“Mijn ziekte heeft mijn leven overgenomen. Elke keer als ik plas, voelt het alsof ik aan het bevallen ben”

Sabrina heeft al te kampen met het probleem sinds ze een kind was. Dokters stelden vast dat ze een neurogene blaas heeft, wat betekent dat die niet goed werkt als gevolg van schade aan haar zenuwen. Ook de samenwerking tussen de spieren van haar blaas en urineleider loopt niet zoals het zou moeten. Daarbovenop lijdt ze aan het Syndroom van Fowler, waardoor haar sluitspier niet goed kan ontspannen. Het resultaat is een verlammende pijn als ze moet plassen.

“Mijn hersenen sturen geen signalen naar mijn blaas om zich te openen als ik wil urineren, waardoor ik elke keer moet persen tot ik fysiek en mentaal niet meer kan. Ik neem tot 60 pillen per dag, onder meer tegen de pijn. Het heeft mijn waardigheid en mijn leven weggenomen. Ik ben nog maar een schim van het meisje dat ik vroeger was”, zegt ze. (lees hieronder verder)

Ze kreeg een sonde, maar dat maakte haar leven naar eigen zeggen nog moeilijker. “Het voelde vreselijk aan. Ik schaamde me en kwam niet meer buiten”, vertelt ze. “Als je een tiener bent, is het niet leuk om de hele tijd een zakje tegen je been te hebben hangen. En als ik op stap ging, gebeurde soms een ongelukje met de sonde, waardoor ik plots een natte broek had.”

Haar vrienden begrepen het niet. “Ik verloor het contact met hen en ging niet meer uit. Als ik het al deed, was ik vaak het onderwerp van grapjes en opmerkingen”, aldus Sabrina. (lees hieronder verder)

Ze stelde haar hoop op ‘sacrale neuromodulatie’, een therapie waarbij zenuwen in de onderrug worden gestimuleerd met elektrische impulsen om ‘foute’ signalen te overstemmen met ‘goede’. Maar na de behandeling – die 17.000 euro kostte – kreeg ze te horen dat ze niet had gewerkt. “Er was 80 procent kans dat ik van mijn probleem af zou komen, maar ik had pech. Ik voelde me heel ongelukkig en deed niets anders dan wenen toen ik het verdict viel. Het voelde alsof mijn leven voorbij was.”

Er werd haar opnieuw een stoma voorgesteld, maar de operatie hield risico’s in. “Ik kon een bloedvergiftiging oplopen en mijn nieren konden beschadigd raken. Dat zag ik niet zitten”, zegt ze. Ze ging zelf online op zoek naar een remedie en ontdekte een procedure waarbij een kunstmatige, opblaasbare sluitspier wordt ingebracht. Maar ook die operatie is niet zonder risico’s.

Toch besloot ze ervoor te gaan en omdat de operatie in Groot-Brittannië niet wordt uitgevoerd, zamelt ze nu geld in om ze in de Verenigde Staten te laten doen. “Ik wil echt af van die vreselijke pijn die me 24 uur per dag kwelt. Of ik hoop toch dat ze minder kan worden”, zegt ze nog.