Moedige Lola (12) heeft de laatste weken van haar leven aan de wetenschap gegeven: “Voor al de andere kinderen die lijden”

Voor Lola begon het allemaal met wat leek op een lui oog. Na verschillende onderzoeken kreeg de familie Muñoz eind 2016 de harde diagnose. Lola had een zeldzame en agressieve hersentumor die een deel van de hersenstam aantast: diffuus intrinsiek groeiend ponsglioom of DIPG. 

DIPG is erg dodelijk, de meeste patiënten sterven binnen het jaar van de diagnose. De tumor wegsnijden is zo goed als onmogelijk, want het venijnige beest vormt zich rond en tussen alles wat het kan vinden in de hersenstam. Al veertig jaar wordt er onderzoek gevoerd naar de kanker, maar wetenschappers hebben nog meer weinig vooruitgang geboekt. Vooral omdat de locatie van de tumor - de pons, het middelste gedeelte in de hersenstam - zo een moeilijke plek is om aan te geraken. Van de 250 klinische onderzoeken die in het verleden al zijn uitgevoerd, heeft nog geen enkele de kans op overleven kunnen vergroten. 

DIPG wordt nu met radiotherapie aangepakt. In de meeste gevallen wordt de tumor dan kleiner. Maar zelfs als dokters de kanker zo goed als wegkrijgen, heeft de patiënt de pijnlijke garantie dat de kanker waarschijnlijk binnen het halfjaar terugkeert.

Ook Lola onderging tevergeefs verschillende behandelingen radiotherapie. Tot de dokters met een voorstel afkwamen: een nieuw klinisch onderzoek dat een medicijn test waarmee de groei van de tumor zou tegengehouden worden. De kans dat dit Lola nog zou kunnen helpen, was heel klein. Dat wist het meisje zelf ook. En toch, nadat haar ouders de keuze aan haar hadden gelaten, had de moedige Lola besloten om ervoor te gaan. Niet om zichzelf een laatste kans te geven, maar vooral om lotgenoten in de toekomst een kans te kunnen geven.

Al bij de start van de behandeling wisten Lola en haar familie dat ze erg ziek zou worden. De chemotherapie die ze zou toegediend krijgen, was een combinatie van Crizotinib en Dasatinib. Het eerste wordt eigenlijk gebruikt om longkanker te behandelen, het tweede wordt gegeven aan volwassenen met leukemie. Tijdens het onderzoek wilden dokters testen welke doses van beide drugs ze aan kinderen kunnen geven alvorens de neveneffecten - misselijkheid, hoofdpijn, overgeven, vermoeidheid - te veel zouden worden voor hen.

De chemo maakte Lola enorm ziek, maar haar wil om te helpen was groter dan zichzelf. Het meisje hield het vijf maanden lang vol, maar op een bepaald moment werd het haar toch te veel. 

Na de behandeling leefde Lola weer even op. Ze voelde zich veel beter en ging opnieuw volop leven. Maar 19 maanden na de diagnose heeft de ziekte het overgenomen en is ze overleden. Ze had al langer geleefd dan de verwachtingen, ze had dan ook erg intens geleefd. 

Wat ze vooral wou, was een oplossing voor de ziekte, zodat een ander kind niet dezelfde donkere weg zou moeten bewandelen. Haar deelname aan het klinische onderzoek heeft daar ongetwijfeld bij geholpen. Ze is nu voor velen een inspiratiebron geworden in het gevecht tegen DIPG. Haar familie zet nu haar strijd verder.