In België zijn er amper negen pa­tiënten. De ziekte veroorzaakt zware vergroeiingen aan het skelet. Het medicijn Vimizim van de Amerikaanse firma BioMarin remt de ziekte af. Maar de kostprijs ervan, 300.000 à 500.000 euro per jaar, is immens.

Valentina kreeg het geneesmiddel aanvankelijk gratis. Tot het bedrijf plots besliste de leveringen stop te zetten. Minister van Volksgezondheid Maggie De Block (Open VLD) verweet BioMarin toen misdadig gedrag en beloofde desnoods juridische stappen te zetten. Kort daarna trok ze die belofte in, om nu opnieuw van koers te veranderen.

Familie naar rechtbank

Begin februari zou het meisje voor het laatst haar wekelijkse dosis krijgen. De familie van Valentina schakelde zelf een advocaat in, en die deed wat volgens De Block niet kon: de Amerikanen met succes voor de rechtbank dagen. Al snel besliste een rechter dat BioMarin het medicijn moest blijven leveren tot er een uitspraak komt in kort geding.

Nu blijkt dat de Belgische overheid alsnog mee ten strijde trekt tegen het bedrijf. Het kabinet van minister De Block wil geen commentaar kwijt, maar ontkent die beslissing ook niet.

Over drie maanden wordt er gepleit in de zaak, tot dan lopen de gratis leveringen door. Het bedrijf koos destijds voor een achterpoortje, zodat het de gratis behandelingen kon stopzetten wanneer het zelf wilde. Een bekende tactiek om druk te zetten op onderhandelingen met de overheid over terugbetaling.