'Elk stapje terug maakt me pissig'

Zullen we het gesprek aan tafel voeren? Dat praat makkelijker", stelt Pauls vrouw Nicole Montaine voor. Paul knikt, maar nestelt zich nog wat dieper in de fauteuil. Ook als wij ons verplaatsen, blijft hij vriendelijk glimlachend zitten. Minutenlang. Tot zijn vrouw hem wenkt: "Kom je ook? Het gesprek gaat over jou." "O ja, natuurlijk." Hij veert recht en lacht alsof er niets aan de hand is.

Paul lacht veel. Vaak op momenten dat hij het wat lastig krijgt. Een beetje camouflage. "Er is veel onmacht", omschreef hij het jaren geleden aan zijn vrouw. "Je doet alsof alles oké is, je kunt het camoufleren door over ditjes of datjes te praten. Je lacht het weg, maar je bent onzeker over vanalles en nog wat. Vooral omdat je er veel beter uit ziet dan je in werkelijkheid bent."

Vandaag is Paul, die uit Nederland afkomstig is, nochtans erg open over wat hem scheelt. Tegen de nieuwe poetsvrouw zei hij op haar eerste dag: 'Als ik een beetje raar doe, is het omdat ik de ziekte van Alzheimer heb.' Hij kent de diagnose sinds 2007, hij was toen 54. Paul is een van de naar schatting 15.000 jonge mensen met dementie in ons land. Dit weekend wordt een eerste ontmoetingsdag voor hen en hun omgeving gehouden in Leuven. Om aandacht te vragen voor die groep en om ervaringen uit te wisselen. Zijn vrouw is een van de organisatoren.

Knap lullig

IHeeft Paul er zelf behoefte aan lotgenoten te ontmoeten? "Eigenlijk niet nee", komt het er eerlijk uit. "Ik rammel wel wat in mijn eigen hoekje. Ik ken mijn handicap wel, maar het is niet zo dat ik elke dag zit te janken. Ik weet niet wat het mij zou bijbrengen om anderen te ontmoeten. Ik denk dat ik me lullig zou voelen. Heel rot. Waarom? Omdat ik een beetje benauwd ben dat ik mensen tegenkom die veel verder zijn dan ik."

Is hij bang om in die spiegel te kijken? "Nee, maar ik heb daar ook geen behoefte aan. Ik wil er wel heen, maar ik wil niet in het middelpunt van de belangstelling staan. Maar ik zal pas kunnen zeggen of ik het aangenaam vind als ik er ben."

Hij hoeft het woord niet te nemen, het gaat vooral om de workshops die dag, stelt Nicole hem gerust. Daar krijgt hij manieren aangereikt om te leren loslaten, om te leren omgaan met frustraties of faalangst. Dat herkent Paul wel. Voelt hij zich dan vaak lullig zoals hij zelf zegt? "Nee", schudt hij zijn hoofd, waarna hij meteen begint te twijfelen en zich voor hulp tot Nicole wendt. "Of toch wel?"

Dat kleine scenario zal zich nog vaak tussen hen herhalen. Paul praat aarzelend. Af en toe zoekt hij zijn woorden. Dan wisselt hij snel een blik met Nicole om te controleren of het wel goed is wat hij zegt.

"Als er bezoek komt", moedigt ze hem aan. "Ik heb ze nog nooit..." protesteert hij. "Dan ga je de keuken in omdat je bang bent om domme dingen te zeggen", vult ze zacht aan. "Maar je doet nooit domme dingen. Je herhaalt alleen soms."

Paul knikt. "Ik heb het moeilijk in een groep. Als ik ze helemaal niet ken, kan het me worst wezen. Maar ik voel me niet lekker in te groot gezelschap. Dan word ik tureluurs van ze. Ik kan niet volgen." Dan is het te druk. "Ik loop permanent achter en dat is enorm frustrerend eigenlijk." Hij lacht. "Want ik kan echt niet volgen." Uit hij zijn frustraties daarover ook? "Nee, ik houd ze voor mij", klinkt het zelfzeker. Maar de overtuiging in zijn stem verdwijnt als hij even opzij naar haar kijkt. "Denk ik." En dan: "Goed, zeg jij het maar."

"Het hangt er van af hoe wij erop reageren", zegt Nicole. "Wij moeten het meteen kunnen loslaten, anders kan zijn toon wel wat scherper worden. Het gaat over het gevoel betutteld te worden, niet?" Paul: "Ja, dan voel ik me bescheten. Dat is niet erg hoor, maar..." "Daar kan je niet mee om", vult ze aan.

