Blijdschap en verdriet in gezin Wolters: Luka (5) krijgt peperduur medicijn, zusje Mara (8) niet

"Dit is zo dubbel. Ik ben blij en verdrietig. Ik weet niet wat ik moet zeggen tegen Mara", zegt moeder Rita Wolters in een eerste reactie. Mara en Luka hebben SMA type 3a. Verder dan honderd meter lopen houden ze niet vol. Zonder medicijn zullen ze uiteindelijk rolstoelafhankelijk worden. Een sinds kort voor de Europese markt goedgekeurd medicijn kan de ontwikkeling van de ziekte echter vertragen.

Maar dat medicijn, Spinraza, kost zo'n 80.000 euro per injectie. "En daarvan heb je er het eerste jaar zes nodig en daarna elk jaar drie", aldus vader Egbert Wolters. Zorgverzekeraars vergoeden het niet. Door een deal tussen de minister van Volksgezondheid en farmaceut Biogen kunnen nu dertig kinderen tot en met vijf jaar toch geholpen worden. Mara valt gezien haar leeftijd dus buiten die groep.

Egbert en Rita hadden eerder vandaag de hoop dat Luka één van die dertig kinderen is al bijna opgegeven. "Als je kind erbij zou zitten, zou je deze week bericht krijgen. Je kunt in één dag toch wel dertig telefoontjes plegen? Het is nu donderdagmiddag en we zijn nog steeds niet gebeld", aldus Egbert.

Maar aan het eind van de middag kwam alsnog het verlossende telefoontje uit het Universitair Medisch Centrum Utrecht waar de haast onmenselijke keuze om dertig kinderen uit te kiezen, werd gemaakt.

Luka wordt in januari en februari gescreend en dan begint de behandeling. En hoe nu verder voor Mara? Het gezin Wolters hoopt dat ook zij vroeg of laat het medicijn Spinraza krijgt. Egbert: "De prijs voor een injectie zal nog dalen. Er zijn andere ziektes in het nieuws geweest waarvan de medicijnprijs torenhoog was en waarbij het medicijn later alsnog in het basispakket kwam. Ik denk dat dit onderhandelingstechniek is van de producent. Die heeft iets en dan heb je de macht."