In de armen van mama en papa, tot het laatste moment

Ook ongeneeslijk zieke kinderen willen liefst thuis zijn, in de geborgenheid van hun gezin. Het thuiszorgproject Koester maakt dit mogelijk. Koesterverpleegkundige Kristien Mattheeuws getuigt over haar job.

De muren in het kantoor van de Koesterverpleegkundigen hangen vol kaartjes, gedichten en foto’s. Het zijn stille getuigen van de vele honderden kinderen en jongeren die ze in de afgelopen 28 jaar begeleid hebben en die er vandaag niet meer zijn. Toch is dankbaarheid het overheersende gevoel.

Kristien Mattheeuws: “Als je hoort dat je kind niet meer zal genezen… dan spat je leven uit elkaar. Je bent lam geslagen. De meeste ouders denken eerst dat ze het niet zullen aankunnen: de onzekerheid en de angst tijdens de ziekte, het verdriet van het overlijden. Maar ik zie het steeds opnieuw: ouders zijn zo sterk in het geven van warmte, liefde en zorg! Koester ondersteunt hen daarin. Zodat zij hun kind thuis kunnen koesteren, tot het laatste moment.”

Comfort en pijnbestrijding

Vroeger moesten zeer zieke kinderen in het ziekenhuis blijven. Als ze al naar huis gingen, kwamen ze op het einde vaak toch weer in een ziekenhuiskamer terecht. Thuis palliatieve zorgen geven, dat bestond niet. Koester maakt dit wel mogelijk. Dit thuiszorgproject werd opgestart door vzw Kinderkankerfonds samen met de steun van Kom Op Tegen Kanker. Sinds 2010 is deze thuiszorgfunctie gefinancierd door de overheid, maar er is nog steeds een belangrijke bijkomende financiering van vzw Kinderkankerfonds nodig.

Het Koesterteam bestaat uit vier verpleegkundigen, die in beurtrol 24 uur op 24 en 7 dagen op 7 beschikbaar zijn, maar ook uit kinderoncologen, kinderpsychologen en een sociaal verpleegkundige.

Kristien Mattheeuws: “We gaan bij de mensen thuis langs en organiseren en coördineren de zorg samen met de huisarts en thuisverpleegkundigen. Sommige kinderen zijn in behandeling voor kanker. Door onze steun kan een stuk van de behandeling thuis in plaats van in het ziekenhuis gebeuren. Wanneer duidelijk is dat een kind niet meer zal genezen, organiseren we thuis palliatieve zorg. We bieden deze zorg aan alle kinderen met een levensbedreigende aandoening. De begeleiding kan maanden en soms zelfs jaren duren. Een deel van de zorg is medisch: we zorgen voor comfort en pijnbestrijding, zoals dat in het ziekenhuis zou gebeuren. De ouders mogen ons ook altijd bellen als ze onzeker zijn of vragen hebben.”

Wenen in de auto

Naast de medische verzorging geven de Koesterverpleegkundigen ook psychologische ondersteuning.

Kristien Mattheeuws: “In het begin zijn ouders gefixeerd op het verlies. Dat is normaal. Maar het is belangrijk dat ze ook oog krijgen voor wat er wel nog mogelijk is in de tijd die nog rest. Naast de bijkomende steun van vzw Kinderkankerfonds in de zorgaspecten worden ook ontspanningsmomenten thuis voor het kind en het gezin waar gemaakt, met Studio Nona. We kunnen ook andere organisaties zoals Make a Wish inschakelen of een verblijf regelen in een vakantiehuis als Noctilucca of Villa Rozenrood. Tieners willen misschien nog eens samen met het gezin op reis gaan. Genieten van heel kleine dingen, samen thuis zijn met het gezin, zijn mooi en intens. Het is het moment om er alles uit te halen. Dan hoef je later niet met spijt terug te kijken.”

Kinderen en ouders groeien vaak sterk naar elkaar toe in deze periode. Ook de Koesterverpleegkundige komt in het hart van het gezin binnen. Maar zij moet wel professioneel blijven. “Dat is in het belang van het gezin, want we zijn wel een houvast, maar geen vriendin. Het is ook in ons eigen belang. Als het telkens opnieuw te persoonlijk wordt, hou je deze job niet vol. Ik mag mijn werk niet telkens meenemen naar huis. Daar moet ik zelf een mama zijn voor mijn gezin. Bij mij is mijn auto de uitlaatklep, waar ik mijn emoties kan loslaten. Ook heel belangrijk: praten met collega’s en zorg voor elkaar dragen.” 

Wat kan je doen als buur of vriend?

Koester nodigt samen met het psycho-pedagogisch team van de kinderkankerafdeling UZGent alle ouders en grootouders die een kind verloren hebben twee keer per jaar uit op een ontmoetingsdag, voor een lezing of een etentje. En op de sterfdatum van hun kind stuurt het Koester-team elk jaar een gedenkkaartje.

Kristien Mattheeuws: “De mensen waarderen dat zeer. Hoe langer het overlijden geleden is, hoe meer ze het appreciëren. Een kind is pas dood als je het doodzwijgt. Ook als buur of vriend van het gezin doe je de mensen veel plezier met een kaartje of een kleine attentie. Dat is trouwens ook het geval tijdens de laatste levensmaanden. Grote gebaren of ellenlange betogen hoeven niet. Breng spontaan verse soep langs, zet een zelfgebakken cake aan de voordeur, kom eens langs voor een babbel. Wegblijven is het slechtste wat je kan doen. Dan blijf je achter met een hol gevoel. Dat kan je later niet meer goedmaken.”