"Zelfs mijn bompa vindt mijn nieuwe borsten cool"

Davina (22): "Die twee tikkende tijdbommen moesten weg"

“Alle vrouwen met mijn verhaal moeten hun eigen keuze kunnen maken, maar voor mij was het heel duidelijk en zonder enige twijfel: die twee tikkende tijdbommen die mijn borsten waren, moesten weg.

“Ik ben drager van een gemuteerd BRCA1-gen (genetische afwijking die geassocieerd wordt met een verhoogd risico op borst- en eierstokkanker, en die erfelijk kan zijn, red.) en heb mijn mama, een super­trotse vrouw, tot twee keer toe zo ziek gezien dat er nog amper iets van overbleef. Daar wil ik echt niet door, dus kies ik graag voor een paar littekens.

“Ik ben blij dat mijn borsten weg zijn, en voel mij opgelucht met mijn nieuwe tieten. Ik ben heel open over mijn borsten. Daardoor krijg ik ontzettend veel steun van mijn vrienden en familie. Zelfs mijn bompa vindt mijn nieuwe borsten cool.”

Katja (35): "Eén appelsientje en één citroentje, het is goed zoals het is"

“Mijn vrijheid verliezen was het moeilijkste. Gedurende de behandeling voelde ik me gevangen in mijn lichaam. Mijn lichaam deed niet meer wat ik wilde, maar werd gestuurd door de medicatie, met alle beperkingen als gevolg.

“Drie dagen heb ik gehuild, waarna ik definitief de knop omdraaide. Ik wilde de moed niet laten zakken. Integendeel, ik omringde me met positiviteit. Het slechte nieuws vertellen aan mijn dochter en familie was heel zwaar. Het was verrassend hoe groot het opvang­net was bij zowel familie als vrienden, en hoe ik op mijn beurt evenveel kon teruggeven. We zijn nu hechter dan ooit.

“Kanker is niet het einde, en uit elk negatief verhaal ontstaat er iets positiefs of verrijkends. Ik genoot van elke vogel die floot en de zon die opkwam. Grote geschenken of medelijden hielpen me niet vooruit. Het waren de kleine dingen die ertoe deden.

“De behandeling had een grote impact op mijn relatie. Intimiteit was echt niet aan de orde. Ik had hoogstens zin in een knuffel, de rest werd goed­gemaakt door humor en er gewoon zijn voor elkaar. Bovendien hielp de humor om de tumor en de vervroegde meno­pauze te relativeren tijdens het hele genezings­proces. Ik wilde mijn kanker recht in de ogen kijken en klein krijgen.

“Na de behandeling denken mensen dat je genezen bent en weer snel op de been zult zijn. Dat is helemaal niet het geval. Mijn geest en mijn lichaam draaien nu nog op een andere versnelling, moeizamer zelfs en met geen woorden uit te leggen.
“En het uitzicht over mijn twee appel­sientjes veranderde naar een uitzicht over één appel­sientje en één citroentje. Ik vind het goed zoals het is en bovendien heel mooi.”

Geert (53): "We moeten het beest in de ogen durven te kijken"

“Geen seconde twijfelde ik toen ik een klein knobbeltje aan mijn borst voelde. Ik wist meteen dat het borst­kanker was. Mijn vader had het ook, waardoor ik toch alerter was dan waarschijnlijk de meeste andere mannen. Anders liep ik misschien nog rond met een ontwikkelend kanker­gezwel. Diezelfde dag was ik al bij de dokter, de echo en de mammo­grafie. De hele machine kwam in een paar uur op gang. Een scan en punctie volgden in dezelfde week. Aangezien ik er zo vroeg bij was, heb ik geen chemo-­ of radio­therapie moeten hebben.

“Mijn vader zei altijd: ‘Eens borst­kanker, altijd borst­kanker.’ Vroeger kon ik dat niet vatten, maar nu begrijp ik hem. Het zit voor een groot deel tussen onze oren. We wachten nu op de resultaten van mijn genetisch onderzoek, maar eigenlijk ben ik er zeker van dat we in onze familie een genetische belasting hebben.

