“Ons zieke zoontje kan in buitenland geholpen worden, maar ziekenhuis wil hem niet laten gaan. Van hen moet hij sterven”

Toen Alfie geboren werd, in mei vorig jaar, leek alles aanvankelijk prima. Maar na een paar weken merkten zijn ouders – die in Liverpool wonen – dat zijn ontwikkeling achterbleef. “Hij hief zijn hoofdje niet op zoals andere kindjes, sabbelde niet op zijn handjes en maakte geen geluidjes”, vertellen ze. “Hij trok ook met zijn armpjes en beentjes. En zijn oogjes draaiden soms weg. Drie keer gingen we met hem bij een dokter, maar drie keer kregen we te horen dat hij gewoon een beetje ‘lui’ was.”

Enkele maanden gingen voorbij en in plaats van beter ging het steeds minder goed met Alfie. Tot hij een longontsteking kreeg en nog maar moeizaam kon ademen. “In december werd hij voor het eerst aan machines gelegd”, aldus zijn ouders. “Dat was de ergste nacht van ons leven.” (lees hieronder verder)

“In januari vertelden de dokters ons dat Alfie het niet zou halen en we bereidden ons voor op het ergste. Maar hij spartelde er toch door en begon weer zelfstandig te ademen. Af en toe bewoog hij, maar een nieuwe infectie veroordeelde hem weer tot de ventilator. Met een zware cocktail van medicijnen werden intussen zijn andere symptomen – zoals de spasmen – onder controle gehouden. Zonder dat de dokters eigenlijk wisten wat er precies aan de hand was met hem”, klinkt het.

Deze zomer kregen de ouders te horen dat de toestand van de jongen uitzichtloos was en dat het ziekenhuis niets meer voor hem kon doen. Omdat Thomas en Kate niet akkoord waren met het advies om de ventilator van de jongen af te zetten, stapte het ziekenhuis nu naar het Britse Hooggerechtshof. “De dokters zeggen dat Alfie geen gevoel meer heeft en niet meer reageert op externe stimuli. Maar hij beweegt, strekt zich en geeuwt bijna elke dag. En hij reageert als je hem bijvoorbeeld kriebelt.” (lees hieronder verder)

De jonge ouders willen hem nu overbrengen naar een ziekenhuis in Italië, dat de jongen opnieuw wil onderzoeken om alsnog te ontdekken wat er met hem aan de hand is. “We hebben zelfs al gehoord dat Alfie gewoon weer naar huis zou kunnen met een tracheotomie, een buisje in de luchtpijp. Maar Alder Hey wil hem niet laten gaan. Het ziekenhuis probeert nu via het gerecht om zijn gelijk te halen. Terwijl wij hem gewoon een kans willen geven op leven. Hij is nochtans een vechtertje.”

In een brief aan de ouders die de krant Liverpool Echo kon inkijken, staat dat het ziekenhuis het Hooggerechtshof gevraagd heeft om te oordelen dat het legaal is en in het beste belang van Alfie om de ventilatie en intensieve verzorging stop te zetten. “Mechanische ventilatie en een verhuis naar Italië is niet in zijn beste belang”, staat er. “Hij zou ook best naar een verzorgingstehuis worden overgebracht, waar hij gepaste palliatieve zorgen kan krijgen en begeleiding bij het einde van zijn leven.” (lees hieronder verder)

Het ziekenhuis wil officieel geen commentaar geven over het dossier, maar zegt wel dat het meeleeft met de ouders en dat het met hen blijft overleggen over hoe het verder moet. Het geeft ook aan dat het niet over een nacht ijs is gegaan en dat er heel wat specialisten bij zijn beslissing betrokken waren.

De ouders van Alfie zijn er kapot van. “Dit is een nachtmerrie”, zeggen ze. “We zijn zo teleurgesteld. We hebben het gevoel dat Alfie niet wordt gehoord en geen kans krijgt. Waarom zouden we hem naar een verzorgingstehuis brengen als er een ander ziekenhuis is dat hem wil helpen? Alder Hey wil zelfs geen van de Italiaanse dokters laten overkomen voor een overleg. Dit maakt alles nog erger dan het al is.” (lees hieronder verder)

Het gezin krijgt intussen de steun van heel wat mensen op sociale media. Zijn Facebookpagina heeft al meer dan 27.000 vrienden en evenveel mensen hebben al een petitie getekend om te eisen dat Alfie naar een ziekenhuis mag dat zijn ouders zelf kiezen.

Het verhaal van Alfie doet erg denken aan dat van de kleine Charlie Gard. Die stierf toen hij elf maanden was, nadat zijn ouders een gelijkaardige juridische strijd waren aangegaan met het ziekenhuis waar hun zieke zoon behandeld werd. Zij verloren het pleit om hem naar de Verenigde Staten te mogen brengen voor een behandeling en moesten aanvaarden dat zijn machines werden uitgezet.