Renilde Gees spuit echt voedsel in de sonde van dochtertje Anna (6): “Die eerste pamper vol, dat was om te huilen van geluk”

Maak je geen illusies, Anna zal niks van ons gesprek oppikken”, licht mama Renilde (41) ons op voorhand in. “Meer zelfs: ze zal niet eens beseffen dat we het over haar hebben. Ze leeft echt op haar eigen planeetje.”

Op een doodgewone maandagmiddag ziet die planeet er zo uit: knus onder een Frozen-deken, vast­gegespt in haar rol­stoel. Met de lichtjes van de kerstboom in haar ogen, terwijl Spotify kinder­deuntjes strooit. Je ziet het meteen: Anna ís anders. Haar blauwe ogen kijken je niet aan. Liever dan praten brabbelt ze. Ze is een baby in het lijf van een meisje van zes. Een vat vol beperkingen met twee blonde palmboom­staartjes op. “Dag Anna.” Heel even draait ze haar hoofd, in het wilde weg: wie is toch die onbekende stem die haar komt begroeten?

“Tijd om lekker te eten.” Mama Renilde komt de woonkamer binnen: met een spuit én een beker vers gemaakte spinazie­puree met tofu. Of liever: een groen sap, want extra verdund. In één trek slorpt de spuit een portie ‘patatjes’ op. Renilde monstert het goedje, knikt, knielt naast Anna neer, tilt haar deken op en spuit het spinazie­sap in de dunne slang van de sonde. Het meisje wiebelt heen en weer. Haar maag loopt vol. “Smakelijk, liefje.”

Anna kan niet slikken, en dus niet zelf eten. Meer dan vier jaar lang druppelden er elke dag uitsluitend astronauten­zakjes in haar maag – “stel je voor: telkens datzelfde witte papje, daar kun je toch niet levens­lang op doorgaan?” Anna en haar ouders hadden er hun buik van vol. Sinds drie maanden eet het meisje thuis wat de pot schaft, net als zus Martha (7). Brood, rijst, aardappelen, groenten, maar dan op volle toeren door de blender gedraaid. De fabrieks­zakjes dienen nu enkel voor ’s nachts en op school.

‘Onvoldoende onderzocht’

In ons land krijgen elk jaar iets meer dan duizend minder­jarigen sonde­voeding thuis. Als extra calorie­bom, om aan te sterken bij ziekte. Of omdat slikken te moeilijk of te gevaarlijk is. Slechts een kleine minderheid krijgt echt voedsel door de sonde: een blended diet. Weinig ouders doen het, weinigen weten dat het bestaat. Vooral Nederlandse websites, beheerd door ouders van sonde­patiënten, porren ertoe aan.

Ze zijn geschreven vanuit de buik, weg van de wetenschap. Renilde Gees: “Pas op, mij zul je op Twitter niet horen verkondigen dat dit dé oplossing is voor iedereen. Maar het is wel belangrijk dat ouders weten dat het kán. Ik moest het ook zelf uitvlooien.”

Toch benadrukken experts dat een blended diet “nog onvoldoende is onderzocht”. “We kunnen nog niet stellen dat het veilig is voor kinderen als enige voeding”, klinkt het. Want, zo waarschuwen artsen, met de astronauten­zakjes heb je perfect onder controle hoeveel eiwitten en calorieën je kind binnen­krijgt. Met groenten en fruit niet. Bovendien mag je het voedsel nog zo fijn malen, het kleinste brokje kan de sonde verstoppen. Die herplaatsen is niet alleen duur, maar ook pijnlijk.

Als zo weinig ouders het doen, waarom zijn jullie hier dan mee begonnen?

Renilde Gees: “Anna’s lijfje reageerde hoe langer hoe slechter op die fabrieks­zakjes. Ze had krampen, braak­neigingen, vreselijke diarree. Op den duur lagen haar billen helemaal open, tot bloedens toe. De artsen dachten het op te lossen met een medicijn: om op die manier de astronauten­zakjes alsnog aan haar lichaam op te dringen. Maar dat voelde echt fout voor mij. Ik wilde net een stap terug­zetten in die hele medicalisering, op zoek gaan naar voeding die ze wél aankon.

