Direct naar artikelinhoud
Orgaandonatie

Familie van overleden twintiger zoekt naar patiënt die zijn hart kreeg, "maar je laat het beter rusten"

Arno Verhelst (18) verloor vijf maanden geleden zijn tien jaar oudere broer. Nu is hij op zoek naar degene wie Frederics hart heeft.Beeld Alexander D'Hiet

Hij of zij is dood, maar zijn of haar hart klopt nu in iemand anders. Wie een geliefde verloor, snakt er soms naar om degene te ontmoeten die dankzij een orgaan van de dode een nieuw leven kreeg. "Toch gebeurt dat beter niet."

“Ik wil zijn hart nog eens horen kloppen. In die andere persoon die nu dankzij dat hart kan verder leven.” 

Arno Verhelst (18) verloor vijf maanden geleden zijn tien jaar oudere broer Frederic. Het afscheid was heftig en onduidelijk. “Hij zou zijn omgekomen bij een schermutseling aan een discotheek. Politie en parket hebben nog altijd geen ware toedracht. Voor ons is het doodslag. Enkele details over de verwondingen wijzen daarop.”

Nu zoekt Arno met zijn ouders en zussen degene die Frederics hart heeft. Want omdat hij hersendood was, zijn zijn organen voor donatie opgegeven, zoals dat in ons land automatisch gaat.

'Luisterend naar zijn hartritme heb ik in het ziekenhuis afscheid genomen. Ik wil dat opnieuw horen. Een laatste keer'
Arno Verhelst

Helemaal toegetakeld

“Zien dat iemand anders nu goed leeft met zijn hart zou helpen”, zegt Arno. “Ik heb hem nog gezien in het ziekenhuis. Helemaal toegetakeld. Ik heb mijn hoofd nog op zijn hart gelegd. Het klopte nog. Luisterend naar zijn hartritme heb ik afscheid genomen. Ik wil dat nog opnieuw horen. Een laatste keer.”

De kans dat dat ook zal lukken, is echter klein. Want de wet over orgaandonatie uit 1986 schrijft strikte anonimiteit voor. De transplantatiecentra moeten zelfs de bedankkaartjes van getransplanteerden aan de familie van overleden donoren checken op anonimiteit, zodat ze elkaar zeker niet kunnen contacteren.

Daarom probeert Arno het nu via sociale en andere media, in de hoop dat de ontvanger van Frederics hart de vraag zo hoort en de familie contacteert.

'Er zijn redenen voor die anonimiteit. De wet moet ontgoochelingen en misverstanden vermijden en de grenzen van de getransplanteerde respecteren'
Luc Colenbie, FOD Volkdsgezondheid

“Toch zou dat beter niet gebeuren”, zegt Luc Colenbie, expert orgaandonatie bij de Federale Overheidsdienst Volksgezondheid. Ook Bruno Desschans, transplantatiecoördinator in het UZ Leuven zegt: “Er zijn goede redenen voor die anonimiteit.”

Emotionele blutsen en builen

Niet dat de experts het niet begrijpen. “We horen de vraag af en toe en ze is uiteraard begrijpelijk”, zegt Desschans. “Zien dat de overledene niet echt helemaal weg is, lijkt heilzaam.”

Maar de wet moet emotionele blutsen en builen vermijden.

Want wat, bijvoorbeeld, als degene die het hart kreeg de ontmoeting niet aankan? “In een gelijkaardig verhaal is een jonge getransplanteerde via sociale media met de donorfamilie in contact gebracht. Die jongen voelde druk en kon niet weigeren. Maar voor hem was het emotioneel erg zwaar. Hij voelde zich schuldig tegenover de rouwenden”, zegt Colenbie.

Ook niet ondenkbaar is dat een rouwende zich gaat hechten aan de ontvanger of erger, die gaat stalken. Colenbie: “Stel dat jouw kind een nier kreeg van mijn overleden kind. Ik ben gebroken, kom op bezoek, drink een glas te veel en neem dat kind eens vast. Op den duur wil ik niet meer naar huis en wil ik jouw kind meer en meer zien.”

'Wie deze vraag heeft, zoekt via de getransplanteerde voor een stuk de overledene terug en zal verwachtingen koesteren. Maar die stroken niet met de realiteit'
Bruno DesschansTransplantatiecoördinator UZ Leuven

Projectie

De experts hebben ook weet van mensen die elkaar toch vonden, waarop de rouwende de getransplanteerde ‘iets’ in ruil vroeg. Aandacht, vriendschap maar ook geld. "Want mijn dode broer hielp jou aan een nieuwe lever, nu heb ik jouw hulp nodig."

Projectie is nog een pijnlijke valkuil. “Wie deze vraag heeft, zoekt via de getransplanteerde toch voor een stuk de overledene terug en zal dus verwachtingen koesteren”, zegt Desschans. “Maar de kans is groot dat die niet stroken met de realiteit.”

Misschien was de dode een man, maar zit zijn hart nu in een vrouw. Of leeft de ontvanger in een andere sociale klasse, lijkt hij of zij het orgaan niet goed te verzorgen of heeft hij of zij een volledig andere kijk op het leven.

'Het zou goed zijn dat de familie van Arno spreekt met psychologen of lotgenoten. Inzien waarom ze het beter zo laten, helpt'
Bruno Desschans, UZ Leuven

“Een man die de familie van de overleden donor wilde bedanken met een medaillon uit Lourdes, werd dat afgeraden door de transplantatiecoördinator omdat die familie totaal niet religieus is. Hij was bang dat ze de getransplanteerde zouden uitlachten”, vertelt Colenbie. “Het kan heel erg tegenvallen. Daarom laat je het beter rusten.”

Kaartjes en cadeaus

Enquêtes laten ook zien dat de meeste getransplanteerden geen vragende partij zijn. Desschans: “Ze zijn heel erg dankbaar, dat zien wij aan de vele kaartjes en cadeaus die wij krijgen om anoniem door te sturen. Maar ze vrezen dat ze het verlies van die familie niet zullen kunnen dragen. Uiteindelijk gaat de wet over respect voor de grenzen van deze mensen.”

Moet de familie van Arno dan maar haar wens opbergen? Desschans: “Zij moeten steun krijgen. Het zou goed zijn dat ze spreken met de psychologen van de transplantatiecentra of vzw Navado, een vereniging voor nabestaanden van donoren. Inzien waarom ze het beter zo laten, helpt. De overledene komt ook niet in de gedaante van de getransplanteerde terug.”