"Beslissing van Pfizer komt aan als een donderslag"
Mensen die werken met alzheimerpatiënten en mensen met dementie, reageren verslagen op het nieuws dat farmagigant Pfizer stopt met onderzoek naar medicatie tegen alzheimer en parkinson. Wij spraken met twee zogenoemde referentiepersonen: "We hadden nochtans hoop, omdat je telkens hoorde "we zijn op de goede weg"."
Nele Van Schelvergem en Björn De Raedt werken als zogenoemde referentiepersonen in Domino, een Gents zorgcentrum voor patiënten die getroffen zijn door dementie (o.a. alzheimer) en zorgbehoevend zijn geworden. Zij vormen de schakel tussen patiënt, arts of geriater, en familie, verzorgers of mantelzorgers.
Nele vindt het enorm jammer dat er niet verder wordt geïnvesteerd door Pfizer, ook al weet ze dat de zoektocht enorm moeilijk is. Ze noemt de impact van de beslissing "enorm groot".
Björn zit op dezelfde lijn. "Er waren heel wat mensen mee bezig. "Het was zo dat je telkens hoorde "we zijn op de goede weg". We wisten dat het niet voor direct was, maar de hoop was wel dat er op termijn iets gevonden zou worden, desnoods over 5 of 10 jaar. Er was hoop, en dit nieuws komt aan als een donderslag bij heldere hemel. Veel mensen hadden dit niet zien komen."
Het is des te jammer, omdat het gaat over een ziekte die zo wijdverspreid is
Björn vindt het nieuws des te jammer, omdat het gaat over een ziekte die zo wijdverspreid is, en die in de toekomst, wegens de vergrijzing, een nog groter issue zal worden. "Ik hoop dat de beslissing van Pfizer geen andere farmabedrijven hetzelfde doet beslissen. Maar nu staan we eigenlijk terug bij "af"."
Voor alle duidelijkheid: er bestaat momenteel medicatie, maar die kan bij sommige patiënten enkel de symptomen en de ziekte vertragen. Ze stoppen, laat staan genezen, is er nog niet bij.
In een eerste fase wordt de medicatie terugbetaald, maar na 6 maanden of een jaar, heb je een ander verhaal
De medicatie die nu als remmer wordt toegediend, wordt in een eerste fase terugbetaald. Maar na zes maanden of een jaar volgt een evaluatie door een arts. De patiënt legt dan een test af, en als er een achteruitgang wordt vastgesteld, wordt vaak beslist om de terugbetaling stop te zetten, en wordt dus ook de medicatie stopgezet.
Het probleem is dat patiënten sowieso achteruitgaan, omdat de medicatie enkel vertragend werkt en niet helend. Toch gaan sommige families door met medicatie zonder terugbetaling, of neemt de arts die de beslissing moet nemen, de raad van familie en de referentiepersoon ter harte, als die zien dat de medicatie toch haar nut heeft en ze het over "een stabiel beeld" hebben bij de patiënt.
Een bepaalde patiënt ging fors achteruit na het stoppen met medicatie. Toen die hernomen werd, ging hij weer fors vooruit
En er is meer: "Ik heb weet van een mevrouw bij wie de medicatie was stopgezet. Daarna ging ze fors achteruit, en is besloten opnieuw de behandeling op te starten. Of ik ken het geval van een meneer die even fors achteruitgang na het stoppen met medicatie. Na de herneming met medicatie, zagen we bij hem zelfs een forse verbetering. Maar het blijft allemaal enorm afhankelijk van de persoon en van het type dementie," zegt Björn.
Het blijft een complex verhaal
Het is een complex verhaal, omdat er verschillende types dementie bestaan, en omdat de ziekte de wetenschap voorlopig de baas blijft. Ook de families van patiënten blijven vaak onwetend. "Uitwisseling tussen de behandelende arts en de familie gebeurt nog te weinig", zegt Björn. Maar hij zegt wel dat de medicatie voor de families wat hoop en houvast kan geven, ook al weten zij dat ze er uiteindelijk niets van kunnen verwachten. "In het begin kan medicatie helpen. Ze kan het draaglijker maken voor patiënt en familie."