OPINIE: "Ik wil het niet weten"
"Misschien doen we best toch maar eens een genetisch onderzoek" oppert mijn oncoloog voorzichtig. Ik antwoord prompt "ja", maar moet toch even slikken. Een verleden met borstkanker en recent twee banale maar toch kwaadaardige huidvlekjes rechtvaardigen ongetwijfeld de vraag.
"Dan gaan we een stamboom opstellen en een bloedafname doen, meer is er niet nodig."
Ach ja, op een bloedafname meer of minder komt het al lang niet meer aan. Gelukkig heeft mijn linkerarm een makkelijk toegankelijke en gewillige ader waarvoor ik van de verpleegster dikwijls complimentjes krijg. "De mooiste van vandaag" krijg ik dan te horen terwijl het proefbuisje volloopt. Ik voel me telkens een beetje opgelaten en ben blij voor haar en voor mezelf dat mijn lijf op dat vlak tenminste mee wil.
Ik heb het formulier getekend en er bijgeschreven dat ik alleen ingelicht wil worden als het om aandoeningen gaat die voorkomen of behandeld kunnen worden. Wat niet weet, niet deert. Struisvogelpolitiek in veel gevallen, maar hier een overlevingstactiek
Ik krijg een "toestemmingsformulier voor het uitvoeren van een onbeperkt genetisch onderzoek op DNA" mee naar huis. Om te lezen en te tekenen, waarna een nieuwe afspraak volgt. Dat woordje "onbeperkt" verontrust me wel een beetje. Alsof ik carte blanche geef over mijn erfelijk materiaal. Wat zouden moeder, vader, oma en grootvader daar wel van denken? Ik kreeg mijn eigenheid tenslotte van hen, en van die duizenden andere voorouders.
"Ons universitaire ziekenhuis gebruikt dat DNA ook voor wetenschappelijk onderzoek" verklaart de arts. Daar heb ik oren naar. Ik wil best een beetje bloeden voor de wetenschap die er later misschien andere patiënten mee kan helpen. Maar er zit nog een addertje onder het gras.
"Je moet weten dat het staal dat je levert ook andere kwalen aan het licht kan brengen, met inbegrip van een genetische voorbeschiktheid voor bepaalde andere ziekten. Je moet er eens goed over nadenken of je daarvan op de hoogte wil worden gebracht" verwittigt hij nog.
Tja, wil ik wel weten of ik later mogelijk dement word? Dat ik misschien kans maak op de ziekte van Huntington die mijn hersenen aantast? En erger nog: dat ik een of andere ziekte aan mijn zoons heb doorgegeven?
Neen dus. Ik heb het formulier getekend en er bijgeschreven dat ik alleen ingelicht wil worden als het om aandoeningen gaat die voorkomen of behandeld kunnen worden. Van ziektes die ongeneeslijk zijn wil ik niet op voorhand wakker liggen en ik wil er zeker mijn bestaan vandaag niet door laten vergallen. Wat niet weet, niet deert. Struisvogelpolitiek in veel gevallen, maar hier een overlevingstactiek.
Dat woordje "onbeperkt" verontrust me wel een beetje. Alsof ik carte blanche geef over mijn erfelijk materiaal
Door dit genetisch onderzoek leer ik mezelf weer iets beter kennen. En het doet me tegelijk beseffen hoe weinig ik van mijn verwanten weet. Het opstellen van die stamboom ging immers niet vanzelf. Van mijn ouders ken ik de doodsoorzaak, maar bij mijn grootouders loopt het al spaak. Die ene opa is gestorven voor ik geboren werd. Waaraan? Euh… En die nonkel die 'iets aan de longen had', was dat kanker? De oma die ik nooit heb gekend, had zij misschien een kwaadaardige tumor? Fotoalbums maken me niet wijzer, en de gesprekken uit mijn jeugd al evenmin. Zelfs post mortem viel het woord kanker toen niet. De lieve dame die de mijn afstamming in kaart brengt, geeft geen krimp bij mijn aarzeling. Waarschijnlijk bevestig ik alleen maar de regel.
Een paar maanden na de consultatie krijg ik een geruststellende brief. "Op het volledig coderend gedeelte van de genen BRCA1 en BRCA2 alsook recurrente mutaties in BARD1, CHEK2, PALB2 en TP53 werd geen mutatie gevonden." Goed nieuws dus maar soms vraag ik me toch af: hebben ze nu echt niets anders gevonden?
