'Mij zul je niet in bikini betrappen'

Haar grote geluk is ook haar grootste geheim: een stomazakje op haar buik. Van jongs af aan lijdt Jolien (33) aan de ziekte van Crohn, een chronische darmkwaal die zich dagelijks laat voelen. Jarenlang was het vechten tegen de ene opstoot na de andere. Met zes buikoperaties moest niet alleen haar dikke darm, maar ook haar jeugd eraan geloven. "Een jeugd heb ik niet gehad. Door mijn ziekte ben ik snel volwassen geworden. Als je mij vraagt waar ik mijn puberteit heb doorgebracht, is het antwoord simpel: binnen. Nooit ben ik uitgegaan. Ik zat binnengeplakt, uit angst dat ik anders niet tijdig op het toilet zou geraken. Soms moest ik wel dertig keer per dag. Dat was hels."

Op haar 21ste kreeg Jolien te horen dat er maar één oplossing restte: een stomazakje. Kapot was ze ervan. "Leven met stoma, dat is een hele evolutie die je doormaakt", vertelt ze. "Toen ik hoorde dat ik er een zou krijgen, keek ik daar enorm tegen op. Het maakte me echt depressief. Het duurde ook een hele tijd voor ik naar buiten durfde te komen met dat ding aan mijn lijf. Ik voelde me ook voortdurend bekeken, al was er natuurlijk geen kat die iets opmerkte."

Al had het stomazakje meer voordelen dan nadelen, merkte ze snel. "Mijn herwonnen vrijheid, dat was het. Eindelijk kon ik eens rustig gaan winkelen, kon ik zorgeloos op restaurant gaan. Zonder zakje was het mij nooit gelukt om te studeren en stage te lopen."

Bevrijd

Meer nog, gaat Jolien verder, zonder stoma was ze er te erg aan toe geweest om aan kinderen te beginnen. Dan hadden er nu thuis vier voetjes minder rondgelopen. "Met twee kindjes heb ik mijn handen altijd vol. Dan komt de dagelijkse verzorging van mijn stoma soms ongelegen en ben ik het beu. Maar dan denk ik: wees verdorie blij dat je dat zakje hebt. Anders liepen die schatten hier niet rond."

Huisje-tuintje-kindje, het is een droom die niet voor alle stomadragers even vlot waarheid wordt, weet Jolien. "Een vriendin van mij heeft het veel moeilijker op dat vlak. Zij zag al relaties spaak lopen op haar stoma. Mijn man is verpleegkundige, net als ik. Ik had geluk dat hij mijn situatie meteen kon kaderen."

Ze is jong, goedlachs en bevrijd door haar stoma. Maar een tweede Bethany Townsend is Jolien niet. "Heel fijn dat iemand het lef heeft om ermee naar buiten te komen. Dit kan voor veel jonge lotgenoten een hart onder de riem zijn, denk ik. Maar mij zul je niet in bikini betrappen op het strand. Ik kies altijd voor een tankini, zodat ik mijn zakje beter kan wegstoppen."

Want een taboe is het zeer zeker, eentje dat zich niet zomaar laat ontmantelen. Meteen ook de reden waarom Jolien haar echte naam liever niet in de krant ziet. "Bij familie en vrienden heb ik daar geen problemen mee. Zij weten dat ik stomadrager ben. Net als lotgenoten, die ik al graag geholpen heb met mijn verhaal. Maar voor de buitenwereld ben ik er veel terughoudender in. De schrik voor de reacties zit er toch in. Zouden ze mij ineens anders gaan bekijken? Zouden ze het raar of vies vinden? Hoe dan ook, ik zou niet constant geassocieerd willen worden met mijn zakje. Ik wil Jolien zijn, niet 'die Jolien met de stoma'."

"Leef je met een taboe, dan leef je met trucjes", verklapt ze nog. "Trucjes om alles te verstoppen. Het klinkt misschien raar, maar het juiste slipje aantrekken kan al heel veel doen. Zoals een boxershort onder een kleedje, bijvoorbeeld." Daarom ook grijpt ze in de winkelrekken naar kleedjes en rokken die wat losser zitten. Liefst met print, "want dat camoufleert beter dan een effen stof". Gaat ze naar het zwembad of strand, dan zal ze op voorhand niet eten, "zodat het zakje niet gaat bollen".

Perfect geheim te houden

Een hele beproeving was het, om twee keer zwanger te zijn. "Met die bollende buik vond ik het ineens veel moeilijker om mijn stoma te verbergen. Toen heb ik af en toe gevloekt, ja. Mensen die je maar half kent beginnen ook onverwachts je buik te betasten. Dan raakte ik telkens lichtjes in paniek: oh jee, straks voelen ze iets."

In een klein dorp woont ze, waar zaken als stomazakjes vlot over de tongen zouden gaan. Maar niemand die tot nog toe ook maar iets opmerkte. "Ik ken lotgenoten die zich bekeken blijven voelen. Daar ben ik gelukkig vanaf. Leven met stoma is een onzichtbare ziekte. Dat heeft één groot voordeel: je kunt het perfect geheim houden als je dat wilt. Maar het heeft ook één groot nadeel: daardoor blijft het wel in die eeuwige taboesfeer hangen."