Zwangerschap en extreem misselijk: ‘Ik was zo op door het overgeven dat ik abortus overwoog’

Eet een beschuit voor je opstaat, drink gemberthee na het eten, doe aan yoga en ademhalingsoefeningen. Goedbedoelde tips die ook vrouwen met extreme zwangerschapsmisselijkheid geregeld te horen krijgen. “Al die tips, ze helpen voor geen meter”, zegt Evy De Bock (34), mama van drie. “Je bent al blij als je wat drinken binnenhoudt. ‘Misselijkheid hoort erbij’, luidt het dan. Maar zwanger zijn betekent soms wel degelijk ziek zijn, ondanks het gezegde.”

Tachtig procent van de vrouwen ondervindt onpasselijkheid en overgeven tijdens het eerste trimester van de zwangerschap. Voor 3 procent van hen is die misselijkheid zo extreem dat de zwangerschap een lijdensweg wordt. Zij ontwikkelen hyperemesis gravidarum (HG), een ernstige aandoening waarbij vrouwen gedurende drie tot negen maanden erg misselijk zijn en vaak overgeven, soms tot wel vijftig keer per dag. Hierdoor kunnen ze niet normaal eten en drinken, drogen ze uit, raken hun vitaminen en mineralen uit balans en raken ze zelfs ondervoed. Onder anderen Kate Middleton, vrouw van de Britse kroonprins William, en Amy Schumer, Amerikaanse comedian, leden eraan.

Ook bij mijn eigen zwangerschappen waren geen roze wolken te bespeuren. Eerder donderwolken met een lichtroze randje – dat randje waren mijn baby’s die ik aan het einde van de tunnel die ‘verwachting’ heet eindelijk mocht verwelkomen. Eindelijk, want die negen maanden leken eindeloos. Ik was niet alleen in verwachting van nieuw leven, ik was in verwachting van opnieuw normaal leven. Omdat ik zo vaak moest braken, belandde ik verschillende keren in het ziekenhuis met uitdrogingsverschijnselen. Die eerste keer herinner ik me nog dat mijn vriend opzocht hoe lang een mens zonder water kan. Drie dagen. Waarop hij resoluut zei: ‘We gaan nu naar spoed.’ Ook na de opnames bestond mijn dagritme uit overgeven, eten, en rusten op de bank tot het eten was verteerd. Ik sliep 14 uur per dag. Soms lukte het me om een korte wandeling te maken, wat mails te beantwoorden of een huishoudelijk klusje te doen. Maar ik moest kiezen; te veel activiteiten resulteerden in een terugval van braken en een nieuwe ziekenhuisopname.

HG is de belangrijkste oorzaak van hospitalisaties bij zwangere vrouwen in het eerste trimester. “Tijdens mijn eerste zwangerschap werd ik vijf keer opgenomen”, vertelt Valérie Bolle (28). “Bij elke opname moest ik 24 uur nuchter blijven alvorens ik iets mocht eten of drinken. Voedingsstoffen en mineralen kreeg ik via een infuus. Na die 24 uur mag je een beschuitje eten, als je dat niet binnenhoudt moet je opnieuw beginnen. Die eerste opname moest ik die cyclus een paar keer herbeginnen waardoor ik zeven dagen ben gebleven.”

Isabelle Dehaene is kliniek-arts-expert van de Vrouwenkliniek van UZ Gent en woordvoerder van de Vlaamse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie. “Vierentwintig uur nuchter houden, dat doen we niet meer. Volgens wetenschappelijk onderzoek is dit achterhaald. We laten vrouwen met HG eten wat ze willen, met kleine beetjes. Vroeger werden vrouwen in afzondering geplaatst, waarbij ze geen bezoek mochten ontvangen of geen tv mochten kijken om zoveel mogelijk prikkels weg te nemen. Ook dat doen we niet meer”, zegt Dehaene.

Die afzondering herinner ik me nog levendig. Ik werd weggeplukt uit mijn gezin, mocht geen telefoon of tv, lag hele dagen in een kamer met de rolluiken halverwege het raam. Aan mijn arm een bungelend infuus. Ik wist ondertussen dat die zak vol waterige substantie het enige was wat hielp om enigszins normaal te functioneren. In de kamer naast me huilde een baby, ik lag op de materniteit. Sinds ik zwanger was, ging het minste kindergekrijs me door merg en been. Ik weet nog dat ik stiekem oortjes binnengesmokkeld had. Muziek mocht eigenlijk niet – te veel prikkels – maar het was het enige wat me tot rust bracht. Uren heb ik naar Yiruma’s ‘River Flows in You’ geluisterd. Telkens hetzelfde nummer op repeat, als een slaapliedje dat me troostend wiegde. Een half uurtje per dag mocht ik bezoek ontvangen, enkel man en het kind dat er toen al was. Ik weet nog dat mijn zoontje, toen vier, vroeg of ik al genezen was, en wanneer ik naar huis kwam. En dat ik moest antwoorden dat ik het nog niet wist. Dat me dat heel triest stemde, en angstig.