Deze column verscheen eerder in Leven, het patiëntenmagazine van Kom op tegen Kanker.
Gratis onbeperkt toegang tot Showbytes? Dat kan!
Log in of maak een account aan en mis niks meer van de sterren.Lees Meer
-
HLN Shop
“Gebruik er verschillende door elkaar”: podoloog geeft raad bij het kiezen van jouw perfecte wandelschoenen
-
PREMIUM
Grootste stap voorwaarts sinds de jaren 70: onderzoekers vinden manier om gevaarlijke infecties klein te krijgen
Ziekenhuizen kampen met een groeiend probleem van antibioticaresistentie, waardoor steeds meer bacteriën niet meer te behandelen zijn met bestaande geneesmiddelen. Een team van Zweedse wetenschappers is nu echter een nieuwe vorm van antibiotica op het spoor. En dat is heel goed nieuws om hardnekkige infecties zoals E. Coli en K. pneumoniae - dat onder andere een longontsteking kan veroorzaken - in de toekomst beter te kunnen behandelen. -
PREMIUM32
INTERVIEW. Topdokter Guy T’Sjoen: “Transgender zijn wordt voorgesteld als één groot feest. Dat is absoluut niet”
Volgens een Britse studie is het nauwelijks bewezen dat jongeren met genderdysforie écht geholpen zijn met een medische behandeling. Deze pubers – die vinden dat het geslacht dat ze bij hun geboorte kregen, niet klopt met hoe ze zich voelen – kunnen in ons land in het UZ Gent terecht voor puberteitsremmers en hormoonbehandelingen. Klopt het dat de wetenschappelijke basis daarvoor zeer wankel is? We vroegen het aan professor Guy T’Sjoen. -
-
PREMIUM
Weten dat je ziek gaat worden: is dat wel gezond? Wij vroegen het aan cardioloog, geneticus, kankeronderzoeker én patiënt
-
WHO “enorm bezorgd” over groeiende overdracht vogelgriep naar nieuwe diersoorten: “buitengewoon hoog” sterftecijfer bij mensen
De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) is “enorm bezorgd” over de toenemende overdracht van de H5N1-variant van het vogelgriepvirus naar nieuwe diersoorten. Bij de mens is er sprake van een “buitengewoon hoog” sterftecijfer. Meer dan de helft van wie besmet raakt, overleeft het niet. -
Spaargids.be
Hoeveel geld mag er op jouw spaarrekening staan vooraleer de fiscus passeert?
Op een eerste schijf van 1.020 euro spaarrente per belastingplichtige betaal je geen roerende voorheffing. Wat betekent dat concreet? Hoe zit het dan met een gezamenlijke rekening? En wat doe je best met de rest van je centen? Spaargids.be biedt antwoorden. -
2
Wereldprimeur: UZ Brussel voert allereerste dubbele robotingreep uit bij patiënt
-
Jobat
Ontslag gekregen of genomen: op welke werkloosheidsuitkering kan je dan rekenen?
-
PREMIUM
Stopt je neus niet met bloeden, zoals bij Nina Pinzarrone? Arts legt uit hoe dit komt en wat je eraan kunt doen
Even leek het WK voor kunstschaatsster Nina Pinzarrone in het water te vallen door een hardnekkige bloedneus. Omdat het bloeden maar niet wou stoppen, werden enkele adertjes in haar neus dichtgebrand. Neus-keel-oorarts Thibaut Van Zele (UZ Gent) legt de meest voorkomende oorzaken van zo’n bloedneus uit en vertelt wat je best (niet) doet om het bloeden te stelpen: “Stop géén watjes of papieren zakdoekjes in je neusgaten.” -
Amerikaanse chirurgen transplanteren nier van varken in patiënt (62): “Medische mijlpaal”
Amerikaanse chirurgen zijn erin geslaagd om de genetisch gemodificeerde nier van een varken te transplanteren in een patiënt. Dat is een primeur, die een nieuwe stap betekent in de richting van een mogelijke oplossing voor het chronische tekort aan orgaandonaties. -
PREMIUM
“In de operatiezaal staat een kast met kleppen in verschillende maten”: hoe ontstaat een hartklepaandoening en moet je altijd onder het mes?
4 reacties
Resterende karakters 500
Log in en reageerJurgen Van Den Bergh
Anoniem
Jos Den Beste
Peter Linthout