Mieke Vogels over de terminale kanker van haar man Willy: “De hemel viel op onze kop”

Of haar kapsel wel goed ligt, vraagt ze speels aan de fotograaf. Eigenlijk wilde Vogels naar de kapper gaan voor ons gesprek. Maar omdat haar man plots hoge koorts maakte, bleef ze thuis. “Een potteke haar­verf uit Wijnegem Shopping­center doet wonderen”, verklapt ze lachend. “Op het etiket stond ‘Speciaal voor oudere, grijzende vrouwen.’ Daar hoor ik stilaan wel bij.”

Mieke Vogels (64) is de groene stam­moeder. Minister, partij­voorzitter, volks­vertegenwoordiger, senator, schepen: ze was het allemaal in haar carrière van ruim dertig jaar. Maar vandaag wil ze niet te veel praten over coalitie­vorming en vertrek­premies. Wel over wat zij en haar man Willy de laatste jaren hebben doorgemaakt. De zwarte tunnel genaamd prostaatkanker, de meest voorkomende kanker bij mannen. Elk jaar worden meer dan 8.000 Belgische mannen met de ziekte geconfronteerd. Naar de oorzaken heeft de wetenschap nog grotendeels het raden.

Met Willy gaat het momenteel niet goed. Na een berg­etappe buiten categorie kan de kleinste mols­hoop er soms te veel aan zijn. In dit geval: een banale verkoudheid, die omslaat in een bacteriële infectie en dan in een aanslepende long­ontsteking waarbij koorts tot 39 graden enkele uren later verandert in onderkoeling tot 34 graden. Zijn bloeddruk is onstabiel.

“Hij heeft vorige week vijf dagen in het ziekenhuis gelegen”, zegt Vogels. “Toen hij naar huis mocht, dachten we: oef, nu zijn we er weer even door. Maar de koorts kwam snel terug. De dokters denken dat het niets meer te maken heeft met die long­ontsteking. Er moet ergens iets anders zijn. We wachten op nieuws uit Gasthuisberg. Dat wordt een zoveelste scan. De uren van de treinverbinding Antwerpen-Leuven ken ik ondertussen vanbuiten. Maar Willy is moe. Afgemat. Als hij van de ene kant van ons appartement naar de andere kant loopt, is hij buiten adem.”

De liefde voor haar man en het besef dat de tijd voor niemand stopt, is overal. In de ogen van Vogels. In het wit wijntje dat ze drinkt om te ontspannen. En in het verhaal, dat ze nu wil vertellen.

Ongeneeslijk

“In 2009, negen jaar geleden, kregen we het verdict. Willy was pas met brugpensioen als leerkracht economie aan de hogeschool. Hij behoorde tot de laatste generatie die vroeger mocht stoppen. In die eerste maanden kreeg hij last van allerlei kwaaltjes. Pijn aan zijn buik en ader­ontstekingen. Allemaal nogal vaag. We lieten verschillende keren bloed afnemen. Niks. Ook de PSA-waarden, die kunnen wijzen op prostaat­kanker, waren laag en absoluut niet verontrustend voor een oudere man. Toch vond onze huisarts dat hij zich eens moest laten controleren door een uroloog. Voor de zekerheid. Dus wij naar het urologisch centrum in Antwerpen. We hadden niet de minste argwaan toen we er binnenstapten. Maar die urologen kunnen dat meteen voelen.

“‘Oeioei, dat ziet er hier niet goed uit’, was het eerste wat de dokter zei. Er moesten ‘platen’ gemaakt worden en een prostaat­punctie genomen worden. Plots ging het allemaal snel. Eén: de kanker was kwaad­aardig. Twee: de kanker bleek agressief. Drie: de kanker was al uitgezaaid. Toen vertelde die dokter hem: ‘U bent ongeneeslijk ziek. Het enige wat we kunnen doen, is u bijstaan met palliatieve zorgen.’ Ze gaven hem ongeveer vijf jaar. De hemel viel op onze kop. Ik herinner me dat we het ziekenhuis zijn uitgelopen en in een café in de buurt iets zijn gaan drinken. We zaten daar totaal verslagen. Sindsdien ben ik daar nooit meer naartoe geweest.