Onbedoeld gebeurt het al snel. Als hij zijn schoenveters wil dichtknopen bijvoorbeeld. Als het niet meteen lukt, snelt al gauw iemand hem te hulp. Net wat hij niet wil. "Dan word ik pissig. Omdat ik het eerst zelf wil proberen. Ik kan misschien niet veel omdat ik meestal instapschoenen draag waar ik makkelijk inglijd, maar vandaag is het toch maar mooi gelukt, hè." Hij glimt van trots. Hij kijkt zijn vrouw aan. "Jij bent altijd in de buurt. Ik ben blij dat je er altijd bent, maar als je te veel betuttelt, voel ik mij een beetje een baby. Ik wil niet dat je mij een handje moet geven om de straat over te steken." Hij aarzelt. "Betutteling is misschien een raar woord, maar het is wel zo dat jij altijd intervenieert. Dat wil niet zeggen dat ik ontevreden ben, maar je moet me wel eerst zelf de kans geven. Als het niet lukt dan kom ik wel kloppen."

Die afspraak hebben ze intussen gemaakt. Nadat er harde woorden waren gevallen. "Het was een behoorlijke clash", zegt Nicole. "Laat me gewoon op mijn bek gaan, riep hij toen. Dat proberen de meisjes en ik nu te doen. We zijn snel geneigd om tussenbeide te komen omdat alles op een heel traag ritme verloopt."

Nu is het goed voor Paul. "Ik voel me niet ongelukkig. Maar het is niet evident als je gepamperd wordt."

n het gezin hebben ze er altijd open over gepraat. Dat moest wel. Paul was 51 toen hij zijn werk verloor vanwege "concentratiestoornissen". Hun tweelingdochters zaten toen nog op de middelbare school. Financieel was het een serieuze stap terug. "Paul kreeg na zijn ontslag meteen twee vergelijkbare interimjobs aangeboden, maar dat lukte niet", vertelt Nicole. "Bij één job heeft hij na twee dagen de handdoek al in de ring gegooid. Hij moest met een nieuw computerprogramma leren werken in een lokaal waar voortdurend telefoons rinkelden. Dat waren te veel impulsen. Nu begrijp ik dat, toen nog niet."

Paul was jarenlang logistiek IT-verantwoordelijke. Hij onderhield contacten met leveranciers, regelde bestellingen, organiseerde het IT-platform. Complexe administratie is precies een van de eerste dingen waar alzheimerpatiënten het moeilijk mee krijgen. Maar dat wisten ze toen nog niet. Het duurde meer dan twee jaar voor Paul en Nicole wisten wat er scheelde. De arts oordeelde eerst dat hij een depressie had, een klassieke fout bij mensen met jongdementie.

Nicole voelde dat het niet klopte. "Hij was zo anders. Vroeger was Paul altijd erg attent als je hem iets vertelde. Maar in die tijd kon hij bij een gesprek aanwezig zijn zonder iets op te vangen." En toen was er de dansles. "Weet je nog? De kinderen werden ouder, waren meer uithuizig, we wilden nog iets samen doen. Maar dat dansen lukte niet meer." Die herinnering wordt Paul te veel. Met tranen in de ogen sluipt hij stilletjes weg naar de keuken. Nicole laat hem even, maar vraagt hem vijf minuten later zachtjes om niet weg te lopen. Het is niets om zich over te schamen. "Het is af en toe slikken", komt Paul er aarzelend weer bij zitten.

De dansles was een zware klap, weet Nicole. "Dan ga je naar een vijftigplussersclub om dansles te volgen en dan wil het maar niet lukken."

"Dan voel je je knap lullig", lacht Paul alweer.

"Je ziet de anderen denken: hij doet onnozel, hij wil niet dansen." Ze neemt zijn hand vast. "Maar dat was het helemaal niet."

Paul zucht. "Ik kon het gewoon echt niet. Niks, niks, niks kon ik er van. Het was verschrikkelijk. Nochtans ging ik in Nederland vanaf mijn dertiende naar de dansles. Dat hoorde daar bij de algemene opvoeding."

Twee maanden later volgde de juiste diagnose bij de neuroloog: dementie. Hun dochters stonden hen thuis gespannen op te wachten. "Paul wou hen eerst zeggen dat het maar een klein griepje was, maar ze waren oud genoeg om te weten wat er scheelde", zegt Nicole. "Die dag hebben we met zijn vieren een potje zitten janken."

Sindsdien zijn hun dochters versneld groot geworden. De ene vuurde honderden vragen op Paul af, de andere had wat meer tijd nodig. "Een van de twee kan er nu pas over praten", zegt Nicole. "Ze heeft het stilaan een plaats gegeven. Haar zus komt één dag per week naar haar vader, zij heeft nu ook beslist tijdskrediet op te nemen voor medische bijstand. Ze heeft er behoefte aan om bij haar vader te zijn nu er nog interactie mogelijk is."