Tussen de oren

Lange tijd werden psychische problemen als een oorzaak van hyperemesis gezien. “Mentale klachten kunnen inderdaad in sommige gevallen bijdragen tot het ontwikkelen van HG”, zegt Dehaene. Norah Gauw van Stichting ZEHG, een Nederlandse instantie die zich specialiseert in hyperemesis gravidarum en meewerkt aan internationaal onderzoek, spreekt dat tegen. “Het is een misvatting dat mentale problemen aan de basis zouden liggen van HG, een misvatting die jammer genoeg nog door veel gynaecologen verspreid wordt. Onderzoek toont aan dat psychische problemen net het gevolg zijn van HG, niet de oorzaak.”

De echte oorzaak van (extreme) zwangerschapsmisselijkheid was lang onbekend, maar nieuw onderzoek legt de mogelijke verklaring bij een hormoon, GDF15, aangemaakt door de foetus.

Dit nieuwe inzicht biedt hoop op betere behandeling, want tot nu toe is het behelpen met symptoombestrijding. “Vrouwen met misselijkheid schrijven we gemberpreparaten voor om te voorkomen dat ze HG ontwikkelen”, zegt Dehaene. “Maar eenmaal er HG is, heeft gember geen nut meer.”

Zelf herinner ik me dat mijn kokhalsreflex zo gevoelig was dat ik die pillen of siroop mijn keel niet door kreeg. Als ik ze met moeite voorbij mijn strottenhoofd kon duwen, kwamen ze er meteen weer uit. Larissa Jansen is doctoraatsstudent aan de Universiteit van Amsterdam en werkt mee aan internationaal onderzoek rond HG. “Uit onderzoek blijkt inderdaad dat gember geen of zelfs een negatief effect heeft bij vrouwen met extreme zwangerschapsmisselijkheid.”

Geen granola

De invloed op het dagelijkse leven is enorm. “Op den duur nam ik mijn emmertje overal mee naartoe”, zegt Evy De Bock. “Dan reed ik naar mijn werk, stopte onderweg om het te legen en even te dutten, om daarna verder te gaan.” Ook dat is onderschat, de chronische vermoeidheid. “Je bent zo moe dat je op elk vrij moment probeert bij te slapen. Ging ik de kinderen van school halen en was ik een kwartiertje te vroeg, dan sliep ik in mijn auto.”

Naast hun slaappatroon passen de vrouwen ook hun dieet aan het overgeven aan. “Ik bedacht op voorhand wat aangenaam was om terug te geven”, getuigt Ellen Vekemans (31). “Granola of choco waren een no go. Granola te pijnlijk, choco te ranzig. Spaghetti kwam er dan weer vlot uit, omdat het zo glibberig is”. De Bock: “Je kookt met de gedachte: doet dit pijn om uit te braken, of gaat het meevallen. Hierdoor durven veel vrouwen op den duur niet meer te eten. Als je toch steeds alles eruit kotst, waarom zou je dan nog?”

Jessica De Clerck (37) had de droge variant van HG: continu misselijk, zonder overgeven. “Ik was zo onpasselijk dat ik mijn bed niet uit geraakte. Op den duur had ik mezelf zo uitgehongerd dat een opname de enige optie was. Veel begrip van mijn omgeving was er niet. Ze zeiden dat ik het mijn lichaam gewend had gemaakt aan het in bed blijven.” Ziekenhuisopnames zijn dus vaak de enige remedie, maar erg ingrijpend. Valérie Bolle pleit voor meer thuiszorg. “Het enige wat werkt is een baxter op tijd en stond, waarom zou dat niet kunnen via thuiszorg of dagopname? Er wordt nog te weinig nagedacht over alternatieven.”

Verschillende getuigen suggereren om over de grens te kijken. Cijfergegevens ondersteunen hun oproep. Van de 4.100 leden in de besloten praatgroep van ZEHG op Facebook komt naar schatting 20 procent uit België. De behoefte aan info en ondersteuning is dus groot in ons land. Bij onze noorderburen is de kennis over HG wijder verspreid, waardoor de protocollen aangepast zijn aan meer ambulante zorg. Dehaene bevestigt de nood hieraan.

Onbegrip

“Tijdens al mijn opnames werd nooit vernoemd wat ik had”, vertelt Bolle. “Je ligt daar als aanstaande mama en weet niet wat je overkomt. Dan ga je raad vragen aan dokter Google, natuurlijk. Na de derde opname heb ik gevraagd of wat ik had HG was, en dat werd dan wel bevestigd.”

Dat gebrek aan erkenning en communicatie is niet altijd uit onwil. “Mijn gynaecoloog toonde wel begrip, maar kende HG niet”, zegt Jessica De Clerck. “Tijdens mijn eerste zwangerschap heb ik nooit het woord ‘hyperemesis’ gehoord, ik dacht dat ik gewoon wat meer misselijk was dan andere vrouwen. Ik heb pas ontdekt dat ik HG had door er jaren later over te lezen op internet. Je voelt je daardoor heel eenzaam, omdat je het gevoel hebt dat jij de enige bent die dit meemaakt. Ik sloot me op den duur van iedereen af, omdat ik telkens op die muur van onbegrip stuitte.”

