Finn (11) is doodziek, maar geen farmaceut is geïnteresseerd in zijn ziekte. Dus zoekt hij zelf naar een medicijn
de VolkskrantOp het eerste zicht zie je niks aan Finn (11), maar hij lijdt aan een energiestofwisselingsziekte. Een genadeloze ziekte waarvoor nog geen medicijn is. Toch geven zijn ouders de hoop niet op. “We gaan niet machteloos toekijken hoe deze progressieve ziekte steeds meer van onze Finn afpakt.”
De ziekte
“Mijn accu is steeds halfleeg”, zegt de 11-jarige Finn Westerink over zijn ziekte. “En als ik wat doe, raakt mijn accu nog leger. Dan rust ik uit, maar die accu laadt heel moeilijk op. Ook als ik goed heb geslapen, kom ik moe uit bed.”
Finn lijdt sinds zijn geboorte aan een energiestofwisselingsziekte. Door een defect in de mitochondriën (de energiecentrales van de cel) wordt minder energie in de lichaamscellen aangemaakt. Het is een genadeloze ziekte waarvoor nog geen medicijn is.
Aan de buitenkant zie je niks aan Finn - een gewone, knappe tienerjongen met een stoere coupe. “Maar zonder kleren zou je het wel meteen zien”, vertelt zijn vader Hans. “Hij heeft bijna geen vet en geen spieren, waardoor de knokkels van knieën en ellebogen extra uitsteken.”
Gratis onbeperkt toegang tot Showbytes? Dat kan!
Log in of maak een account aan en mis niks meer van de sterren.Lees Meer
-
PREMIUM
Grootste stap voorwaarts sinds de jaren 70: onderzoekers vinden manier om gevaarlijke infecties klein te krijgen
-
6
Nieuwe behandeling overtreft resultaat van chemotherapie bij behandeling van blaaskanker
Een nieuwe behandeling toont indrukwekkende resultaten in vergelijking met klassieke chemotherapie bij de behandeling van blaaskanker. Dat blijkt uit een studie waar onderzoekers van het Gentse ziekenhuis Maria Middelares aan hebben deelgenomen. -
PREMIUM
EXCLUSIEF. Belgische wetenschappers ontdekken schadelijke roetdeeltjes in hersenen: “Ze stapelen zich op in belangrijke delen van ons brein”
Elke dag ademen we schadelijke roetdeeltjes in door luchtvervuiling. Dat ze in ons lichaam terechtkomen, wisten wetenschappers al. Maar Belgische onderzoekers aan de UHasselt hebben nu ontdekt dat ze niet alleen tot in onze hersenen raken, ze verzámelen zich daar ook in bepaalde delen. Om welke delen van ons brein gaat het? Wat zijn de gevolgen? En kan je er iets tegen doen? HLN-wetenschapsjournalist Martijn Peters vroeg het aan wetenschapper Kenneth Vanbrabant. -
-
PREMIUM
“In de operatiezaal staat een kast met kleppen in verschillende maten”: hoe ontstaat een hartklepaandoening en moet je altijd onder het mes?
-
PREMIUM
“De chemopil die ik niet innam staat nu voor mijn geluk”: bij kanker kan minder behandelen soms juist beter zijn
Kortere chemokuren, geen bestraling of niet opereren: voor sommige kankerpatiënten blijkt minder behandelen de beste aanpak te zijn. Het vergroot hun levenskwaliteit terwijl hun overlevingskans níet daalt. En het bespaart de maatschappij mogelijk miljoenen euro’s. Bij zes kankersoorten wordt de nieuwe trend ‘de-escalatie’ al toegepast en zijn de resultaten veelbelovend. Meerdere experten leggen uit hoe het werkt: “We kunnen op alle fronten winnen.” -
Spaargids.be
Geniet jij al optimaal van deze fiscale voordelen voor je woning en schuldsaldoverzekering?
De overheid sabelde de voorbije jaren zwaar in de fiscale voordelen die burgers krijgen als ze een hypothecaire lening afsluiten. Toch zijn er nog altijd te rapen, zo weet Spaargids.be, dat meteen drie slimme fiscale adviezen op een rij zet. -
Mysterie in Japan: levensgevaarlijke infecties door streptokokken pieken
-
Independer
De waarde van je inboedel fout ingeschat? Dan riskeer je een financiële aderlating bij brand of diefstal
-
Mijnenergie
EnergyVision introduceert gratis zonnepanelen met goedkoper stroomcontract: een interessante formule?
Gratis zonnepanelen én goedkopere stroom: dat is het model waarmee EnergyVision Vlaanderen wil veroveren. De energiespeler werkt volgens het derdebetalersysteem. De installatie van de zonnepanelen is gratis. Aan EnergyVision betaal je voor de opgewekte elektriciteit die je verbruikt. Mijnenergie.be analyseert de opmerkelijke formule, waar ook mede-investeerder Marc Coucke via zijn investeringsmaatschappij Alychlo zijn schouders onder zet. -
PREMIUM
“DNA is big business”: welke gevaren schuilen achter een commerciële test?
Een DNA-test doen is kinderlijk eenvoudig, maar zeker niet zonder gevaren. Want wat gebeurt er met je data en je speeksel? En waarom zijn die testen zo goedkoop? “Ik heb liever dat criminelen mijn pincode kennen dan dat ze in het bezit zijn van mijn DNA-gegevens”, zegt professor en genetisch genealoog Maarten Larmuseau (KU Leuven) aan HLN. Waarom? -
PREMIUM
Geldt je doktersvoorschrift ook in Spanje? En mogen slaapmiddeltjes mee op het vliegtuig? Dit moet je weten over medicatie op reis
4 reacties
Resterende karakters 500
Log in en reageerEtienne Morren
Marlene denkt
Gabrielle Vansaet
Tom Van Genechten