Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg pleit voor erkende endometrioseklinieken en gespecialiseerde expertisecentra

Het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) heeft onderzocht welke endometriosezorg patiënten krijgen in de Belgische ziekenhuizen en hoe ze die zorg ervaren. Het ging ook na hoe andere landen deze zorg organiseren.

Volgens het KCE is de huidige endometriosezorg in ons land te versnipperd en is er tussen de ziekenhuizen een groot verschil in aanpak en expertise. Er is nood aan meer adequate en multidisciplinaire endometriosezorg. Die zorg moet bovendien beter aangepast zijn aan het type, de ernst en de impact van de endometrioseklachten, de huidige of toekomstige kinderwens, leeftijd en levensstijl.

We weten momenteel niet hoeveel vrouwen in ons land aan endometriose lijden. 1 op de 10 vrouwen zou naar schatting de aandoening hebben. In België zouden er per 100.000 vrouwen jaarlijks gemiddeld 162 ziekenhuisopnames zijn voor endometriose en adenomyose, een gerelateerde aandoening (gegevens van 2016-2020).

Het gemiddelde aantal jaarlijkse opnames varieert echter heel erg tussen de ziekenhuizen: van minder dan 1 tot iets meer dan 300 opnames per ziekenhuis. Uit de "Pano" over endometriose bleek ook hoe moeilijk de ziekte op te sporen is, waardoor het vaak lang onder de radar blijft.

Uit het onderzoek blijkt dat er grote verschillen zitten in de organisatie van endometriosezorg. Van de 77 ziekenhuizen die de vragenlijst van het KCE invulden, geven er 30 aan zelf het initiatief te hebben genomen voor het oprichten van een endometriosekliniek. Opvallend is dat er geen gestandaardiseerde erkenningsvoorwaarden zijn, waardoor de aanpak en de kwaliteit van de zorg erg uiteenlopen.

Zo geven zeven endometrioseklinieken aan geen multidisciplinair overleg te organiseren om de aanpak van hun patiënten te bespreken. En 13 endometrioseklinieken zien gemiddeld maar 20 of minder nieuwe patiënten per maand. 

Verder zeggen 47 ziekenhuizen zonder specifieke endometriosekliniek dat ze wel operaties voor endometriose uitvoeren, waaronder enkele voor diepe endometriose, een complexe ingreep die specialistische expertise vereist.

Het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) heeft daarom een voorstel gedaan om de endometriosezorg in België te verbeteren. Het KCE stelt voor om in elk ziekenhuisnetwerk 'klinieken voor endometriose en chronische bekkenpijn' op te richten.

Daar zouden patiënten met (vermoeden van) endometriose terecht moeten kunnen voor een diagnose en multidisciplinair overleg met ervaren en gespecialiseerde zorgverleners, onder wie gynaecologen, endometrioseverpleegkundigen, psychologen, fertiliteitsartsen, radiologen en kinesitherapeuten.

Daarnaast wordt voorgesteld om een beperkt aantal 'expertisecentra voor endometriose en chronische bekkenpijn' op te richten. Deze centra zouden specialisten moeten hebben met uitgebreide ervaring in de chirurgische behandeling van uitgebreide endometriose.

Om de kwaliteit van de zorg te waarborgen, pleit het KCE voor registratie en transparante rapportage van deze klinieken en centra. Erkenning zou worden ingetrokken als niet meer aan de erkenningsnormen en kwaliteitseisen wordt voldaan. Het is ook belangrijk dat centra die niet erkend zijn, zich niet kunnen profileren als endometriosekliniek of expertisecentrum.

Het KCE sprak ook met verschillende patiënten. Uit getuigenissen blijkt dat patiënten soms negatieve ervaringen hebben met de endometriosezorg in België en dat ze een gebrek aan kennis ervaren bij artsen. Het duurt vaak zes tot tien jaar voordat ze een juiste diagnose krijgen. Als ze uiteindelijk worden behandeld, zijn ze vaak ontgoocheld omdat de klachten niet (helemaal) verdwijnen of terugkomen. 

Patiënten vragen om een empathische en respectvolle benadering van hun klachten, en willen eerlijke informatie over behandelingsopties om weloverwogen keuzes te kunnen maken. Multidisciplinaire zorg, inclusief een zorgplan en follow-up na chirurgie, wordt daarbij als essentieel beschouwd.

Minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke (Vooruit) zat gisteren samen met de stakeholders om het rapport te bespreken: "We kunnen en moeten onze expertise vergroten om kwaliteitszorg voor patiënten met endometriose te garanderen. Deze KCE-studie is een zeer goede basis om onze zorg voor endometriose in de toekomst te gaan organiseren." 

Vandenbroucke laat weten dat er een werkgroep zal worden opgericht om de verschillende verbeterpunten concreter uit te werken. Die werkgroep zal bepalen aan welke voorwaarden centra moeten voldoen om als endometriosekliniek of referentiecentrum erkend te worden.

Daarnaast zal de werkgroep zich buigen over een voorstel om nieuwe nomenclatuurnummers uit te werken die aangepast zijn aan de complexiteit van endometriose-ingrepen, en dit enkel voor de endometrioseklinieken en referentiecentra.

De minister verwacht de verbetervoorstellen van de werkgroep tegen eind dit jaar, zodat ze kunnen worden meegenomen in de begrotingsbesprekingen van 2025.