Hoe is het om met maar 30% longcapaciteit te leven? 4 bekende Vlamingen steunen onderzoek naar mucoviscidose
Op maandag 19 november startte de Europese Mucoweek. Mucoviscidose is de meest voorkomende levensbedreigende erfelijke ziekte in België. 1.275 mensen in België strijden iedere dag tegen de symptomen van taaislijmziekte. Deze hebben een enorme impact op het dagelijkse leven. De nieuwe campagne van de Belgische Mucovereniging wil aandacht vragen en fondsen werven voor het wetenschappelijk onderzoek zodat mucopatiënten hoop krijgen op een toekomst.
“Muco is momenteel nog ongeneeslijk. Tot vandaag kwamen er medicijnen op de markt die de symptomen bestrijden terwijl de gezondheid van de patiënt blijft achteruitgaan. Maar er is hoop. Vandaag zitten we op de rand van de doorbraak. Door onder andere belangrijk Belgisch wetenschappelijk onderzoek en de medicijnen die binnenkort op de markt moeten komen, zullen er, hopelijk heel snel, behandelingsmethodes voorhanden zijn die de achteruitgang sterk kunnen afremmen. Deze campagne, die financiële steun voor wetenschappelijk onderzoek wil genereren, is van levensbelang voor alle mensen die met mucoviscidose te kampen hebben”, vertelt Stefan Joris, directeur van de Belgische Mucovereniging. “Een longtransplantatie kan een uitweg bieden maar daarmee ben je niet van muco verlost. Het is en blijft een zeer ingrijpende operatie waar je je hele leven lang zware medicatie voor moet slikken en die een enorme impact heeft op je immuniteit. We moeten er alles aan doen om net te vermijden dat mensen met muco van deze optie gebruik moeten maken.”
De laatste 30
Naast onder andere ernstige spijsverteringsproblemen, kampen de meeste mensen met muco met een sterk verminderde longcapaciteit. Dit wordt veroorzaakt door aanhoudende infecties en ontstekingen in de longen. Patiënten komen in aanmerking voor een longtransplantatie wanneer hun longcapaciteit nog slechts 30% van die van een gezonde persoon bedraagt. De grens van het leefbare en tegelijkertijd ook de grens om in aanmerking te komen voor een longtransplantatie.
Hoe zou het zijn om met maar 30% longcapaciteit te moeten leven en constant het gevoel te hebben dat je adem tekortkomt? 4 bekende Belgen testten het uit. Ambassadeurs Evi Hanssen, Christophe Deborsu, Sven Ornelis en Yanina Wickmayer ondervonden aan den lijve hoe het is om met een beperkte longinhoud het dagelijkse leven aan te gaan. Zij werden het boegbeeld voor de nieuwe campagne die aandacht wil vragen voor de gevolgen van mucoviscidose en fondsen wil genereren voor het wetenschappelijk onderzoek omtrent de ziekte.
Evi Hanssen - “Van alle dingen die mensen doen is ademen hetgeen waar we nooit over nadenken. Het lijkt me heel zwaar om op die grens te zitten.”
Christophe Deborsu - “De ziekte is heel paradoxaal. Patiënten moeten blijven bewegen terwijl hun longcapaciteit alleen maar achteruitgaat. Ik hoop dat er snel een medicijn ter beschikking is dat hen hoop op een toekomst kan geven.”
Yanina Wickmayer - “Ik heb altijd mijn ademhaling moeten controleren maar wat als de ademhaling controle over jou heeft?”
Sven Ornelis - “Ik heb mijn dagelijkse ommetje nodig om mijn hoofd leeg te maken maar mucopatiënten moeten actief blijven om de ziekte de baas te blijven. Een wandeling krijgt wel een heel andere insteek als jouw leven ervan afhangt.”
Waarom steunen?
De Mucovereniging zet zich samen met de families, mucocentra en zorgverstrekkers in voor een beter, langer en gelukkiger leven voor mensen met mucoviscidose. Dat doen ze onder andere door ondersteuning te bieden op sociaal, financieel en praktisch vlak. Ze behartigen de belangen van mucopatiënten en proberen door verschillende bewustmakingsacties door te wegen op het beleid. “In 2019 zal in België eindelijk de neonatale screening (hielprik) op muco worden ingevoerd zodat de ziekte sneller kan worden opgespoord. Een ander belangrijk dossier dat nog op tafel ligt is de goedkeuring van de terugbetaling van een nieuw medicijn dat voor vele mucopatiënten de oplossing is om de oorzaak van hun ziekte aan te pakken. Het medicijn is duur maar kan de ziekte stabiliseren waardoor de levensverwachting stijgt. Het biedt een toekomstperspectief voor velen.”
De gevolgen van muco zijn voor elke patiënt anders en een behandeling vraagt een individuele aanpak. België staat in de mucowereld op vlak van onderzoek zeer hoog aangeschreven. Door onder andere het organoïdenonderzoek van het UZ Leuven, waarbij op een kweek van de darmen van elke mucopatiënt verschillende geneesmiddelen worden getest, kan er een behandeling op maat worden uitgewerkt.