De fysieke en mentale ontberingen van HG zijn nochtans niet min. “Tegen het einde van mijn zwangerschap was mijn tandglazuur volledig weggevreten door het vele overgeven”, vertelt Evy De Bock. “Ik kreeg gaatjes en moest tanden laten ontzenuwen, terwijl ik voordien een gezond gebit had.” In verwachting zijn met HG is soms zo’n lijdensweg dat 52 procent van de vrouwen abortus overweegt en 5 procent hier daadwerkelijk toe over gaat, zo horen we bij Stichting ZEHG en bij onderzoekster Larissa Jansen. “Ik was mentaal en fysiek zo op dat abortus een optie werd”, vertelt Ellen Vekemans hierover. “Ook al was deze baby zo gewenst. Dat maakt het schuldgevoel nog erger, want er zijn zoveel koppels waarbij het moeilijk gaat. Je voelt je ondankbaar, schaamt je voor die gedachten. Gelukkig dachten mijn zorgverleners goed mee om het draaglijk te houden.”

De Clerck getuigt: “Ik ben gescheiden van de vader van mijn twee kinderen, telkens met HG-zwangerschap. In mijn nieuwe relatie was onze kinderwens erg groot. Ik had eerst een miskraam, en later opnieuw een HG-zwangerschap waarbij ik mijn bed niet uit raakte. Toen liet ik mijn verstand beslissen boven mijn hart, en heb ik een abortus laten uitvoeren. Een erg pijnlijke beslissing, maar ik wilde niet nog eens negen maanden mijn leven on hold zetten, iedereen in de steek laten, die overlevingsmodus ingaan. Toen twee uur na de zwangerschapsafbreking mijn misselijkheid wegtrok, voelde ik opluchting. Voor vrouwen die HG niet hebben meegemaakt, klinkt dat onbegrijpelijk, maar voor mij was het de juiste keuze. Ik had mijn leven terug.”

Naweeën

Er zijn niet alleen lichamelijke naweeën. Uit onderzoek blijkt dat 24 procent van de HG-moeders last heeft van angsten en 20 procent heeft depressieve klachten rond zes weken na de bevalling. Ongeveer 20 procent van de vrouwen heeft 4,5 jaar na de zwangerschap symptomen van posttraumatisch stresssyndroom. De Bock: “Omdat het fysiek zo zwaar is, holt je draagkracht helemaal uit. Door voedseltekort en uitdroging raak je chronisch oververmoeid, waardoor je niks meer kan relativeren. Voeg daar nog eens hormonen aan toe die je sowieso emotioneler maken, en het is niet gek dat veel HG-vrouwen mentale problemen ondervinden, toch? Ik heb heel die periode in een waas geleefd, besefte amper wat er rondom mij gebeurde. Na mijn bevalling zag ik plots wat mijn kinderen hadden bijgeleerd, hoe ze bijvoorbeeld hun eigen kleren aankregen. Die kleine dingen waren compleet aan mij voorbijgegaan. Dat stemde me triest.”

Uitstel of afstel van een volgend kind komt ook vaak voor, blijkt uit onderzoek. Dit klopt voor Valérie Bolle. Zij gaan niet voor een derde kind door HG. Zelf had ik een postnatale depressie. Ik ben ervan overtuigd dat HG een rol speelde in de lengte en ernst ervan. Tegelijkertijd twijfel ik over wat ik het zwaarst vond: mijn depressie overwinnen of HG doorstaan. Tijdens mijn depressie had ik tenminste het gevoel dat ik iets kon doen om mezelf beter te voelen. HG kon ik enkel ondergaan.

Naast gevolgen voor de moeder kan HG ook effecten hebben op het kind. “Kindjes van een moeder met HG hebben hogere kans op lichtgeboorte, reanimatie na de geboorte en opname op neonatale intensieve zorg”, zegt Jansen. “Ook vonden we in ons onderzoek een groter risico op neurologische afwijkingen en psychische stoornissen, denk aan AD(H)D, autisme, angststoornissen, slaapproblemen, cognitieve problemen of motorische problemen.”

Met de geboorte, waarbij ze vaak tot in het verloskwartier blijven braken, worden moeders ook steevast van de misselijkheid verlost. “Die eerste witte boterham met choco uit een plastic verpakking in het ziekenhuis na de bevalling smaakte zo lekker, dat begrijpen alleen vrouwen met HG”, lacht Bolle. “Mijn bevalling was peanuts in vergelijking met zwanger zijn”, zegt De Bock. “Toen ik mijn zoon in mijn armen hield, dacht ik: was dit het? Dat viel echt mee vergeleken met de HG. Want vergis je niet, hyperemesis draag je mee voor de rest van je leven.”

Meer informatie over hyperemesis gravidarum op www.zehg.nl