De 5-jarige Valentina Grimaldi uit Leefdaal lijdt aan het zeldzame syndroom van Morquio. In België zijn er amper negen patiënten. De ziekte veroorzaakt zware vergroeiingen aan het skelet. Patiënten die al vroeg symptomen vertonen, worden gemiddeld niet ouder dan 25 jaar. Het medicijn Vimizim van de Amerikaanse firma BioMarin remt de ziekte af. Maar het geneesmiddel kost immens veel, naar verluidt tussen de 300.000 en de 500.000 euro per jaar.

Valentina kreeg het medicijn een tijdlang gratis, sinds april vorig jaar. Tot het bedrijf plots besliste de leveringen stop te zetten. Minister van Volksgezondheid Maggie De Block (Open VLD) verweet BioMarin toen misdadig gedrag, en beloofde desnoods juridische stappen te zetten. Maar kort daarna trok ze die belofte in. Om nu opnieuw haar kar te keren.

LEES OOK. Producent zet gratis levering voor ongeneeslijk zieke Valentina stop

“Het blijft wel bijzonder wrang dat we eerst zelf de stap hebben moeten zetten”, zegt mama Debbie Tegenbos. “We hebben een advocaat gevonden die de zaak kosteloos op zich neemt. Was die er niet geweest, dan zat mijn dochter op dit moment zonder medicatie. Dan was ze stap voor stap achteruitgegaan.”

Want begin februari zou Valentina normaal voor het laatst haar wekelijkse dosis krijgen. Maar de advocaat die haar familie had ingeschakeld, deed wat volgens De Block niet kon: de Amerikanen met succes voor de rechtbank dagen. Al snel besliste een rechter dat BioMarin het medicijn moest blijven leveren, tot er een uitspraak komt in kort geding. En nu blijkt dat de Belgische overheid alsnog mee ten strijde trekt tegen het farmabedrijf. “Dat we alsnog steun krijgen, voelt als vijgen na Pasen”, zegt mama Debbie. Het kabinet van minister De Block wil geen commentaar kwijt op lopende rechtszaken, maar ontkent de beslissing ook niet.

Achterpoortje

Binnen drie maanden wordt gepleit in de zaak, tot dan lopen de gratis leveringen sowieso door. Het bedrijf koos destijds voor een achterpoortje, zodat het de gratis behandelingen kon stopzetten wanneer het zelf wilde. Een gekende tactiek om druk te zetten op onderhandelingen met de overheid over terugbetaling. Die leverden in ons land – ondanks verschillende pogingen – niets op. Het is nu aan de rechter om te oordeelen of BioMarin zich onwettelijk gedroeg.