Voor deze ziekte wordt geneesmiddel niet terugbetaald: “Andere patiënten worden wel geholpen, waarom Finn niet?”

Finn (3) kan zijn armpjes niet volledig strekken. Hij is moe na vijf minuten op de trampoline en sukkelt met luchtwegproblemen. Dat zal wel beteren, dacht iedereen, tot onlangs de loodzware diagnose kwam: de jongen lijdt aan het zeldzame syndroom van Hunter. Er bestaat een behandeling, maar de terugbetaling is nu geweigerd. “Ze zeggen dat we moeten wachten”, zegt mama Femke Lintelo. “Maar ondertussen wordt Finn zieker. Elke week zelf 9.000 euro betalen is onmogelijk.”