Nog steeds klachten over gebrekkige begeleiding: veel zwangere vrouwen weten niet wat NIPT inhoudt

Steeds meer Belgen zijn vertrouwd met de NIPT (niet-invasieve prenatale test). Vanaf juli 2017 wordt de test bijna volledig terugbetaald. Sindsdien hebben bijna 87.000 zwangere vrouwen gebruikgemaakt van de regeling. Dat blijkt uit de recentste cijfers van het Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering (Riziv) die De Morgen opvroeg en die lopen tot oktober 2018.  

Bij Fara, een vzw die informeert en begeleidt bij zwangerschapskeuzes, zijn ze niet verrast over de forse toename. “Dat veel vrouwen gebruik zouden maken van een technisch goede screeningstest die nagenoeg niets kost, viel te verwachten”, zegt Silke Brants. Of dat een goede dan wel slechte zaak is, laat ze in het midden. “De belangrijkste vraag blijft: hoe bewust hebben de vrouwen ervoor gekozen?”

De vzw is al langer bezorgd over de begeleiding. Brants stelt vast dat sommige ouders snel ingaan op het aanbod. “Omdat ze denken dat de NIPT een standaardtest is. Je hebt ook ouders die toestemmen omdat ze nieuwsgierig zijn naar het geslacht of zo veel mogelijk geruststelling willen. Niet iedereen staat erbij stil dat na zo’n bloedafname ook slecht nieuws kan volgen.”

Google

Kelly (39) is een van die ouders. Toen haar gynaecoloog haar vorig jaar vroeg of ze een NIP-test wilde, zei ze meteen ja. “Omdat de echo op twaalf weken goed was, beschouwde ik het als een extra zekerheid.” Maar na de test volgde een “botte” telefoon. “Ik kreeg te horen dat ik naar het ziekenhuis moest voor een vruchtwaterpunctie, omdat ze trisomie 13 (ernstige chromosomale aandoening, red.) hadden opgespoord. Als de punctie dat resultaat bevestigde, moest ik de zwangerschap afbreken. Het kindje zou geen overlevingskans hebben.”

Meer uitleg volgde niet, en daarover is Kelly nog steeds misnoegd. “Als je zo’n boodschap hebt, dan nodig je iemand toch uit voor een gesprek? Ik wist niet eens wat trisomie 13 betekende.” De Limburgse ging zelf op zoek, via Google. “Dan lees je over ernstige hart- en hersenafwijkingen en zie je de gruwelijkste dingen.” 

Kelly besliste de zwangerschap af te breken. Op 6 september werd haar zoon Vince dood geboren.

Ook Julie (29) kreeg vorig jaar te horen dat NIPT een afwijking had opgespoord. Ze wist dat zoiets kon, maar het parcours dat daarna volgde, kende ze niet. “Ik dacht dat ik de zwangerschap meteen zou kunnen afbreken, maar dat bleek pas weken later te kunnen. Eerst was er een punctie nodig om het resultaat te bevestigen.” Die periode overbruggen was moeilijk. “Je moet weken wachten, en ondertussen wordt je buik dikker en dikker.” 

Counseling

Fara pleit voor een duidelijk kader en meer middelen voor prenatale counseling. “Omdat de technologie steeds beter wordt, kunnen de genetische tests ook steeds meer afwijkingen opsporen”, legt Brants uit. Volgens haar zal het in de toekomst voor gynaecologen nog moeilijker worden om de mogelijkheden en resultaten toe te lichten. 

Ook professor Luc De Catte, specialist in de foetale geneeskunde aan het UZ Leuven, pleit voor correcte counseling vooraf. “Wij doen dat rond de achtste à tiende week. Dan vertellen we koppels wat ze van NIPT mogen verwachten en wat niet, en krijgen ze uitleg over het parcours dat hen te wachten staat als een afwijking wordt vastgesteld.” 

Ook hij ziet nog steeds patiënten die niet goed geïnformeerd zijn. “Niet iedereen weet bijvoorbeeld welke NIPT wordt uitgevoerd. Sommige testen enkel op de drie meest voorkomende chromosomale afwijkingen, andere kijken genoombreed. Patiënten weten niet dat ze een keuze hebben.”

Johan Van Wymeersch, voorzitter van de Vlaamse Vereniging voor Gynaecologen, spreekt over geïsoleerde gevallen. “Het klopt dat in de beginperiode van NIPT niet altijd correcte informatie werd gegeven, maar die groeipijnen zijn achter de rug”, stelt hij.