“Natuurlijk heb ik gevloekt. Ik was kwaad. Nu nog. Ik wil niet alleen oud worden. Tegelijk probeer ik mijn frustraties soms in te slikken. Je moet elkaar wat sparen. Willy heeft het veel erger te verduren dan ik. Gelukkig is hij een gemakkelijke zieke. Hij blijft vriendelijk en zacht. Ik bewonder hem daarvoor. Ik zou dat nooit kunnen. Wat meespeelt, is dat zijn vader gestorven is toen die 42 was. Willy heeft altijd al in zijn achterhoofd gehad dat hij nooit oud zou worden. Op het moment dat hij zijn vader overleefde, was het thuis bijna feest. Toen hij zijn diagnose kreeg, reageerde Willy dat hij het altijd had geweten. Nu leest hij veel boeken en luistert naar klassieke muziek op Klara.

“De kinderen en kleinkinderen zijn een steun en toeverlaat. Onze kleindochter van 6 is er heel bewust mee bezig. Telkens als ze belt, vraagt ze: ‘Waar is bompa? Mag ik bompa eens horen?’ Hem komen bezoeken is niet altijd makkelijk. Bij het minste snottebelleke dat uit de kleinkinderen hun neus bengelt, zijn onze kinderen al bang om Willy ziek te maken.”

Vapeurs

“Als ik met mensen praat, ondervind ik dat ze vaak geen benul hebben van wat prostaat­kanker in­houdt. Hoe omvattend de behandeling is voor een man. Willy moest meteen starten met hormoon­­therapie. Wat eigenlijk neerkomt op een chemische castratie. Zijn mannelijkheid werd vanaf dag één uitgeschakeld. Alle libido werd stil­gelegd. Hij had geen enkele lust meer.

“Zijn lichaam werd stilaan omgebouwd naar een vrouwen­lichaam. Willy had permanent vapeurs. Net zoals ik. We lagen naast elkaar te zweten in bed. (lacht) Ook zijn heupen zetten uit, zijn lichaams­haar verdween en zijn spieren verloren al hun mannelijke kracht. Zoals veel vrouwen in de menopauze kreeg hij last van bot­ontkalking. Wie prostaat­kanker heeft, moet op den duur enorm oppassen. De botten worden poreus. Willy brak onlangs een rib door hard te hoesten.

“‘De meeste mannen sterven met prostaat­kanker maar niet aan prostaat­kanker, hoor je vaak vertellen. Daarom zouden preventieve screenings geen zin hebben. Ik vind dat verkeerd. Bij borstkanker staan we, gelukkig maar, al een stuk verder. Mensen rondom je beseffen dat je dan een borst kunt verliezen. Wat zoiets doet voor je zelfbeeld als vrouw. Bij prostaat­kanker is de beschadiging van de mannelijkheid minstens even groot, maar daar is niemand echt mee bezig.

“Het begin van de behandeling is loodzwaar. Een erectie krijgen wordt onmogelijk. Voor nogal wat mannen is dat moeilijk te verwerken. Echt vreselijk. Gelukkig konden Willy en ik erover praten. Eerst probeerden we elkaar nog lichamelijkheid te geven, maar uiteindelijk leef je in een innige, platonische relatie naast elkaar verder. Het andere deel van je relatie schakel je uit. Noodgedwongen.

“Willy leeft intussen vier jaar langer dan voorspeld. Ze vinden constant nieuwe medicatie uit die het leven kan verlengen. Dat is een goede zaak, want op die manier krijg je een aantal kwalitatieve jaren cadeau. Al zijn er ook downs. Sommige medicatie heeft vervelende neven­werkingen. Zo kreeg hij in 2013 inspuitingen om zijn botten te versterken. Maar het bot in je lichaam is qua samenstelling iets helemaal anders dan het bot in je hoofd. Het gevolg was dat zijn kaakbeen ontstoken raakte. Daar had hij veel pijn van. Een aantal tanden moest eruit. Willy werd ook drie jaar behandeld voor een hernia die er geen was. Eigenlijk had hij een cyste in zijn lies.”