“Het is een geschenk om het te weten, maar wel een met veel consequenties. Ik heb twee dochters en hoe zullen zij daarmee omgaan? Een heeft een duidelijke kinder­wens en dat maakt het niet gemakkelijk. Het is goed dat we veel weten en ons kunnen voorbereiden op wat er gaat komen, maar een jonge vrouw die gedwongen in de meno­pauze gaat, is echt geen kleinigheid. Dat alles kan een enorme impact hebben op hun leven, en daar voel ik mij toch ergens schuldig over. Natuurlijk weet ik met mijn ratio wel dat het mijn schuld niet is, maar mijn gevoel is daar en laat mij moeilijk los.

“Ik slik nu een anti­hormonaal preparaat en dat heeft van mij een veel emotionelere man gemaakt. Mijn vrouw en ik zijn altijd al heel erg dicht bij elkaar geweest, en toen ik de diagnose kreeg, heeft ze een maand loopbaan­onderbreking genomen om die moeilijke tocht grotendeels samen te ondernemen.

“Ik ben een man met borst­kanker en ik wil hier graag een statement maken. Voor mij is het belangrijk om er veel over te praten. Iedereen is bang voor het woord met de grote K, ik ook, maar we moeten dat beest in de ogen durven kijken.
“Ik besef nu dat er meer is in de wereld dan werken. Ik wil leven en genieten, samen met mijn compagnon, mijn prachtige vrouw.”

Annemie (36): "Er zijn nog weinig opties over, en dat is angstaanjagend"

“Ik ben drager van de BRCA2-gen­mutatie (genetische afwijking die geassocieerd wordt met een verhoogd risico op borst- en eierstokkanker, en erfelijk kan zijn, red.). Mijn oma kreeg borst­kanker op 34-jarige leeftijd, zij stierf vijf jaar later, waardoor ik haar nooit heb gekend. Mijn mama was 32 jaar toen zij de diagnose kreeg. In 2000 werd er bij haar een genetisch onderzoek gedaan en het resultaat was toen negatief. Men beloofde toen haar bloed­staal in te vriezen en dat bij vooruitgang in de wetenschap opnieuw te onderzoeken. Jammer genoeg is dat niet gebeurd.

“Omdat we familiaal belast wa­ren, werd mij aangeraden mij vanaf mijn 27ste te laten opvolgen. Bij mijn eerste controle werden een mammo­grafie en echo­grafie ge­pland, en had ik onmiddellijk prijs. Ik was toen net 28 geworden. Er werd opnieuw een genetisch onderzoek gedaan. Dankzij de betere onderzoeks­methodes bleek dat wij toch drager zijn van de BRCA2-gen­mutatie. Als we beter geïnformeerd waren geweest, had mijn leven er helemaal anders uitgezien, ik had een toekomst kunnen hebben.

“Niemand heeft ons ooit gesproken over de mogelijkheid van een preventieve amputatie. De voorbije jaren is er daar­over zoveel meer maatschappelijke bewust­wording gekomen. Dat is een positieve evolutie, maar geeft mij ook een wrang gevoel. De gedachte van net te vroeg geboren te zijn is er altijd.

“Sinds 2013 is de kanker uitgezaaid naar mijn botten en lever, en weet ik dat ik niet meer zal genezen. Het is hard en ik ben op een leeftijd waarop mijn vrienden hun leven opbouwen, ze krijgen kinderen en werken aan hun carrière. Het was altijd een grote wens ooit moeder te zijn, maar dat zal nooit gebeuren.

“De mogelijke behandelingen om de ziekte stabiel te houden, volgden elkaar in hoog tempo op: sommige sloegen niet aan, andere werkten na een korte termijn niet meer. Hier­door zijn er nu nog weinig opties over. Dat is angst­aanjagend en geeft me een machteloos gevoel. Ik blijf me informeren en zoeken naar nieuwe mogelijk­heden (samen met mijn oncoloog, in andere zieken­huizen of op internet), maar probeer me niet te verliezen in die zoektocht.

