Zeldzaam is clusterhoofdpijn zeker niet. Het treft 1 op de 1.000 mensen. Neuroloog Paemeleire behandelt zelf 500 patiënten met clusterhoofdpijn. Er bestaan twee vormen: episodische clusterhoofdpijn en chronische. De episodische vorm komt voor bij 85 tot 95% van de patiënten. Zoals de naam al zegt, komen de aanvallen met periodes, in clusters (groepen). "Grosso modo kan je zeggen dat er patiënten zijn met twee clusters per jaar, anderen worstelen zich dan weer door één cluster om de twee jaar", zegt Paemeleire. 10 tot 15% van de patiënten heeft chronische clusterhoofdpijn. "De aanvallen stoppen bij deze vorm niet meer." 

De neuroloog wijst erop dat de ziekte "ondergediagnosticeerd" is. Het duurde vroeger gemiddeld 44 maanden tot de patiënt de juiste diagnose kreeg. Door de grotere bekendheid, dankzij enkele patiënten in de media, wordt de ziekte nu gelukkig iets sneller herkend.  

Migraine en clusterhoofdpijn zijn beiden een zogenoemde primaire hoofdpijn. Met andere woorden: het is geen gevolg van bijvoorbeeld een tumor, bloeding of schedelfractuur. "Als je een scan neemt, zal je geen onderliggend ziektebeeld vinden", aldus Paemeleire. Maar ze verschillen wel degelijk.

1. De aanvallen presenteren zich anders: bij migraine duren de aanvallen langer, van 4 tot 72 uur. Bij clusterhoofdpijn kan een aanval variëren van 15 minuten tot 3 uur.

2. De intensiteit: bij clusterhoofdpijn zijn de aanvallen veel heviger, hoewel pijn subjectief is. "Vrouwelijke patiënten hebben al aangegeven dat de pijn heviger is dan bij een natuurlijke bevalling. Je kan het vergelijken met de pijn bij een niercrisis", vertelt Paemeleire.

3. De aanvallen bij clusterhoofdpijn zijn eenzijdig: de pijn lokaliseert zich altijd aan één kant (links of rechts). Bij migraine zijn de aanvallen in 60% van de gevallen eenzijdig.

4. Clusterhoofdpijn heeft typische, autonome symptomen, onder meer neusverstopping, neusloop en een gezwollen, rood oog aan de kant van de pijn.

5. De reactie van de patiënten: wie migraine heeft, zal zich afzonderen en licht en geluid weren. Bij clusterhoofdpijn zijn patiënten rusteloos en geagiteerd.  Ze overwegen met hun hoofd tegen een muur te bonken omdat ze niet weten wat gedaan met hun pijn." Migraine beschrijven de patiënten vaak als een doffe kloppende pijn, bij clusterhoofdpijn lijkt het alsof de pijn van buitenaf wordt veroorzaakt. Mensen voelen alsof ze geprikt worden door 1.000 naalden, alsof iemand hun oogbal uit hun oogkas duwt of er een mes insteekt", zegt Paemeleire.

Bij clusterhoofdpijn is er sprake van chronobiologie, waarbij er een samenspel is tussen de hersenen en de veranderende seizoenen. Het gaat zelfs zover dat meerdere patiënten de maand waarin de clusters plaatsvinden, kunnen aangeven. Bijvoorbeeld: de twee clusters keren telkens terug in april en oktober.

Binnen de jaarlijkse variatie is er bovendien vaak een dagelijkse voorspelbaarheid. Iemand kan perfect zeggen: "Ik krijg telkens een aanval een uur nadat ik ben ga slapen". "We weten dat onze biologische klok een rol speelt bij clusterhoofdpijn", aldus Paemeleire.   

Over clusterhoofdpijn is er genetisch niet zoveel bekend. "Verwanten in eerste graad hebben 10 keer meer kans om clusterhoofdpijn te krijgen, dat is ongeveer 1 op de 100. Clusterhoofdpijn komt drie keer meer voor bij mannen dan bij vrouwen (bij migraine is het net andersom). De aanvangsleeftijd van de patiënten schommelt tussen de 20 en 50 jaar. De ziekte is onvoorspelbaar: clusterhoofdpijn is daar plots, maar kan evengoed ineens verdwijnen.

Kunnen de zware aanvallen uitgelokt worden? "Binnen een gegeven cluster zijn sommigen opvallend gevoelig voor alcohol. Die lokt soms binnen het uur of binnen de drie uur een aanval uit. Maar de patiënten zijn niet vatbaar voor alcohol tussen twee clusters door", legt Paemeleire uit. "De tweede trigger zijn dutjes overdag." Wat knap lastig is, want wie een aanval 's nachts heeft, is stikkapot en probeert bij te slapen overdag. Een vicieuze cirkel.

Andere triggers die Paemeleire al de revue heeft horen passeren als dokter: stress, warmte (sommigen moeten de sauna mijden), vluchtige stoffen als oplosmiddelen en in zeldzame gevallen viagra.

"Voor de meeste mensen (90%) is er vanaf dag 1 een afdoende behandeling. De pijn is voor niemand een cadeau, maar het wordt leefbaar", verzekert Paemeleire ons. Er zijn drie soorten behandelingen: de aanvals-, de overgangs- en de preventieve behandeling.

1. De aanvalsbehandeling: de aanvallen stoppen of afbreken kan na 15 minuten via een injectie met Imitrex en zuurstoftherapie. Meer dan 85% van de patiënten is tevreden met de injectie. Imitrex kan maximaal twee keer per dag worden toegediend. Let wel: sommige mensen krijgen 6 tot 8 aanvallen per dag. Zuurstof (12 liter/minuut gedurende minstens een kwartier) helpt als het correct wordt toegediend, via een masker met ballon. Op zuurstof toedienen, staat geen limiet. Voordelen zijn dat het Riziv de dure injecties (tot twee per dag) terugbetaalt en zuurstof is gratis.

2. De overgangsbehandeling: dient om aanvallen te onderdrukken op korte termijn. Dat kan via een korte cortisonebehandeling van twintig dagen of een injectie met medicijnen aan de achterhoofdszenuw.

3. De preventieve behandeling: deze behandeling kost weken tijd om op te bouwen en heeft een nut op middellange termijn. Een behandeling die in de pijnlijn zit, is een maandelijkse injectie met monoklonale antilichamen. Men onderzoekt nu of die injectie de patiënt beschermt tegen het optreden van aanvallen.

"Er zijn ook al neurostimulatietechnieken", duidt Paemeleire. "Maar probleem daar is dat er voorlopig niets is geregeld voor een terugbetaling. Neurostimulatie kan 20.000 euro kosten en is dus voor heel wat mensen niet toegankelijk."

De impact op het leven van patiënten met clusterhoofdpijn is niet te onderschatten. Naast de fysieke pijn, is er ook de mentale terugslag. "Mensen raken sociaal geïsoleerd. Ze kunnen hun job niet meer uitvoeren, verliezen hun werk. Het leidt wel eens tot een echtscheiding",  benadrukt Paemeleire. Of zoals patiënt Peter het in "Bargoens" samenvat: "Ik kan niet meer werken, ik kom niet meer buiten. (...) Mijn honden zijn mijn vrienden."

Wie met vragen zit of aan clusterhoofdpijn lijdt, kan contact opnemen met twee patiëntenverenigingen op:
www.clusterkoppen.be
http://ouch-belgium.be/nl