Onkelinx lanceert actieplan tegen zeldzame ziekten

Voor het eerst heeft België een actieplan tegen zeldzame ziekten. Het gaat om een twintig maatregelen, waarvoor in 2014 een budget van 15,7 miljoen euro is vrijgemaakt. Vernieuwende behandelingen zullen twee jaar vroeger terugbetaald worden dan nu het geval is. "En voor patiënten met zware of zeldzame ziekten kunnen die twee jaar het verschil maken", luidt het. Tegen 2017 moeten alle voorzieningen ontwikkeld zijn. Het meerjarenplan werd op vraag van minister van Volksgezondheid Laurette Onkelinx (PS) uitgewerkt door de federale overheidsdienst Volksgezondheid en het Riziv

Zij baseerden zich op 42 concrete aanbevelingen die gedaan werden door de Koning Boudewijnstichting, na een aanbeveling van de Europese Commissie. In het plan staan twintig prioritaire acties, verdeeld over vier krachtlijnen: diagnose en informatie, optimalisering van de zorg, het delen van kennis en informatie, en de evaluatie en follow-up van het plan. "Het gaat niet om een catalogus met goede voornemens", zegt de Koning Boudewijnstichting. "Elke actie zal over een specifiek budget beschikken en zal een reële weerslag op de patiënt hebben."