“Er werd toen ook, boven onze hoofden, beslist om een nieuwe sonde te steken: een die rechtstreeks naar haar dunne darm zou leiden, om zo haar maag en het hele verterings­proces over te slaan. Ook daar had ik een slecht gevoel bij. Anna leed zoveel zinloze pijn. Dat zette me aan het denken: het is niet meer juist wat we haar allemaal aandoen. Misschien is dat nog wel mijn grootste boodschap voor andere ouders: blijf altijd kritisch meedenken.”

Artsen lopen niet hoog op met echt voedsel in de sonde: zij wachten meer onderzoek af. Vond jij gehoor bij de dokters toen je erover begon?

“Verre van. Onze ziekenhuis­arts blokte dat onderwerp volledig af. ‘Het buisje van de sonde zou te vaak verstopt raken’, wierp ze op. Ik kan je verzekeren: als een dokter met zo’n zwak tegen­argument komt, dan doet dat pijn. Dat liet een wrang gevoel na. Omdat het aantoonde dat ze totaal niet begreep met wat voor een verdriet wij hier thuis zaten. Als je dochter zoveel weent en schreeuwt van de pijn, als die maag gewoon over­borrelt. Haar voedings­pomp liep dag en nacht, in een tergend traag tempo. En dan nog kreeg ze die zakjes niet verwerkt. Zodra we met echte voeding begonnen, was ze van haar klachten verlost. Van de ene dag op de andere.”

Ouders die een blended diet geven, doen dat vaak vanuit hun instinct, merken experts op. Voeden zit niet voor niets in ‘opvoeden’. Krijg jij er ook een goed gevoel van dat je die taak weer op jou kunt nemen?

“Dat is geweldig fijn. Het was geleden van de borst­voeding. Anna was anderhalf jaar oud toen ze ineens heel hard vermagerde en verzwakte. Toen duidelijk werd dat ze geen slik­reflex had, verplichtte de dokter me om de borst­voeding te stoppen. Te veel melk schoot in het verkeerde keelgat, met alle risico’s van dien. Maar had ik toen geweten wat ik nu weet, dan had ik gewoon afgekolfd. Dan was ik moeder­melk blijven geven, maar dan via de sonde. Want het was absoluut niet fijn om dat zomaar verplicht los te laten: je kind niet langer zelf mogen voeden.”

Nu kan het weer wel, ze eet wat de pot schaft. Verandert dat veel, als gezin?

“Ja, nu eten we voor het eerst met vier aan de tafel. Dat is ongelooflijk mooi. Zij zit hier mee in haar rol­stoel, en dan spuit ik af en toe wat groente­puree in haar sonde. Daarvoor hing ze de hele tijd aan haar voedings­pomp. Dan denk ik: liever zo, gezellig samen met echte patatjes, dan zo’n extra medicijn erbij om toch maar die zakjes op te dringen. Want die stinken ook zo hard, hè. (haalt haar neus op) Ze voegen daar een sterke vanille­geur aan toe. Echt waar, ik kan geen vanille meer ruiken.” (lacht)

Vanuit de woonkamer klinkt een monotoon geroep. Anna schopt met haar lange, tengere benen. Wat ze wil is onduidelijk, maar dít wil ze niet. “Wat scheelt er, mijn engeltje? Ga je het mij vertellen?” Anna zwijgt. Renilde rijdt de rol­stoel tot pal voor de televisie, Anna’s neus haast op het scherm gedrukt. “Even Dikkie Dik kijken?”

Anna is functioneel blind: het weinige wat ze ziet, herkent ze niet. Dat werd pas twee maanden na haar geboorte duidelijk. Wat deed dat met jullie band?

“Anna was echt een vreemde baby, ik kon daar maar geen band mee opbouwen. Ze keek me niet aan, lachte niet, maakte geen geluiden, niks. Als ze wakker werd, bleef ze roerloos liggen, soms urenlang. Ik ging vaak met een bang hart kijken: ze leeft toch nog, hè? Ik werd er niet alleen ongemakkelijk van, het gaf me ook een schuldgevoel: komaan zeg, ik kan mijn eigen kind niet ‘lezen’.

