© pvw

Benefiet om busje te kopen voor Arno (5): klein genetisch foutje met enorme gevolgen

Arno Hemmeryckx is een van de tweehonderd kinderen wereldwijd die lijdt aan het Syndroom van Allan-Herndon-Dudley en kan daardoor niet stappen, zitten of praten. Omdat de zorgkosten van Arno zo hoog oplopen, organiseerden zijn ouders gisteren een benefiet.

dieter de beus

De benefiet Wheels For Arno startte omstreeks 13.30u in GC De Melkerij in Zemst met optredens van Margriet en Celien Hermans, Ziva en John Dennis.

Hoeveel de benefiet opbracht, is nog niet bekend, maar alle inkomsten gaan naar Carine Seys (49) en Ingrid Hemmeryckx (42). Wij willen een aangepaste minibus kopen voor hun zoontje Arno (5), die lijdt aan het Allan-Herndon-Dudley syndroom. “Het is de enige manier om hem comfortabel te vervoeren”, klinkt het.

Toen Arno amper vier maanden oud was, ontdekten de dokters een klein genetisch foutje op het X-chromosoom. Dat klein foutje heeft enorme gevolgen.

Erfelijke aandoening

Het Allan-Herndon-Dudleysyndroom is een erfelijke aandoening van het zenuwstelsel waardoor Arno amper zelfstandig kan functioneren. Stappen of praten lukt niet. Het grootste deel van de dag brengt Arno liggend door, want ook zitten is erg moeilijk. Wereldwijd zijn er maar 200 gevallen, waarvan twee in België, bekend van kinderen die met de ziekte geconfronteerd worden. De levensverwachting voor kinderen met het Allan-Herndon-Dudleysyndroom is 10 tot 11 jaar. Een lab in Rotterdam onderzoekt de ziekte, maar een remedie is nog veraf.

Carine en Ingrid hebben er intussen enigszins vrede mee dat Arno niet lang meer te leven heeft. Maar tot die dag willen zij er alles aan doen opdat hun oogappel niets tekort komt.

Aangeboden door onze partners

Hoofdpunten

Aangeboden door onze partners

MEER OVER