“Op mijn elfde begon het, tegelijk met mijn maandstonden. De pijn was zo intens dat ik er misselijk van werd en soms flauwviel. Per maand kon ik daardoor ongeveer twee dagen niet naar school. Uiteindelijk zakte ik telkens van studierichting en kwam ik van het aso in het bso terecht. De pil – een lichte variant – heeft de klachten een tijdlang verminderd, maar in de hogeschool werd de pijn opnieuw te veel. Ik haalde m’n diploma niet.”

Zestien jaar duurde het, inclusief talloze onderzoeken door specialisten en zelfs gesprekken met een psycholoog, vooraleer Dana De Decker (38) uit Boom wist dat de pijn niet tussen de oren zat, maar in haar buik: endometriose.

De Decker, die lid is van de vzw Behind Endo (Stories), is niet alleen. Studies tonen dat minstens 1 tot 10 procent van alle vrouwen endometriose zou hebben. De ziekte houdt in dat hormoongevoelig weefsel, dat lijkt op baarmoederslijmvlies, op verschillende plaatsen in het lichaam opduikt. Dat kan ontstekingen, verklevingen, hevige pijn en schade aan organen veroorzaken. De pijn hangt meestal, maar niet altijd, samen met de vruchtbare jaren. De oorzaak of een ultieme remedie van endometriose is nog niet gevonden. Vooral pijnbestrijding, hormoontherapie, of uiteindelijk chirurgie wordt ingezet als behandeling.

LEES OOK. “Zonder dat je het weet, kan er een tijdbom in je buik zitten”: de aandoening die nog vaak wordt afgedaan als menstruatiepijn

Gebanaliseerd

De laatste jaren kwam de ziekte prominenter op de agenda. Het leidde tot een vraag aan het Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) om te onderzoeken hoe de zorg in ons land beter kan.

In hun rapport dat vandaag wordt voorgesteld, concluderen de onderzoekers dat vrouwen veel obstakels ervaren en zich niet serieus genomen voelen. Ze bevelen een tweetrapsraket aan. Zorgverstrekkers in de eerste lijn moeten mensen met vermoedelijke endometriose doorverwijzen naar door de overheid erkende, multidisciplinaire klinieken. Daar kan de diagnose worden gesteld en kunnen eenvoudige operaties plaatsvinden. Elk ziekenhuisnetwerk moet zo’n erkende kliniek hebben.

LEES OOK. Elisabeth Lucie Baeten sukkelt al jaren met adenomyose: wat is het, hoe krijg je het en waarom is het zo moeilijk te herkennen?

Voor patiënten met complexe, zogeheten ‘diep-infiltrerende’ endometriose moeten er hooggespecialiseerde referentiecentra komen, waar gespecialiseerde operaties kunnen worden uitgevoerd en waar artsen worden opgeleid. Na drie tot vijf jaar zou die aanpak geëvalueerd moeten worden.

De onderzoekers stellen ook vast dat elk ziekenhuis in ons land momenteel endometriose-ingrepen mag uitvoeren, wat maakt dat op sommige plaatsen slechts een handvol ingrepen per jaar plaatsvindt. Het KCE trekt de parallel met kankerchirurgie, waar meer patiënten per ziekenhuis betere zorg oplevert, zeker als een multidisciplinair team de patiënt begeleidt. Ook moet er een terugbetalingstarief van het Riziv komen specifiek voor de ziekte. Zelfs dat is er nu nog niet.

Minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke (Vooruit) heeft oren naar de aanbevelingen. Volgende maand wil hij een plan van aanpak van een werkgroep die eind dit jaar concrete voorstellen moet voorleggen. Al kan de effectieve invoering van het systeem er pas komen na de verkiezingen, als er geld voor wordt vrijgemaakt.

LEES OOK. Zes generaties vrouwen over hun menstruatie: “Ik heb zoveel pijn gehad dat de menopauze een verademing was”

Zelfverklaarde specialisten

Kristine De Schamphelaere van patiëntenplatform Endobetter noemt het rapport een belangrijke stap. Wel hoopt ze dat de kwaliteitscriteria van deze centra voldoende robuust zullen zijn en dat huisartsen en gynaecologen genoeg aandacht schenken aan de symptomen. “Nu wordt bij ernstige menstruatiepijn snel de pil voorgeschreven om klachten te verminderen, vaak zonder endometriose te noemen. Dat kan bij sommigen helpen, maar het is niet bewezen dat het de aandoening stopt. Intussen kan de ziekte voortwoekeren en dieper indringen in weefsels, wat de symptomen uiteindelijk verergert en de behandeling bemoeilijkt.”

Ook Dana De Decker is tevreden. “Dit is een goede eerste stap. Zelf heb ik het ook meegemaakt hoe zelfverklaarde endometriosespecialisten niet de beste operaties uitvoeren. Binnenkort ga ik weer onder het mes, waarna de pijn hopelijk vermindert en ik opnieuw aan m’n kinderwens kan denken. Ik hoop dat nu veel sneller de link wordt gelegd tussen symptomen en de ziekte. De wachttijd voor een eerste consultatie bij een specialist is nu zes maanden. Terwijl, hoe sneller je de ziekte aanpakt, hoe beter de resultaten.”