Patiënten met zeldzame spierziekte krijgen binnenkort geneesmiddel terugbetaald
Mensen die aan de zeldzame spierziekte 5q-SMA lijden, krijgen vanaf 1 september hun geneesmiddel volledig terugbetaald. Momenteel gaat het om 65 mensen.
Bij de ziekte 5q-spinale musculaire atrofie sturen de zenuwcellen in het ruggemerg de spieren niet goed aan. Patiënten kunnen hun spieren niet meer gebruiken en uiteindelijk sterven de spieren af. Als de ziekte zich bij de geboorte voordoet, sterft de patiënt vaak al voor de leeftijd van twee jaar.
Het medicijn tegen de ziekte, Spinraza, is heel duur. De Belgische regering heeft daarom samengewerkt met Nederland om zo een lagere prijs te onderhandelen. Het geneesmiddel zal voor de patiënt gratis zijn.
In België zijn er momenteel 65 mensen die aan de ziekte lijden. Zij krijgen allemaal vanaf september hun behandeling terugbetaald.
Patiënten die behandeld kunnen worden met het geneesmiddel zien hun levenskwaliteit verbeteren en voor jonge patiënten kan het zelfs levensreddend zijn.
Het geneesmiddel, met de actieve stof nusinersen, wordt voorlopig terugbetaald tot eind december 2020. Daarna wordt de terugbetaling geëvalueerd.