“Momenten van paniek wisselen af met momenten van hoop. Mijn mama leeft onder­tussen bijna twintig jaar met uitzaaiingen, ik heb dus een levend voorbeeld naast me dat het mogelijk is. Maar zij is een uitzondering, en hetzelfde geluk is mij misschien niet gegund.

“Door de continue behandelingen is het niet meer mogelijk voor mij om te werken. Het besef dat ik nú de dingen moet doen die ik nog graag wil doen, heeft me doen beslissen mijn huis te verkopen, zodat ik daarvoor de financiële ruimte heb. Tussen de behandelingen door probeer ik voluit een voor mij zinvol leven te leiden, door dingen te doen die mij levens­vreugde geven, zoals reizen. Mensen die ik liefheb, zijn zó belangrijk. Mijn ouders, zus, ex-vriend en fantastische vrienden.

“Sinds kort is er ook een nieuwe liefde in mijn leven, het schuld­gevoel tegenover hem is soms groot. Hij doet de inspanning om zich aan mij te binden en dat voor misschien een heel korte tijd. Ik kan er niet aan doen dat ik ziek ben, maar het is wel mijn keuze om mij voor hem open te stellen.

“Niemand is eeuwig. Ik ben me wellicht meer bewust van de eindigheid, daarom kies ik er nu voor om ten volle te leven.”

Agnes (73): "Die borst­reconstructie is een manier om te zeggen dat ik leef en nog lang wil leven"

“Mijn broer en ik hebben de kanker­tocht zo goed als samen ondernomen. Jammer genoeg heeft hij de strijd verloren. Dat was een heel moeilijke periode en ik mis hem nog steeds. Ik heb rond mij al veel mensen verloren aan die monster­lijke ziekte. We waren thuis met veertien kinderen, en als je met veel bent, kun je er ook veel verliezen.

“Na mijn behandeling en borst­amputatie ben ik toch gegaan voor een borst­reconstructie. Ik weet dat heel wat vrouwen op mijn leeftijd zouden zeggen dat het niet meer hoeft, maar voor mij was het nodig: ik was uit evenwicht en dat beeld was onaanvaardbaar. Die reconstructie is een manier om te zeggen dat ik leef en nog lang wil leven, en dat het echt nog niet gedaan is. Ik ben blij met mijn nieuwe borsten en ik hou van mijn vrouwelijkheid. Hoewel de reconstructie niet echt af is. De tepel is een beetje mislukt en de tatoeage van mijn tepelhof heb ik uiteindelijk niet meer laten doen. Voor mij is het prima zo. Misschien zelfs beter, want ik heb mijn gezonde borst laten liften, waardoor ze nu zelfs mooier zijn dan daarvoor.

“De boodschap dat ik borstkanker had, was niet eenvoudig, maar ik geloof dat je pad je pad is. Dat je daar weinig aan kunt veranderen. Dat moeten we aan­vaarden. Natuurlijk had ik wat sneller naar de dokter kunnen gaan, maar was er een verschil geweest?

“Mijn dankbaarheid tegen­over alle mensen die mij geholpen hebben tijdens mijn strijd is groot.

“Mijn man heeft het moeilijk gehad met mijn kanker en zelfs met mijn reconstructie. Het is waarschijnlijk de angst om mij te verliezen, maar voor hem is erover praten nog steeds niet gemakkelijk.

“Ik ben er zelf heel open over, maar er zijn veel mensen die het er vandaag nog moeilijk mee hebben. Vroeger was het helemaal onbespreekbaar, maar de generatie van mijn zoon gaat daar al gemakkelijker mee om. Hij wilde meteen mijn gerecon­strueerde borst zien toen ik thuiskwam uit het ziekenhuis. Dat zou ik nooit hebben durven vragen aan mijn moeder.” 

