Stella (4) is al jaren zwaar ziek, maar dokters weten niet wat ze precies heeft: “Het doet pijn om te zien en weten dat ze veel dingen nooit zal kunnen”
Glenn en Emmeline samen met Otis, Noor en Stella. — © cca/if
Emmeline Barbiaux (30) en Glenn Vande Kerckhove (35) zijn de trotse ouders van drie kinderen. Stella kwam er als laatste kindje bij: het meisje werd zes weken te vroeg geboren, maar deed het uitstekend. Tot een paar maanden later álle alarmbellen afgingen en Stella zwaar ziek bleek te zijn. “Als mama klopte mijn buikgevoel niet”, vertelt Emmeline.
2 maart 2020. Emmeline en Glenn worden voor de derde keer ouders, dit keer van Stella. Het meisje is de kers op de taart voor het gezin van vijf uit Assebroek, met oudere broer Otis (7) en zusje Noor (bijna 5). “Stella werd na 34 weken zwangerschap geboren”, vertelt Emmeline. “Dat is dus te vroeg, maar na verschillende onderzoeken bleek dat ze perfect gezond was.”
De eerste twee maanden leek er niet veel aan de hand. Het gezin genoot van hun tijd samen en alles leek in orde. “Normaal krijgt een pasgeboren baby na vier à zes weken een gehoortest bij Kind en Gezin”, vertelt Emmeline. “Doordat Stella geboren was in volle coronapandemie, werd die test pas veel later uitgevoerd.”
Buikgevoel
Een routineonderzoek, al kwam er plots geheel onverwacht een ander resultaat naar boven. “Stella bleek doof te zijn”, zegt Emmeline. “Voor de rest leek alles wel goed te gaan.” Toch klopte het volgens het buikgevoel van Emmeline niet volledig. “Ik voelde dat Stella motorisch niet ontwikkelde zoals het hoorde. Onze omgeving stelde ons gerust, maar diep vanbinnen voelde ik dat het niet oké zat.”
Dat buikgevoel werd even later bevestigd. “Ook de kinderarts was van mening dat de motoriek van Stella wat achterbleef, waardoor we sessies bij de kinesist begonnen.” (Lees verder onder de foto)
Het gezin probeert Stella zoveel mogelijk in het dagelijkse leven te betrekken. — © if
Plots ging het heel snel bergaf met Stella. “In augustus 2020 draaide ze heel fel met haar ogen”, vertelt Emmeline. “Toen gingen alle alarmbellen af.” Het verdict was hard: epilepsie. En niet het typische ziektebeeld, maar een subtiele vorm waarbij de ogen volledig wegdraaien. “Dat was een periode vol ziekenhuisbezoeken. We probeerden heel veel medicatie, maar de epilepsie raakte nooit onder controle. Stella had meerdere aanvallen per dag en werd soms zelf niet meer wakker.”
Complicatie
En alsof dat nog niet zwaar genoeg was, kreeg Stella - die toen al sondevoeding kreeg - te maken met een complicatie. “Haar maag scheurde, maar dat hadden de dokters niet onmiddellijk gezien.” Stella belandde in een septische shock en lag uiteindelijk drie weken in coma. “We zijn haar toen bijna kwijt geweest. Niemand dacht, gezien haar aandoening, dat ze het zou overleven. Maar Stella heeft een enorme levenslust en doorstond die periode wonder boven wonder. We hadden eigenlijk al een beetje afscheid genomen.”
De dokters weten nog steeds niet wat Stella precies heeft. Het meisje kan momenteel niet zelfstandig stappen, zitten, eten of drinken. “Ze gaan uit van een genetische aandoening, maar wat precies, weet niemand.” Het blijft voor het koppel dus ook gissen naar de toekomst.
“We weten dat Stella nooit zal kunnen wandelen”, vertelt Emmeline. “Eigenlijk zijn we door de jaren heen ons toekomstbeeld al constant aan het aanpassen. Het doet pijn om te zien en weten dat Stella heel veel dingen nooit zal kunnen, maar ze is wel gelukkig in haar eigen wereld en op haar eigen manier. We organiseren net zoals we voor haar broer en zus doen een verjaardagsfeestje, maar haar eigen kaarsjes uitblazen zal ze nooit kunnen. Ook cadeautjes openen gaat niet en dan doet dat soms wel pijn.”
Toekomstplannen
Stella gaat naar een gespecialiseerd kinderdagverblijf en maakt binnenkort de overstap naar een speciale school. Het meisje wordt ook steeds ouder, waardoor Emmeline en Glenn ook steeds meer nadenken over de toekomst. “We wonen hier ontzettend graag”, vertelt Emmeline. “Maar dit is niet het huis waar Stella ouder kan worden. We hebben verschillende firma’s gecontacteerd om ons huis om te bouwen, maar dat is hier gewoon niet haalbaar. Daarom gaan we op zoek naar een ander huis, waar Stella ouder en gelukkig kan worden.”
Maar die verhuis en aanpassingen brengen heel wat kosten met zich mee. Het koppel lanceert daarom een inzamelingsactie, al is te koop lopen met hun verhaal het laatste wat ze willen doen. “We willen eigenlijk zo zelfstandig mogelijk door het leven gaan”, vertelt Emmeline. We lossen onze eigen problemen graag zelf op, maar het kan nu helaas niet anders. We beseffen dat een financieel duwtje in de rug ons wel enorm kan helpen. Klagen is niet aan ons besteed, verre van zelfs. We gaan het liefst zo positief mogelijk door het leven, al brengt het natuurlijk ook veel verdriet met zich mee.”
Wie het koppel financieel wil steunen, kan dat via deze link.