“Toen viel die diagnose op ons hoofd: ze ziet haast niks. Thuis heb ik dat dan nog getest. Ik maakte het pikke­donker in haar kamer, en met een zak­lamp flitste ik vlak voor haar ogen. Ze gaf geen kik. Helemaal koud kreeg ik het toen. Ik kon mezelf wel voor de kop slaan: natuurlijk krijg ik geen contact met haar, ze ziet niks. Waarom heb ik dáár nooit zelf aan gedacht?”

Ondertussen hoort Anna weer prima, maar als baby was ze een tijdlang doof. Blind én doof, hoe kwam dat aan?

“Die twee moker­slagen kwamen slechts met een paar dagen verschil. Als je dan ’s avonds in je bed ligt en je probeert je dat voor te stellen, sla je echt in paniek. Een kind dat niks ziet en hoort, is aangewezen op aanrakingen. Ik dacht aan al die keren dat ik haar daar zo roerloos in bed had laten liggen: waarom had ik haar niet eerder opgepakt? Ik speelde in die tijd ook vaak poppenkast voor Martha, met Anna erbij in de wipper. Maar zij reageerde daar nooit op. Pas na die gehoor­test viel mij te binnen waarom: ze had er helemaal niks van opgevangen. Tja, dat is om een oog uit te bleiten.

“En toen maakten wij ons nog niet eens zorgen over haar mentale en motorische ontwikkeling. Dat kwam er pas later bij. Niet zitten, niet staan, niet stappen, niet praten. We moeten altijd maar meer afgeven.”

Martha kan niet met haar zusje spelen: hoe gaat zij ermee om?

“Redelijk neutraal. Als Anna een moeilijke dag heeft, is Martha daar helaas wel zo’n beetje de dupe van. Dat besef begint meer en meer door te dringen: dat haar vriendjes veel vaker op uitstap gaan. Maar omgekeerd is Anna wel gek op Martha, op haar stem. Martha is een echte spraak­waterval, zeker als ze thuiskomt van school. Dan vertelt ze honderduit. Anna kan dan hardop beginnen lachen, alsof ze een goeie mop heeft gehoord. Dat proberen we ook te stimuleren.

“We zouden het jammer vinden mocht Martha haar zus als een storende factor zien. Nu is dat zo niet. Ze zegt ook zonder schaamte waar het op staat. Onlangs nog tegen een winkel­juffrouw, die haar vroeg of ze nog een extra kleur­plaat wilde voor een broer of zus. Toen zei ze: ‘Ik heb een zus, maar die is gehandicapt. Die kan niet kleuren, hoor.’ Ik vond dat wel tof, ik wou dat ik dat ook zo kon. Mij valt het nog altijd zwaarder om dat bij onbekenden op tafel te gooien.”

Op Twitter ben je er nochtans heel open over: zowel over de leuke als moeilijke momenten. Vind je daar een uitlaatklep?

“Zeker. Voor mij is dat een vorm van verwerking, op een creatieve manier. Ik kan er mijn hart en buikgevoel laten spreken, want anders praat ik eigenlijk nooit over die gevoelens. Ook thuis niet. Gaat het eens minder goed, dan is het hart­verwarmend om al die reacties te zien. Op Twitter spreken mensen ook veel meer vanuit hun mede­leven, in echte gesprekken ben ik altijd bang voor medelijden. Dan krijg je al sneller een emotioneel gesprek, zoals: ‘Ocharme, zo zielig.’ Dat wil ik niet.”

Voor Anna’s verjaardag vorig weekend postte je een gedicht. ‘Voor altijd perfect, mijn prachtig zorgenkind’. Kun je haar nu al beter ‘lezen’?

“Die band is er nu wel meer, maar het blijft moeilijk om haar te begrijpen. Ze kan zich enorm boos maken: wenen, schoppen, slaan. Deze ochtend, bijvoorbeeld, huilde ze onophoudelijk. Ze was ontroostbaar. Was het pijn, verveling, verdriet? Dat blijft gissen.

“Ik ben thuis van Anna bevallen. Hier in de gang, op het toilet. Plots had ik haar in mijn handen, zo vlot ging het. Alles leek in orde. Pas nadien zijn al die obstakels er gekomen. Dat escaleerde heel snel. Die bal is blijven rollen en ik denk niet dat hij ooit zal stoppen. Daar zijn we ons goed van bewust. Heel beangstigend is dat, weten dat je je voor de rest van je leven zorgen zult maken. Want als ik een vrouw van tachtig zal zijn, is Anna in de veertig, maar dan zal ze nog altijd even weinig kunnen als nu. Met zulke ernstige, meervoudige beperkingen is ze getekend voor het leven.”