Eerste liefde

“Er is een basis­hormoon­therapie en die loopt al negen jaar. Daarbovenop geven ze hem nog andere hormonen en cortisonen. En als die niet meer werken, proberen ze weer iets anders. En dan nog eens iets anders. Maar nu is er niets meer dat hem verder kan helpen. Niks tenzij chemo, die bij prostaat­kanker alleen pijnstillend werkt. Dus ja.

“Toen Willy ziek werd, stopte ik meteen als partij­voorzitter. Mijn mandaat liep nog twee jaar, maar ik wilde nog zoveel mogelijk genieten met hem. Wouter Van Besien volgde me op. Tot mijn eigen verbazing leek niet iedereen die beslissing te begrijpen. Ik vond het heel pijnlijk dat er geroddeld werd dat ik niet gestopt was omwille van Willy’s ziekte. Zeker toen hij langer volhield dan eerst gedacht. Dan hoor je via via: ‘Die heeft dat gebruikt omdat ze het beu was. Ze kon het niet aan.’ Veel lager kun je niet vallen.

“Wat ik heel sterk ervaar, is dat men op den duur niet meer gelooft dat je man ziek is. Na een tijdje zie je mensen denken: ‘Is die nu nog altijd niet dood? Die was toch ongeneeslijk?’ Of ze zeggen het ook gewoon. ‘Amai, Willy ziet er toch goed uit!’ Je kunt je niet inbeelden hoe vaak ik die opmerking al heb gekregen. Zo van, wat maak je ons eigenlijk wijs? Iemand met kanker moet kaal zijn, er uitgemergeld uitzien en met een baxter rondlopen. Maar bij mannen met prostaat­kanker is dat niet zo. Chemo helpt niet. Door de behandeling worden ze vooral dikker en krijgen een soort rond maan­gezicht dat rood aanloopt. Als je Willy nu vanaf een afstand ziet, denk je dat hij elke week op restaurant gaat. En dan krijg je dat ongeloof van mensen.”

Het is niet de eerste keer dat Vogels geconfronteerd wordt met kanker. Haar eerste vriend, Michel, stierf in 1978 aan de ziekte van Hodgkin, een vorm van kanker in het lymfe­systeem.

“Ik was achttien. We kenden elkaar anderhalf jaar en waren allebei leider bij de scouts. Een geweldige tijd. We trokken met de rugzak naar Italië, zoals het toen moest. Ik zat in het laatste middelbaar en hij in zijn eerste jaar universiteit. Hij deed pol & soc, wat ik ook zou beginnen. Met de examens hoorde ik hem plots niet meer. Gsm’s bestonden nog niet. Thuis hadden wij geen telefoon. Bij hem thuis was er ook geen. Toen de vakantie begon, ging ik dan maar aanbellen. Zijn vader deed open: ‘Michel is er niet.’ Hij lag in het ziekenhuis, hij was zogezegd ‘een beetje oververmoeid’. Maar in welk ziekenhuis hij precies lag, dat mocht ik pas na lang aandringen weten. Zijn vader wilde me beschermen. Achteraf gezien begrijp ik hem, maar zoiets doe je niet met iemand van achttien die verliefd is. Toen ik Michel ging bezoeken, bleek het allemaal niet zo onschuldig. Ze hadden onder meer een klier weggenomen.

“Ik wist dat in de boekenkast van mijn groot­vader een medische encyclopedie stond. Ik doorzocht die en kwam uit bij de ziekte van Hodgkin. Daarop trok ik naar de huisarts van Michel. Die man was ongelooflijk brutaal tegen mij; hij wilde me niks vertellen omdat ik geen familie was. Ik vroeg hem alleen of hij wilde bevestigen of ik gelijk had: was het de ziekte van Hodgkin? Die huisarts bekeek mij en antwoordde: ‘Die jongen heeft geen toekomst. Zoek u een ander lief’.’