Leen (28): "Ik durf mijn lichaam niet meer met blote handen aan te raken"

“Ik ben 28, moeder van één kind en in de meno­pauze. Ik voel mij soms een vrouw van 60, met pijn aan mijn botten, spieren en gewrichten. Die meno­pauze legt een filter op mijn hersenen. Het maakt mij triest. Psychologische hulp zoeken is heel belangrijk geweest voor mij. In het begin ging het enkel over overleven, maar later kwam de grote klop. Mijn omgeving verwacht nu ook dat ik erdoor ben. Je ziet er beter uit en je haar groeit, maar het is niet omdat je er goed uitziet, dat je je goed voelt.

“Ik weet dat ik een hypo­chonder ben, maar het blijft wel belangrijk om je eigen gevoel te volgen. Ik voelde al langer een harde schijf in mijn borst, maar tot twee keer toe werd ik naar huis gestuurd en was het net alsof het tussen mijn oren zat. Ze zeiden dat het hormonaal was.

“Daar voel ik nog steeds woede over, en op mijn werk – ik ben verpleegster – heb ik een dokter praktisch gedwongen om een MRI te doen. Jammer genoeg heb ik gelijk gekregen.

“Er zijn dagen dat ik niet uit die put raak, moe en triestig voel ik mij. Niet lang geleden was mijn leven anders: ik ging uit, had tonnen energie en droomde van een tweede kind. Vandaag is mijn kans op een tweede kind onbestaande en mijn energie­peil heel laag. De vrouw voor wie mijn man gekozen had, was ook een andere vrouw dan degene die ik nu ben. En dat is zwaar. Voor hem, voor ons.

“Het vertrouwen in mijn lichaam is weg, het heeft mij hard bedrogen en daardoor durf ik mijn lichaam niet aan te raken met mijn blote handen. Ik gebruik een washandje omdat ik te bang ben om iets te voelen dat niet klopt. De dag dat ik weer vertrouwen heb in mijn lijf, zal een grote stap vooruit zijn. Daar moet ik aan werken.”

Roberte (62) & Els (37): "Als je hoofd vol droefenis zit, wil je gewoon tegen elkaar aan kruipen"

“Ik denk dat we nog nooit zo intiem en zo vaak intiem geweest zijn als tijdens die ziekte- en herstel­periode. Seks was er wat minder, simpelweg omdat er een gewonde vrouw naast me lag, al heeft zich dat nu hersteld. Maar wij hebben ons vaak in onze bubbel terug­getrokken, omdat we door de ziekte meer dan ooit nood hadden aan genegenheid, intimiteit, bij elkaar zijn met ons tweeën op ons eiland. Als je hoofd vol droefenis zit, dan wil je gewoon tegen elkaar aan kruipen, en dat hebben we veel gedaan. Deur dicht, rolluik naar beneden.” (Els)

Rossana (48): "Ik durf veel meer nu, ik ben zelfs gaan zweefvliegen"

“Wat er mooi is aan deze ziekte, is hoe sommige mensen voor je zorgen en je lief­hebben. Er is een mevrouw die hier elke zaterdag stond met eten voor ons. Kun je je dat voorstellen? Hoe mooi is dat. Die mensen hadden het ook niet breed en toch deden ze dat. Dat pakte mij en troostte mij.

“Wij zijn christenen uit Iran, en ik heb familie en vrienden over de hele wereld. Overal werden missen aan mij op­gedragen, en de steun van het bidden is groot voor mij. Het is ook een vorm van meditatie, het is mijn innerlijke kracht.

“Kanker maakt niet alleen de zieke ziek, maar de hele groep rond mij draagt de gevolgen. Ik heb een onvoorwaardelijke liefde in de ogen van mijn man gezien, en daar ben ik hem zo dankbaar voor. Ik zie hem zo graag. Alles wat we doen, doen we bewust. We kijken naar onze vissen in het aquarium en genieten.

“We horen een vogel fluiten en genieten. Voor ik kanker had, dachten we enkel aan werken. Mijn leven zal nooit meer hetzelfde zijn. Ik durf veel meer, deze zomer ben ik zelfs gaan zweef­vliegen.”