is geen spelletje. Er moet een zeer helder wetgevend kader zijn. Het is de enige manier om ervoor te zorgen dat het lijden niet nog ondraaglijker wordt. Ik bewonder mijn vader enorm. Hij kon zichzelf nog wassen, aankleden, hij kon praten en lachen. En toch heeft hij heel bewust voor de dood gekozen. Waarom moest die datum al de volgende maand geprikt worden, en niet het jaar erop? We hadden nog zo veel mooie momenten kunnen beleven.”

“Het zou goed zijn als mensen de mogelijkheid zouden krijgen een soort wishlist te registreren met ‘noodzakelijke voorwaarden voor een waardevol leven’, bijvoorbeeld de kinderen herkennen of kunnen praten.”

Bij gebrek aan een dergelijke wetgeving kiezen artsen er soms voor om mensen met dementie te helpen via palliatieve sedatie.

“De euthanasie van de katholieken, noem ik dat. Palliatieve sedatie is pijnbestrijding, maar wordt door artsen soms verkeerdelijk gebruikt als verdoken euthanasie. Omdat ze zelf geen euthanasie willen uitvoeren, omdat de patiënt het niet wil of omdat de tijd op is. Het is zogezegd anders omdat het doel van die palliatieve sedatie niet de dood van de patiënt is. Als die toch overlijdt aan een iets te hoge dosis pijnstillende morfine, nu ja, dan is het zo. Dat kan toch niet? Stuur een dossier naar de euthanasiecommissie en doe wat je moet doen.”

Bent u bang om zelf dementie te krijgen?

“Ik betwijfel of ik de ballen zou hebben om ‘ja’ te antwoorden op de vraag of ik op dat eigenste moment wil doodgaan, zoals mijn papa zo moedig heeft gedaan. Hij deed wat hij moest doen om ons te beschermen. Maar of ik dat zal kunnen, mocht het nodig blijken, weet ik niet. Ik ben doodsbang voor die ziekte. Ik wil niet dement worden, maar ik wil evenmin sterven als ik nog goed genoeg ben om in mijn auto te springen en naar zee te rijden.”