“Zoals iedereen vroeger was ik door en door christelijk opgevoed. Maar net op dat moment begon ik gedichten te schrijven over waarom ik niet geloofde in God of het hiernamaals. Ik raakte ervan overtuigd dat je doorleeft in je kinderen. Dus toen Michel ziek werd, vond ik dat ik hem nog snel een kind moest geven voordat hij stierf. Ik stopte mijn studies en werd kostwinner door bij een havenbedrijf te gaan werken. Achteraf gezien was dat nogal naïef. Bleek onder meer dat Michel geen kinderen meer kon krijgen, omdat hij bestraald was in zijn lies. Toen vroegen ze nog niet of je wat zaadcellen wilde invriezen. Na vijf jaar overleed Michel. Op het einde herkende ik hem niet meer. Hij was altijd een kop groter dan ik. Toen hij stierf, was hij een kop kleiner.

“Sinds Michel leef ik met een permanente angst voor kanker. In de eerste plaats bij mijn kinderen en kleinkinderen. De ziekte van Hodgkin tref je vrij veel aan bij jonge mensen. Dat Willy nu ook moet strijden tegen kanker, vind ik verdomme zo onrechtvaardig.” (geëmotioneerd)

Hop on

“Weet je wat nog zo iets is? Iedereen vraagt altijd: hoe is het met je man? Niemand vraagt eens: hoe gaat het met jou? Uiteindelijk bouw je in zulke situaties samen af. Op maat van de partner die ziek is. Willy en ik gingen vroeger bijvoorbeeld graag wandelen in de Ardennen. Dat was ons grootste plezier. Bottinekes aan, ’s middags picknicken, hopelijk een beestje zien. Zalig. Tot tien jaar geleden stapten we gemakkelijk twintig kilometer. Maar dat gaat nu niet meer. Eerst was het nog tien kilometer, dan nog vijf en nu is het helemaal niks meer. Maar ik heb wel nog die energie.

“We hebben vroeger gelukkig wel veel gereisd. Nu zijn vakanties soms eerder een teleurstelling dan een plezier. Je wordt nog harder met de neus op de feiten gedrukt. In 2009, in het begin, zijn we naar de VS geweest. Na een halve dag wandelen moest Willy anderhalve dag rusten op de kamer. Vroeger lachten we altijd met de toeristen die in die hop-on-hop-off­bussen stapten. Vandaag zitten we daar zelf op. (lacht) Het is aanpassen. Willy heeft elke nacht twaalf uur slaap nodig om uitgerust te zijn. Een hotelletje met ontbijt reserveren heeft dus weinig zin. Hij slaapt tot 10 uur. En dan ga ik ’s ochtends al eens een paar uur wandelen. Op mijn eentje.

“Willy stimuleert me om ook tijd voor mezelf te nemen. Vorig jaar heb ik een cursus natuurgids gevolgd. Al was dat vooral een les in bescheidenheid. Ik dacht dan: ‘O, dat is een libel’ – ‘Nee, dat is een waterjuffer’ – ‘O, ik hoor een merel’ – Maar nee Mieke, dat is een tuinfluiter.

“Ik ben nog met politiek bezig. Als nationaal voorzitter van Groen Plus, de ouderenafdeling van de partij. En als lid van de federale adviesraad voor ouderen. Met die raad hebben we net een memorandum opgemaakt met als slogan ‘Stop de verjonging en vernieuwing. Tijd voor ervaring en vernieuwing.’ Want de gemiddelde leeftijd van parlementsleden daalt, terwijl de gemiddelde leeftijd van de bevolking stijgt. De alsmaar groeiende groep zestigplussers wordt vandaag nog amper vertegenwoordigd in ons politiek bestel. Ik pleit niet voor een aparte ouderenpartij of het model van Herman De Croo: op je stoel blijven zitten tot je 80ste. Maar als je vernieuwt in de politiek, wat soms nodig is, kijk dan ook eens naar een vijftigplusser die een carrière in de zorg of het onderwijs achter de rug heeft. Die kan het een minister heel erg lastig maken in het Parlement.

