Geboren als interseks: “Het verzwijgen van een medische conditie is nooit een goed idee”

Toen topmodel Hanne Gaby Odiele begin vorig jaar bekend maakte dat ze “interseks” was en lijdt aan het het androgeenongevoeligheidssyndroom (AOS) waardoor ze geboren werd met seksuele kenmerken die geassocieerd worden met beide geslachten, was dat voor de doorsnee Belg een ver-van-mijn-bed show. Nu is er echter ‘Idem’, een website gelanceerd door het Vlaams ministerie voor Gelijke Kansen en de Universiteit Gent met informatie voor en over mensen met atypische geslachtskenmerken. Is interseks dan zo veelvoorkomend dat er een digitaal platform opgericht moest worden? Afdelingshoofd kinderendocrinologie aan het UZGent Martine Cools licht toe. 

Martine Cools: “Ik spreek zelf liever van differences of sex development of DSD, niet over interseks, omdat het grootste deel van onze patiënten zich niet ‘tussen twee geslachten’ voelt. Variaties in de geslachtsontwikkeling komen vaak voor. We rekenen er bijvoorbeeld ook teelballetjes die wat later of helemaal niet indalen onder en dit komt ongeveer bij één op honderd baby’s voor. Zo’n aandoening wijkt af van de klassieke geslachtsontwikkeling, maar zorgt niet voor belangrijke medische problemen of onduidelijkheid over het geslacht. De aandoeningen waarvoor wel specialisatie nodig is, zijn zeldzaam en komen maar bij één op de vierduizend geboortes voor.”

Waarom dan toch deze website?

Cools: “Net om die verschillen te kunnen duiden en om de juiste informatie mee te kunnen delen. DSD is de laatste jaren regelmatig in het nieuws gekomen omdat patiënten, zoals Hanne Gaby, ontdekten dat ze op jonge leeftijd een heelkundige ingreep hadden ondergaan zonder dat iemand hen precies had uitgelegd waarvoor die diende. Dat was nu eenmaal de gang van zaken: veel kinderen met een DSD ondergingen een ingreep om het genitale uitzicht er meer typisch te doen uitzien maar er werd niet te veel uitleg gegeven: artsen dachten vroeger dat het beter was als patiënten niet het fijne wisten over hun aandoening.

“Het verzwijgen van een medische conditie is uiteraard nooit een  goed idee. Naast psychologische problemen kregen heel wat patiënten ook last van complicaties omdat deze operaties heel complex zijn. Het is dan ook uiterst belangrijk dat patiënten worden doorverwezen naar een chirurg die hier heel veel ervaring mee heeft, wat zelfs vandaag nog niet altijd gebeurt.”

Genitale heelkunde bij jonge kinderen is momenteel heel omstreden. In Malta is het verboden. Is er volgens u ook bij ons nood aan een wettelijk kader?

Cools: “Ik pleit zeker niet voor een verbod, maar een medisch kader is wel broodnodig. De eerste reactie van ouders die te horen krijgen dat hun kind bijvoorbeeld een uitzonderlijk grote clitoris, inwendige teelballen of een gespleten balzak heeft is steevast: kunnen we daar iets aan doen? Het is belangrijk dat die mensen ergens terecht kunnen met hun vraag.”

“Daarom vind ik dat er geïnvesteerd moet worden in een expertisecentrum met een multidisciplinair team waar de ingrepen deskundig uitgevoerd kunnen worden maar waar we ook aan mensen die ervoor kiezen om (hun kind) niet te laten opereren een waardig alternatief kunnen bieden in de vorm van medische en psychologische begeleiding. Momenteel is er geen kader. Een juiste diagnose stellen is -zeker bij een zeldzame aandoening- ontzettend complex. Daarnaast duren mijn consultaties met deze patiëntjes en hun ouders vaak vijf uur lang, en dat voor de prijs van een consult dat normaal twintig minuten in beslag neemt. Dat is een onhoudbare situatie.”

Is zo’n site dan geen doekje voor het bloeden als er structureel niets verandert?

Cools: “De site heeft een breder doelpubliek dan de patiënten die wij begeleiden. Ze is er om mensen te informeren over de verschillende variaties op geslachtsdelen en om het taboe op te heffen. In dat opzicht is het een belangrijke eerste stap.”