De spierziekte SMA komt voor bij 1 op 6.000 à 10.000 geboortes en manifesteert zich in de helft van de gevallen al van bij de geboorte. Door de erg lage levensverwachting is het totale aantal SMA-patiënten in ons land beperkt. Tot voor kort was in Europa geen enkel geneesmiddel voorhanden voor de behandeling SMA, maar daar kwam vorig jaar verandering in. In mei 2017 werd Spinraza geregistreerd bij het Europees Geneesmiddelenagentschap. Dit weesgeneesmiddel (geneesmiddelen voor uiterst zeldzame aandoeningen) leidt tot een betere gezondheidstoestand en tot een hogere levensverwachting van 5q-SMA-patiënten.

LEES OOK. Jerika (14) kreeg nog één magische zomer, maar liet toen alle beademingstoestellen stoppen

Vanaf september wordt dat geneesmiddel in ons land terugbetaald aan SMA-patiënten. Minister van Volksgezondheid Maggie De Block: “Ik ben enorm blij dat we dit weesgeneesmiddel kunnen terugbetalen. SMA is een zeer zware ziekte waarbij patiënten hun spierfuncties steeds verder zien aftakelen. Als de ziekte zich op jonge leeftijd manifesteert, is de levensverwachting erg beperkt. Dankzij dit weesgeneesmiddel kunnen we deze patiënten nu meer levenskwaliteit bieden. En voor jonge patiëntjes kan een behandeling met dit medicijn zelfs het verschil maken tussen leven en dood.”

De terugbetaling is het resultaat van een gezamenlijke onderhandeling met Nederland, in het kader van het BeNeLuxA-initiatief. De belangrijkste doelstelling van dit samenwerkingsinitiatief met Nederland, Luxemburg, Oostenrijk en Ierland is om patiënten op een duurzame manier toegang te bieden tot innovatieve behandelingen.

De bestaande terugbetalingsovereenkomst loopt tot eind 2020. Aan het einde van de overeenkomst zal de Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen van het Riziv de terugbetaling opnieuw evalueren op basis van de verzamelde gegevens.