De vijfjarige Valentina Grimaldi uit Leefdaal lijdt aan het syndroom van Morquio, een zeldzame ziekte. Patiënten waar de ziekte zich vroeg manifesteert, worden door vergroeiing aan het skelet doorgaans niet ouder dan 25 jaar. In België zijn er negen patiënten die aan de ziekte lijden.

Het Amerikaanse farmabedrijf BioMarin produceert het geneesmiddel Vimizim, dat de symptomen van de ziekte afremt. Sinds maart vorig jaar leverde het bedrijf Vimizim gratis aan Valentina, terwijl het ondertussen onderhandelde met de overheid over een terugbetaling. Die vindt de vraagprijs – 400.000 euro per patiënt op jaarbasis volgens het Riziv – onaanvaardbaar hoog.

Voor Valentina was de deal een godsgeschenk. Vimizim geneest haar ziekte niet, maar volgens haar mama Debbie Tegenbos “zorgde het er wel voor dat mijn dochter kan leven zoals een normaal kind”. “Ze heeft veel minder pijn en veel meer energie, kan eindelijk volop spelen en gaat volledige dagen school” Maar de onderhandelingen tussen de overheid en BioMarin sprongen af, waarop het bedrijf eenzijdig besliste om Vimizim niet langer te leveren.

LEES OOK.Geen medicijn meer en niemand kan iets doen: Valentina (5), het slachtoffer van het “misdadige gedrag” van een farmabedrijf

De advocaat van de familie Grimaldi, Catherine Longeval, legde daarop op zijn beurt een eenzijdig verzoekschrift neer bij de voorzitter van de Nederlandstalige rechtbank van eerste aanleg in Brussel. Die besliste dat BioMarin Vimizim gratis moet blijven leveren aan Valentina tot er een uitspraak is in kort geding.

Als BioMarin op die eis ingaat, krijgt Valentina vandaag opnieuw een infuus toegediend, zoals dat eerder elke vrijdag het geval was.

Medisch noodprogramma

De hamvraag blijft of BioMarin het voorbije jaar wel op een legale manier het medicijn gratis aan Valentina heeft bezorgd. Een producent kan een medicijn leveren in het kader van een ‘medisch noodprogramma’, dan moet hij dat geneesmiddel gratis blijven leveren tot er een alternatief op de markt is.

Maar het geneesmiddelenagentschap zegt dat BioMarin geen medisch noodprogramma heeft opgezet. Door te kiezen voor een gratis levering via de huisarts en de ziekenhuisapotheek kon het bedrijf de gratis behandeling stopzetten wanneer het wilde. De rechter moet zich nu buigen over de vraag of dat wel kon.

Debbie Tegenbos regeert opgelucht maar neemt minister van Volksgezondheid Maggie De Block (Open VLD) kwalijk dat het kabinet, ondanks een eerdere belofte, geen juridische stappen heeft gezet. “Zonder een advocaat die bereid was deze zaak kosteloos op zich te nemen, hadden wij hier nooit gestaan.”

De Block laat weten bezig te zijn met het dossier. BioMarin zegt wettig te handelen en beraadt zich over de beschikking van de rechter.