“Ik stoot vaak op onwetendheid. Als Dylan een nieuwe dokter krijgt, weet ik vaak meer over het WAGR-syndroom dan de specialist”, zegt Linda. Karel Hemerijckx
Peuter (2) uit Pelt lijdt aan WAGR-syndroom
“Wereldwijd maar 450 mensen met Dylans ziekte”
PeltPure pech, een zeldzaam foutje van Moeder Natuur. Dat kregen de ouders van Dylan (2) te horen na zijn geboorte. De Peltse peuter lijdt aan het WAGR-syndroom, een uiterst zeldzame genetische aandoening die voor grote beperkingen zorgt. “Wereldwijd zijn er maar 450 patiënten”, vertelt mama Linda van de Sande. Vandaag, op zeldzameziektendag, vragen patiënten als Dylan en hun ouders meer begrip.
