Nancy verloor beide onderbenen door hartontsteking: “Ik heb nog geluk gehad”

We bezoeken Nancy op 24 december in haar flat in Mol, daar woont ze met haar man John en hun vijfjarig dochtertje Pauline. Straks komen de opa’s en oma’s Kerstmis vieren, maar eerst staat Nancy ons te woord over de ziekte die haar leven voorgoed veranderde. “Op een zaterdag in november 2017 ben ik ziek geworden”, vertelt ze. “‘Buikgriep’, zei de dokter, ‘woensdag kan je weer gaan werken.’ Mijn voeten voelden ijskoud aan, ik droeg dan ook dikke sokken maar dat hielp niet. Op dinsdag kon ik mijn bed niet meer uit, ik was stram en stijf en mijn voeten zagen blauw. Ik werd doorverwezen naar Leuven, omdat men daar mijn medische achtergrond kent: ik heb namelijk een aangeboren hartafwijking. Blijkbaar zat er een bacterie op mijn pacemaker en mijn kunsthartklep. Dat zorgde voor bloedklonters die naar mijn benen zijn gegaan en mijn bloedvaten afknelden. ‘We kunnen jouw benen redden’, zeiden ze in Leuven, maar snel werd duidelijk dat nog de volgende dag mijn beide benen geamputeerd moesten worden tot net onder de knie.”

Moeilijk en pijnlijk

Nancy kon zich niet mentaal voorbereiden op deze ingreep, maar daar heeft ze nooit een probleem van gemaakt. “Nee, ik was blij dat ik nog mocht leven”, zegt ze. “Tegen mijn papa hadden ze gezegd dat er slechts dertig procent kans was dat ik de ingreep zou overleven, dus ik vind dat ik nog veel geluk heb gehad. Toen mijn dochtertje me voor het eerst kwam bezoeken in Leuven zei ze niets, ze was doodstil en nam alles in zich op. Later heeft ze haar indrukken verwerkt in haar tekeningen, ze tekent alles van zich af. ‘Mama heeft geen benen, maar ze heeft er nieuwe gekregen’, zegt ze soms. Zoals een Barbie die een been mist. (lacht) Goed dat ze er zo mee omgaat, zo probeer ik het ook te bekijken. Nooit heb ik de moed laten zakken. Vroeger zou ik niet hebben kunnen leven met de gedachte alleen al, maar nu denk ik: ‘Het ís zo, het heeft geen zin om te blijven kniezen, want daar is niemand mee geholpen.’ Bovendien komt een positieve houding het herstel ten goede.”

En dat herstel is geen kinderspel, zo blijkt: “Ik moest van april tot eind juni in Pellenberg blijven om te revalideren, en nu ga ik twee keer per week naar Geel. Stappen met twee protheses is vreselijk moeilijk. En pijnlijk: in het begin kan je er amper twee seconden op staan, want al je gewicht rust op die protheses. Ik heb ook veel last van - zoals ze dat noemen - fantoomsensaties: pijnlijke en ijskoude voeten. Constant, dag en nacht. Vreemd als je geen voeten meer hebt, maar het zijn je hersenen die je beetnemen: ze doen je denken dat die voeten er nog steeds zijn. Dan denk je: ‘Heb ik geen voeten meer, doen ze tóch nog pijn!’” (lacht)

Hartproblemen

Nancy’s vrolijke gezicht verraadt niets van haar zware medische verleden, wat op zich al een krachttoer is. “Op mijn derde werd ik voor de eerste keer geopereerd aan mijn hart, en op mijn vierde en mijn achtste nog eens”, vertelt ze alsof het een fait divers betreft. “Op mijn twaalfde kreeg ik een pacemaker. Ik heb mijn deel dus wel gehad van ziekenhuizen. Nu ook weer: van 28 november tot 9 april heb ik in Gasthuisberg gelegen, en van 9 april tot 29 juni moest ik revalideren in Pellenberg. (trots) Maar mijn ouders en John zijn me wel élke dag komen bezoeken, dat was fantastisch.”

“Die aangeboren hartaandoening van mij houdt in: een transpositie van de grote vaten, wat betekent dat de aansluitingen van mijn aorta en de mijn longslagader zijn omgedraaid. De leidingen waren dus verkeerd aangesloten. (lacht) En door de pacemaker en kunsthartklep die bij me werden ingebracht ben ik vatbaarder voor bacteriën. Zodoende kreeg ik die zware ontsteking: endocarditis, met het gekende gevolg.”

Starende mensen

“De ziekte heeft me zeker veranderd als mens”, aldus Nancy. “Ik ben toegeeflijker geworden tegenover ons dochtertje. Het heeft geen zin om voortdurend streng te zijn, want je leeft maar één keer. En als we zin hebben om op restaurant te gaan, dan dóen we dat gewoon. Er is maar één ding waar ik het moeilijk mee heb: mezelf op foto of in de spiegel zien zonder benen. Het is te confronterend. Mensen mogen naar me kijken - ik zou dat ook doen als ik iemand zonder benen zie - maar ik vind het niet fijn dat ze staren. De psycholoog in Pellenberg zegt dat je dan vriendelijk moet teruglachen. (denkt na) Wel, dat kan ik niet. Kinderen mogen me aanstaren, maar met volwassen mensen heb ik het moeilijker. Grapjes maken mag wel, want dat doe ik zelf ook. Als iemand iets laat vallen, zeg ik meteen: ‘Pas op met mijn tenen!’” (lacht)

Benefiet voor Nancy

Leven zonder benen vergt enorm veel aanpassingen. De auto, de badkamer, het interieur van het huis… Alles moet aangepast worden aan de nieuwe realiteit van Nancy en er moesten protheses en een rolstoel gekocht worden, wat handenvol geld kost. “Mijn meter is dan ook begonnen met een initiatief om geld in te zamelen”, zegt Nancy. “En de Tennisclub van Neerpelt - waarvan mijn man en ik lid zijn - ook. Mijn collega’s verkopen pralines en koeken, en de voetbalclub schenkt me een gedeelte van de inkomsten van hun winterbar… Eerlijk gezegd hoefde dat allemaal niet voor mij, omdat ik niet wil dat mensen zich verplicht voelen om geld te geven. Maar mijn familie en mijn vrienden bleven zeggen: ‘Nancy, je moet dit niet alleen doen.’ Ze hebben een punt, want dit is een kostelijke zaak en lang niet alles wordt terugbetaald. Bovendien moeten mijn protheses om de zoveel tijd vervangen worden, het houdt dus nooit op.”

“Tennissen lukt natuurlijk niet meer”, besluit Nancy, “maar ik doe nu aan zitbadminton. Zo’n fanatieke tennisser was ik nu ook weer niet. Het was me meer te doen om het contact met mijn tennisvriendinnen en de witte wijntjes na de geleverde inspanningen, dus voor dat laatste ben ik nog steeds te vinden. (lacht) Als het maar gezellig is.”

Wie Nancy wil steunen, kan dat doen door een bedrag naar keuze over te schrijven naar BE38 0837 4963 2672