“Mijn zus zou maar enkele dagen leven. Ze werd 25 jaar en ze had zorg nodig. Maar overheid liet haar stikken”

“Het was een schok voor mijn mama, 26 jaar geleden”, vertelt Jelle aan onze redactie. “Shannen was haar eerste kindje en al meteen na de bevalling in AZ Delta campus Menen bleek er iets vreselijk fout te zijn. De zwangerschap was nochtans heel goed gegaan. Mama had wel een bloeding gehad, maar alles leek normaal.”

Toen de gynaecoloog het meisje zag, merkte hij dat ze een open verhemelte had. Shannen werd meteen overgebracht naar AZ Sint-Jan in Brugge, waar na enkele tests bleek dat het om een chromosomale aandoening ging: trisomie 13. En de vooruitzichten waren niet goed. “‘Ze zal het misschien een dag overleven, hooguit enkele dagen’, klonk het”, aldus Jelle. “Maar mijn moeder wilde véchten voor haar kindje en toen ze hoorde dat de dokters in het UZ Gent Shannen niet zouden laten sterven, werd de baby naar daar overgebracht en onderging ze een hele reeks operaties. Met succes. Want ze kwam erdoor en na ongeveer een maand mocht ze zelfs naar huis.” (lees hieronder verder)

Tot haar 4de bleef Shannen thuis wonen. Els combineerde de zorg van haar dochter met haar job in het bedrijf van haar schoonzus. Soms letterlijk, als ze Shannen in de Maxi-Cosi meenam naar het werk. Maar toen ook Jelle en Joni (21) geboren werden, bleek het steeds moeilijker te worden.

“Er werd besloten dat Shannen naar Maria ter Engelen zou gaan, een zorgcentrum waar 24 uur per dag mensen voor haar klaarstonden”, aldus Jelle. “Eerst in de dagopvang en later permanent. Dat was geen luxe, want ze had steeds complexere zorgen nodig.”

Maar het ging goed met haar. Veel beter dan iedereen had gedacht. En dat maakte dat er op haar 18de verjaardag een dossier werd geopend over hoe het verder zou moeten als ze 21 zou worden. Want dat was de leeftijd dat ze naar een instelling voor volwassenen zou moeten. Ze kon nog wel respijt krijgen tot ze 25 was, maar dat was het. Dan zou ze haar plek moeten afstaan. (lees hieronder verder)

En daar begon het schoentje te wringen. “Aanvankelijk was ons beloofd dat ze gewoon zou kunnen blijven waar ze was en dat ze alleen van afdeling zou moeten veranderen”, gaat Jelle verder. “Maar door de veranderende regelgeving, bleek dat niet meer zo vanzelfsprekend te zijn.”

Dat bevestigt Lieselot Vanspeybrouck van de sociale dienst van de instelling. “Nieuwe regels maakten dat bewoners niet meer automatisch konden doorschuiven van de afdeling voor minderjarigen naar die voor volwassenen”, zegt ze. “Er werd door de overheid een commissie in het leven geroepen – de regionale prioriteitscommissie – die moest bepalen wie welke plaats kreeg. En daarbij werd aan de meest schrijnende dossiers voorrang gegeven. En als er bijvoorbeeld maar 3 plaatsen waren en er waren 5 schrijnende dossiers, hadden alleen de ergste 3 ‘geluk’. De anderen bleven in de kou staan.” (lees hieronder verder)

Maria ter Engelen besloot daarop zelf om het dossier van Shannen te presenteren aan enkele andere instellingen waar een plaats was vrijgekomen. Toen ze bij één daarvan ook effectief in aanmerking kwam, trok mama Els erheen. En ze besefte al snel dat haar dochter er een stille dood zou sterven. Het was een instelling voor oudere mensen met een beperking, die rust en stilte nodig hadden. Een immens verschil met wat ze gewoon was. En het was dan ook nog eens 35 minuten rijden, enkele rit. 

“In Maria ter Engelen zat ze bij lotgenoten”, aldus Jelle. “Het personeel kende haar en wist hoe het met haar om moest gaan, wist wat ze nodig had. Ze woonde er al 20 jaar. Ze was het er gewoon.”

“Tot overmaat van ramp zou ze bij 3 keer weigeren automatisch de plek moeten innemen die de commissie haar toewees”, gaat hij verder. “Anders zou ze terug naar huis moeten. Als mijn ouders iets overkwam, zou mijn zus aan mij of aan Joni worden toegewezen.”

De onzekerheid en de bezorgdheid over hoe het verder moest, zette Jelle – die film studeerde in Brussel – er 2 jaar geleden toe aan om een documentaire over zijn zus te maken. Daarmee wilde hij de lacunes in het zorgbeleid aankaarten. “Mijn zus had zorg nodig, maar de overheid liet haar stikken”, zegt hij. (lees hieronder verder)

Intussen veranderden de regels opnieuw en op 1 januari vorig jaar werd de ‘persoonsvolgende financiering’ van kracht. “Daarbij krijgt elke cliënt een bepaald budget, waarmee die zorg kan kópen”, aldus Lieselot Vanspeybrouck. “Dat maakt dat we weer iets meer zekerheid kunnen geven aan mensen die in onze instelling willen blijven. Maar die budgetten laten soms op zich wachten.”

En dat was ook het geval bij Shannen. De jonge vrouw had nog steeds geen definitief budget gekregen en had dus nog altijd geen zekerheid of ze in september – als ze 26 werd – nog wel zou kunnen blijven in de instelling waar ze zat. Ze had wel al een voorlopig budget en de procedure was doorlopen, maar zeker was ze nog altijd niet.

Het zou echter zo ver niet komen. Op 14 juli overleed ze. Ze was toen een van de oudste patiënten met trisomie ter wereld. Als eerbetoon en om nog eens aandacht te vragen voor de problemen rond de plaatsing van mensen met een beperking, deelde Jelle zijn documentaire opnieuw.

“Shannen was echt een deel van ons gezin, ook al woonde ze in een instelling”, zegt hij nog. “Het was altijd fijn om haar te zien. Ze kon schaterlachen als geen ander. Maar evengoed geïrriteerd zijn als het haar tegenging. Ze voelde zich duidelijk goed waar ze was. Een overplaatsing zou een lijdensweg geweest zijn. Ze is er nu misschien niet meer, maar er zijn nog heel veel andere mensen die in een soortgelijke situatie zitten. Ook voor hen moet er een oplossing komen.”