Palliatieve zorg blijft moeilijk bespreekbaar: “Ik wil geen proefkonijn zijn”

Josée koos zelf voor palliatieve zorg voor haar darmkanker

“Drie maanden voor zijn dood hebben ze zijn hersenen nog bestraald. Zo’n proefkonijn wil ik niet zijn.” Josée zag haar man negen jaar geleden lijden aan keelkanker. Nu zij zelf al een jaar darmkanker heeft, kiest ze duidelijk en bewust voor palliatieve zorg. Chemotherapie zal ze niet meer aanvaarden, operaties evenmin.

Bij haar eerste huisarts merkte ze daar weinig begrip voor. ‘Gij wilt hem dood of wat?’ zei de arts toen Josée palliatieve zorg wilde inschakelen voor haar man. “Ik ben nu van huisarts veranderd. Dat is een jonge vrouw, die mijn mening veel beter begrijpt.”

Vorig jaar werd Josée geopereerd aan haar darmen, maag en galblaas. Vijf weken in het ziekenhuis in het midden van de zomer vond ze maar niets. “Ik denk dat iedereen liever thuis herstelt. Zelfs al lig je de hele dag in de zetel.” Nadien volgden vier maanden chemotherapie. “Het ziet er nu iets beter uit, maar ik was zo ziek als een hond.” 

Lees ook: Te vaak nog ongepaste zorg voor wie niet te genezen valt

Nog elke drie maanden krijgt Josée een scan en een colloscopie, om mogelijke gezwellen op te sporen. In haar agenda staan nog afspraken met de oncologe tot in september. Die controles vindt ze geen probleem, maar onder het mes wil ze niet meer. De enige behandeling die ze nog in huis wil, is een pijnpomp. 

De nieuwe huisarts komt elke week langs voor een bloedprik. Verder komen ook twee verpleegsters en een poetsvrouw regelmatig over de vloer. “De thuisverpleging geeft me altijd nieuwe moed om door te gaan. Anders zit ik hier maar alleen.” De verpleegsters helpen haar ook met praktische zaken, zoals haar verzekeringspapieren in te vullen. “In het ziekenhuis legt niemand je dat uit, je moet alles zelf vragen. Ieder zijn opinie, maar een dokter mag zijn mening niet opdringen.”

Martine* ervaart sinds kort palliatieve zorg in haar familie

“Het was heel snel duidelijk dat ze niet ging genezen.” Martine* was de voorbije twee jaar van dichtbij betrokken bij de kanker van een van haar familieleden, Anneleen*. De diagnose van borstkanker met uitzaaiingen kwam voor de familie als een schok. “Bijna dezelfde dag nog schoot iedereen in actie om een behandeling te starten. De dokters zeiden dat ze haar ziekte chronisch gingen proberen maken.” 

Volgens Martine ging dat verrassend snel. “Willen we die behandeling wel? Je krijgt amper tijd om stil te staan bij wat er gebeurt of om alternatieven te vragen.”

Anneleen kreeg meerdere zware chemokuren en een borstamputatie. “De artsen bleven zoeken tot het uiterste. We kunnen het leven nog rekken, was het scenario. Zo blijf je hoop opbouwen dat het toch zal aanslaan, maar niemand durft te spreken over de dood.”
Ook niet de familie zelf, merkte Martine. “Zij wilde zelf ook doorgaan, vanuit het gevoel dat ze dan tenminste alles uit de kast had gehaald. Ze heeft een gezin, dus ze deed dat ook voor haar kinderen en haar man.”

Eind vorig jaar bleek de lever dan toch te fel aangetast. Anneleen valt nu onder het palliatieve statuut. “De verpleegster die haar had opgevolgd, belde in tranen. Je voelt dat die mensen zo gericht zijn op genezen, dat ze moeilijk om kunnen met de dood.” 

Ondertussen krijgt Anneleen wekelijks bezoek van de huisarts en komt er thuisverpleging. Ze krijgt geen medische scans meer en beperkte medicatie. “Alles verloopt nu veel gemoedelijker. Nu zijn we gericht op comfort. Wat kunnen we nog doen om het leven zo aangenaam mogelijk te maken? Ik geloof oprecht dat dat haar deugd doet en dat ze nu perfect omringd is door wie ze nodig heeft.”

(*) Martine en Anneleen zijn niet hun echte namen.