Muco in cijfers
- 1 op de 20 Belgen is drager van het gen
- Elke 10 dagen wordt er in België een kindje met muco geboren
- 1.275 Belgen kampen met muco
- Therapie neemt dagelijks gemiddeld 4 uur in beslag
- 11% van de mucopatiënten is momenteel getransplanteerd
- In België zijn er 1.800 verschillende mutaties van muco
- De levensverwachting voor patiënten die nu geboren worden ligt tussen de 40 à 50 jaar, wat niet wegneemt dat veel patiënten vandaag nog overlijden rond de leeftijd van 30 jaar.
Steun het onderzoek naar mucoviscidose en SMS ‘adem’ naar 4666 (2 euro per SMS) of stort jouw gift op het rekeningnummer van de Belgische Mucovereniging BE62 5230 8010 1261. Meer informatie op www.delaatste30.be.
Gratis onbeperkt toegang tot Showbytes? Dat kan!
Log in of maak een account aan en mis niks meer van de sterren.Lees Meer
-
Slechte punten of een mislukt huwelijk: steeds meer mensen organiseren een ‘faalfeest’. Dit zegt een expert
-
5
Smartwatchbandjes zitten boordevol potentieel schadelijke bacteriën: “9 op de 10 test positief”
Draag jij regelmatig een smartwatch of fitnesstracker? Dan pas je maar beter op volgens de wetenschap. Uit een nieuw onderzoek, gepubliceerd in Advances in Infectious Diseases, blijkt dat op 9 van de 10 bandjes van slimme horloges ziekteverwekkende bacteriën aanwezig waren. Maar naar welke bacteriën hebben de wetenschappers van Florida Atlantic University gekeken? Welke bandjes kwamen het slechtst uit de studie? En hoe hou je het best jouw bandje bacterievrij? -
PREMIUM
Zo ontstaan en verzorg je littekens: “Dit heb je altijd geleerd, maar doe je beter niet”
Of ze nu het resultaat zijn van een ongeluk, een operatie of een wonde: bijna iedereen heeft littekens, maar niet ieder litteken is hetzelfde. Welke soorten bestaan er? Wat kan je doen om de vorming van een lelijker litteken te voorkomen? En welke behandelingen bestaan er? “Na anderhalf tot twee jaar drukt een litteken definitief zijn stempel op jouw huid”, onderlijnt dermatoloog Thomas Maselis. Hij zet de do’s en don’ts bij het verzorgen van littekens op een rij. -
-
PREMIUM
Dit doet stress met je hart. Cardioloog wijst op alarmsignalen: “Bij 1 op de 3 hartinfarcten speelt emotionele stress een sleutelrol”
-
Jobat
Ontslag gekregen of genomen: op welke werkloosheidsuitkering kan je dan rekenen?
Er komen heel wat formaliteiten bij kijken als je werkgever je ‘laat gaan’. Eén van de belangrijkste, waarvoor je ook zelf de nodige stappen dient te ondernemen, is de werkloosheidsuitkering. Terwijl je zoekt naar een nieuwe job – intensief én tijdrovend – zorgt deze vergoeding ervoor dat je niet zonder een inkomen komt te zitten. Maar wanneer heb je er recht op als bediende, en hoeveel bedraagt die uitkering? Jobat.be zoekt het uit. -
PREMIUM
Geldt je doktersvoorschrift ook in Spanje? En mogen slaapmiddeltjes mee op het vliegtuig? Dit moet je weten over medicatie op reis
Van pijnstillers tot laxeermiddelen, zowat iedere Vlaming steekt wel een reisapotheek in zijn koffer. Maar zijn er ook geneesmiddelen die absoluut verboden zijn in andere landen? En vervoer je medicatie best in je gewone of handbagage? De Algemene Pharmaceutische Bond (APB) geeft advies zodat je in de paasvakantie helemaal voorbereid op reis kan vertrekken: “Voor sommige pijnstillers en ADHD-medicijnen heb je een medische verklaring nodig.” -
Spaargids.be
Geniet jij al optimaal van deze fiscale voordelen voor je woning en schuldsaldoverzekering?
-
PREMIUM8
Pas na 22 jaar kreeg Kim juiste diagnose: “Er moet meer aandacht komen voor vrouwenkwalen”
Delft -
PREMIUM
“1 op de 2 vrouwen rond de 45 jaar had er al een.” Dit moet je weten over vleesbomen
De helft van alle vrouwen rond de 45 jaar had ooit al een myoom of vleesboom - maar lang niet iedereen weet dat. Kan dat kwaad? Hoe ontstaan die knobbels in en rond de baarmoeder? En dankzij welke symptomen kan je ze wél herkennen? Gynaecoloog Isabelle Dehaene beantwoordt de belangrijkste vragen. “Bij veel vrouwen zien we dat er een ‘knollentuin’ ontstaat.” -
3
Hoe een extreem dodelijke spin mannen met erectieproblemen kan helpen: is dit dé nieuwe viagra
Viagra staat over de hele wereld bekend als hét middel om erectieproblemen op te lossen. Braziliaanse wetenschappers hebben nu een alternatief gevonden, dat minder bijwerkingen zou hebben: het gif van de zogenaamde bananenspin. Maar hoe werkt het precies? -
PREMIUM
Betere seks, geen urineverlies: actrice Sandrine André traint haar bekkenbodem. Expert: “Doe deze test met je vinger”
0 reacties
Resterende karakters 500
Log in en reageer