Opnieuw geroep. Kan Dikkie Dik niet langer boeien? Of is het een vuile pamper die Anna stoort? Renilde draagt haar de snoezel­kamer binnen, tijd voor een pamper­wissel. “Ha, het is er eentje van de worteltjes”, knikt ze goed­keurend. En dan: “Ja, sorry hoor, maar hier word ik dus enthousiast van. (lacht) Die aller­eerste mooie pamper vol, dat was om te huilen van geluk. Wauw, dat werkt daar nog vanbinnen! Mijn vriend en ik stonden er allebei op te kijken: schoon.”

Wild schoppend doorprikt Anna de herinnering. Ze weent en kijkt boos langs ons heen. Alleen als mama zingt, fleurt ze op. ‘Wie kan vertellen: waar is Dikkie Dik? Kan hem niet vinden, waar is Dikkie Dik?’ Met haar hoofd verscholen in mama’s nek komt ze erbij zitten.

Toen je daarnet zong, lachte Anna. Is dat zo’n moment waarop je iets terugkrijgt van haar?

“Haar blijdschap soms, dat is het enige wat we terug­krijgen. Dat op zich is al fantastisch. Het is daarvoor dat we het doen. Als zij blij is, zie ik alles zitten. Maar het is heel moeilijk om iets terug te krijgen. Zingen, verhaaltjes vertellen, gitaar spelen voor haar: dat is allemaal niet inter­actief, het blijft een­richtings­verkeer.

“Geeft ze mij ook liefde? Moeilijk. Ze herkent mijn stem: het doet altijd deugd om dat weer eens bevestigd te zien. En we knuffelen veel. Ze is bijzonder lief. Als we ons eens boos maken op Martha, dan is het Anna die begint te huilen. De sfeer in de kamer, de stemming van een ander: daar is ze erg gevoelig voor. Daarom proberen we bij haar altijd rustig te blijven, wat niet altijd makkelijk is als je zelf eens in de stress zit.”

Het is een raadsel wat er genetisch bij Anna heeft mee­gespeeld. Was dat een rem op jullie kinder­wens?

“Toen duidelijk werd dat Anna zulke ernstige beperkingen had, heb ik nog een tijdlang een derde kind overwogen. Maar dan vooral voor Martha. Ik dacht: als Martha later volwassen is, moet zij zich anders als enige bekommeren over de zorg voor haar zus. Daar komt toch wel wat bij kijken. Het gaf mij een slecht gevoel dat ik mijn twee meisjes later zo zou achterlaten.

“Mijn vriend heeft toen voet bij stuk gehouden: geen derde kind, dat doen we niet. Dat risico konden we niet nemen. Stel dat er opnieuw iets aan de hand zou zijn. Achteraf bekeken denk ik: oef, goed dat we het niet hebben gedaan. Dat was absoluut geen goeie reden geweest om een baby te maken. Te emotioneel. En zoals je ziet, het is nu al intensief genoeg.”

Anna huilt hardop, ze lijkt ongedurig. Renilde gaat rechtop staan en wiegt het meisje op haar arm, tot ze stil valt. “Kijk, nu voel ik dat ze mij iets terug­geeft. Ze is aan het genieten. Misschien is ze soms wel een beetje verwend.” (lacht)

Wáá-ááá. Na de stilte, een nieuwe storm. Anna heeft het gehad. Zou ze honger krijgen, zin in een dessertje? Renilde: “Op dat vlak eet Anna veel gezonder dan haar zus. Ik heb nog nooit een koek of Chokotoff door de blender gedraaid. Nee, ook geen stuk taart voor haar verjaardag. (lacht) Pas op, ze doen dat soms, om op te bouwen. In Nederland stoppen ouders friet met curry­worst in de blender als er een feestje is. Zeker als hun kind mentaal beseft: hela, mijn broer of zus mag frieten eten, ik wil dat ook. Dat is niet slecht, denk ik. Het geeft de maag een goeie uitdaging, eens iets vettigs verteren.”