“Ik ben vooral bezorgd over de polarisering in onze politiek. We vervallen stilaan in Amerikaanse toestanden. Journalisten spelen daar trouwens een aanzienlijke rol in. Als ik nu merk dat Jo Van­deurzen in een mediastorm terechtkomt omdat hij zijn uittredingsvergoeding opneemt, dan stel ik me daar vragen bij. Toen ik in 2014 met pensioen ging, schreef een journalist dat ik een uittredingsvergoeding van 432.000 euro uitbetaald kreeg. Sindsdien wordt dat overal herhaald. Tot vandaag circuleren er cartoons waar ik met een zak geld over mijn schouder loop. Terwijl dat bedrag compleet verkeerd was.

“Alleen al het verschil tussen brutobedrag en nettobedrag. Tussen jaarloon of maandloon. Als je het brutojaarloon van een journalist optelt, is dat waarschijnlijk ook niet mis. Maar iedereen weet dat het zo niet op je rekening belandt. In realiteit ontving ik 88.000 euro netto, uitbetaald in maandelijkse schijven. Uiteindelijk wordt je loon gewoon een aantal maanden doorbetaald, net zoals bij andere brug­gepensioneerden.

“Ik trek me op aan wijze stemmen zoals Manu Claeys van stRaten-generaal of komiek Michael Van Peel. Die roepen op om het cynisme te laten varen en over de verschillen samen te werken. Mannekes, zoek nu toch eens wat jullie verbindt in plaats van wat jullie verdeelt. Daarom was ik ook niet tegen coalitiegesprekken met N-VA in Antwerpen. Mensen rekenen op ons om het verschil te maken. Goed, het is anders uitgedraaid. Meer ga ik daar niet over zeggen. Ik heb momenteel het emotioneel uithoudingsvermogen niet voor een politiek debat. Bij de verkiezingen in oktober raakte ik, tegen mijn verwachtingen in, verkozen in de Antwerpse gemeenteraad. Van plaats 38. Chique hè? Maar ik neem dat mandaat niet op.”

Afscheid

De tijd stopt voor niemand, ook niet voor Willy.

“Een paar weken geleden zei hij: we zouden nog eens naar Afrika moeten gaan. Of naar Milaan. Dan dacht ik: Afrika?! Het laatste uitstapje dat we deden was naar Ossendrecht, in Nederland, pal over de grens. (lacht) Soms is hij niet zo... (denkt na) Hij blijft hoopvol. Wat mooi is.

“Over het afscheid spreken we alleen in de marge. We zijn het erover eens dat nodeloos lijden geen zin heeft. We zijn allebei lid van de vereniging Recht op Waardig Sterven. De papieren zijn ingevuld. De dokters weten het. Het is met de kinderen besproken. Maar vandaag hebben Willy en ik het niet over euthanasie. Want dat betekent dat alle hoop verdwenen is. Het is best gek: op voorhand maak je duidelijk uit dat je liever pijnloos wilt sterven, maar als het moment dan stilaan daar is, wordt het allemaal wat flou. Dan is het leven samen toch zo prachtig.”

Willy zelf wilde aanvankelijk liever niet aan het woord komen in dit gesprek. Zijn gezondheid was daarvoor gewoon te fragiel.

Toen de tekst werd opgestuurd naar zijn vrouw, ter nalezing, voegde hij echter per mail nog een korte noot toe: “Omdat wij mannen niet zo gemakkelijk over emoties en intimiteit praten, krijgt prostaatkanker niet de volle aandacht. Nochtans is dat wel nodig. Er worden veel vorderingen gemaakt in de behandeling van de ziekte. Zo ben ik heel blij dat ik mijn kleinkinderen nog heb zien geboren worden. Maar het kan nog beter. Prostaatkanker treft beide partners, niet alleen mentaal maar ook fysiek. Dit neemt niet weg, dat los van een seksuele relatie, Mieke en ik zeer dicht en intiem bij elkaar staan: onze genegenheid en liefde voor elkaar zijn groot. Dat zij mij bijstaat, maakt alles beter te doen.”