Heidi Lenaerts over reuma: "Het ergste is, het is een onzichtbare ziekte"

"Eigenlijk is mijn situatie bijna even ingewikkeld als uitleggen wat reuma precies is. Er zijn meer dan 200 soorten reuma. De bekendste zijn artrose en artritis. Sowieso is het chronisch wat ik heb. Bij mij is het begonnen met een dikke teen. Ik heb er ook maanden mee rondgelopen."

"Op een bepaald moment waren we met vakantie in Oostende, we hadden een dag goed gestapt en de volgende dag kon ik eigenlijk niet meer stappen. Mijn man zei: nu moet je toch naar de dokter gaan. Die gaf mij ontstekings­remmers."

"Na twee weken ging ik naar mijn huisarts. Hij sprak voor het eerst over reuma en mijn eerste reactie was: "Dat is toch iets voor bomma's, ik ben net 40 geworden". Hij vroeg of het in de familie zat, ik dacht aan mijn tante, en mijn moeder heeft misschien wel een slechte knie. Het begint met van de ene voet naar de andere te gaan. Dan gaat het naar de knie en in je elleboog. Intussen heb ik ook artrose in mijn nek en in mijn schouder."

Lenaerts moet zware medicatie nemen om de pijn te kunnen verdragen. "Tegen de tijd dat ik bij een reumatoloog zat, zei die: oei, je bent nog jong en het is al ver gevorderd, we gaan meteen beginnen met ledertrexate. Mensen die ook reuma hebben, kennen dat wel. Wanneer ik dat medicijn, een lichte chemo, moet nemen, is het mijn mottigen dag in de week, het voelt als een slechte kater. Ik neem het nu al een jaar of 2."

Ledertrexate houdt de aandoening bij Lenaerts onder controle. "Ik ben er ooit eens mee willen stoppen, maar toen zei mijn reumatologe: als je dit niet doet, kan het zijn dat je over 5 jaar niet meer kan stappen. Dan doe je het maar. Ik heb ook een halfjaar elke dag cortisonen genomen, dat was echt verschrikkelijk. Het ergste is - zeker als je jong bent - het is een soort onzichtbare ziekte, je blijft ook werken." 

Toch lukt dat werken voor Lenaerts niet altijd meer. "Ik ben in december noodgedwongen een maand thuis geweest. Ik ben twee weken depressief geweest. Elke dag gewoon janken, want ik wilde eigenlijk niet thuis zitten. Maar door de kou voel je het harder. Je voelt je beperkt. Qua aanvaarding sta ik nu wel een stuk verder."

"Da's ook een tip die ik wil geven: elke patiënt is anders, je moet niet alles slikken want ze beginnen met een standaardbehandeling, durf te onderhandelen, ook op het werk. Durf gewoon te zeggen: dit gaat niet meer. Probeer gewoon te doen waar je je het best bij voelt. En ga bij klachten meteen naar je huisarts of maak een afspraak bij een specialist: hoe vroeger je erbij bent, hoe beter."

In het federaal parlement wordt vandaag een campagne voorgesteld over reuma. Daar hoort ook een reizende tentoonstelling bij.