Lisanne Casalinuovo (56) uit de Amerikaanse staat New Jersey brak twaalf jaar geleden haar knieschijf na een banale val in de keuken. Nog geen jaar later begon haar been op te zwellen, maar de moeder van twee dacht dat het snel weer voorbij zou zijn. “Ik droeg vroeger altijd jurken en hoge hakken en merkte op een dag dat mijn been er iets dikker dan normaal uitzag”, aldus Lisanne. “Ik was ervan overtuigd dat het gewoon iets kleins, van voorbijgaande aard zou zijn.”

Maar de zwelling verdween niet en eiste elke dag een grotere tol. Lisanne moest het bed houden omdat ze amper kon bewegen, waardoor haar liefdesleven op een heel laag pitje kwam te staan. “Ik heb geen sociaal leven”, zegt ze. “Ik ga nooit op een afspraakje. Als iemand naar me kijkt, denk ik onmiddellijk dat ze naar mijn been staren.” En dat is meestal ook het geval. De Amerikaanse kreeg al duizenden vragen over haar rechterbeen en begon na een tijdje zelfs te vertellen dat ze het had gebroken tijdens een skireisje.

Sprankje hoop

Lisanne kreeg van artsen te horen dat ze aan lymfoedeem lijdt, een aandoening waarbij lymfevocht zich op een bepaalde plek in het lichaam ophoopt door een geblokkeerde lymfe. Een ziekte waar de moeder van de vrouw ook twintig jaar door afzag. “Het is genetisch bepaald”, aldus Lisanne, die vreest dat haar zoon er ooit ook last zal van hebben. “Iedereen waarvan ik houd kan het krijgen. Het is erg beangstigend.”

Er bestaat geen behandeling voor de aandoening en Lisanne weet dat ze er nooit zal vanaf geraken. “Tot vier jaar geleden kon ik nergens hulp vinden. Ik smeekte God om me een antwoord te geven.” Naar eigen zeggen vond ze na die wanhopige smeekbede eindelijk hulp toen ze de naam van een gespecialiseerde verpleegster op internet vond: “Ik had plots weer een sprankje hoop.” Vier maanden nadat haar smeekbede was verhoord, was de zwelling in haar been iets verminderd, maar ze moet haar been elke dag in speciaal verband wikkelen om een klein beetje mobiel te zijn. En de kosten voor die behandeling lopen hoog op, zonder dat de verzekering tussenkomt.

Crowdfunding

Lisanne kan gelukkig rekenen op de steun van haar zoon Taylor, die karweitjes uitvoert en haar helpt met de uitdagingen die ze dagelijks onder ogen moet zien. “Ik houd van mijn moeder”, aldus haar 33-jarige zoon. “Zien wat ze dagelijks moet doorstaan, is echt enorm moeilijk. Maar als ze niet kan genezen, dan doe ik er alles aan om haar gewoon wat gelukkiger te maken.”

De Amerikaanse vrouw hoopt nu dat ze via crowdfunding wat geld kan inzamelen om de peperdure verbanden te kunnen betalen, maar wenst eigenlijk dat ze op een dag weer als een normale persoon in huis kan rondhuppelen. “Ik wil nu vooral gezond genoeg zijn om infosessies te geven over mijn aandoening”, zegt Lisanne. “Ik wil mensen eerlijk zeggen wat ze moeten doen als ze plots lymfoedeem krijgen. Zodat ze er niet mee blijven zitten, zoals ik.”