Geen pamper

Bij die woorden kijkt ze Paul even bezorgd aan, maar hij lijkt er niet om te malen. "Ik ben gewend aan die openheid. Ach, ik ben wel een taaie, hoor. Ik verdwijn nog niet meteen in een kist." Toch sta je ervan te kijken hoe weinig taboes hier zijn in vergelijking met andere gezinnen. Hier worden stappen gezet die elders zware conflicten veroorzaken. Zoals het afgeven van de autosleutels. Nadat Paul twee ongevallen met blikschade veroorzaakt had, besliste hij zelf om zijn auto weg te doen. En onlangs gaf hij Nicole de algemene volmacht om zijn zaken te beheren. Een verregaande beslissing die doorgaans heel gevoelig ligt.

In dit geval had Nicole het er nog het moeilijkst mee. "Tijdens een praatcafé over dementie, had iemand gezegd dat het belangrijk was om dat te regelen. Toen ik Paul daarover aansprak, antwoordde hij: 'Dan bel je toch gewoon naar de notaris?" Ik voelde mij echt slecht die dag, hij niet."

Paul doet alsof het de normaalste zaak van de wereld is. "Dat doe je om geen gezeik te hebben, hè." Nicole: "Maar waarom vond je dat zo belangrijk om te doen?" Paul lacht. "Als je het te laat doet, ben je de piemel. Als ik niet meer fris ben, moet iemand toch de factuurtjes betalen? Zo simpel is het. Jij bent mijn spaarvarken."

"Alle stappen die we al gezet hebben, weerspiegelen telkens wie Paul in het diepst van zijn ziel is", verduidelijkt Nicole. "Respectvol omgaan met anderen, zorg dragen voor iemand, eerlijk zijn. Dat primeert nu nog altijd voor hem. Ik zat enorm in met die auto, maar hij stelde dat zelf voor."

"Je wil toch niet een paar mensen doodrijden en dan vrolijk fluitend verder rijden?", zegt hij.

Hij maakt zich ook niet vaak boos, gefrustreerd is hij wel geregeld. "Dat is toch logisch. Als je elke keer een stapje achteruit gaat, dan word je op een gegeven moment pissig. Dat wel, maar een onmens ben ik niet."

Of hij ook veel bezig is met het verdere verloop van de ziekte? "Die evolutie is spijtig, hè. Maar ik kan toch niet de hele dag gaan zitten en wachten tot het zo ver is. Ik zit niet te piekeren. Ik slaap ook erg goed. Snurk ik ook nog altijd?" Zijn vrouw knikt. "U ziet het: tout va bien."

Toch nog een vraagje. Wat bedoelt Paul als hij zegt dat hij het einde kort en krachtig ziet? Paul: "Ik wil accelereren als ik de neiging zou krijgen om te bedwateren. Als er enige signaaltjes zijn van incontinentie, dan laat ik u met rust." Weer die glimlach. "We praten daar niet vaak over. Zij weet dat en ik weet het ook. Ik heb daar altijd heel duidelijk over gesproken." Nicole knikt. "Het is het eerste wat je beslist hebt. Zodra de diagnose is gevallen."

Paul articuleert zijn woorden nadrukkelijk. "Geen pamper aan mijn gat!" Een luide lach. Daarna richt hij zijn aandacht snel op zijn hond, alsof hij het onderwerp wil afsluiten. "Spring jij maar op die mevrouw in plaats van op mij, die heeft nog geen haartjes op haar broek."

Vindt hij het lastig om erover te praten? Die grens trekken is goed voor hem, maar ook wel hard voor zijn familie. "Als je echt incontinent bent, is dat geen leven meer voor mij. Dan moet het rap gedaan zijn." Nicole nuanceert. "Voor jou klopt dat, maar voor anderen kan dat anders zijn. Jij wil niet in een afhankelijke positie terecht komen." Paul knikt. "Nee, dat wil ik niet. Ik heb met jou meer dan genoeg. Ik vind dat idee verschrikkelijk. Van die oudjes die in hun zetel zitten te doddelen en kwijlen, vind ik ook triestig. Die moeten geholpen worden." Maar wat als zij dat anders ervaren, probeert zijn vrouw nog. "Ik heb het over mezelf", zegt Paul. "Voor jou is dat verlies van eigenwaarde", weet Nicole. Paul: "Ik kan me zoiets gewoon niet voorstellen bij mezelf."

Maar hij geniet nog. Van een kop koffie, een wandeling. "En een twintigtal maitresses!", grapt hij. "Maar dat is de enige fidele", wijst hij naar Nala, zijn hond. "Een lekkere straathond." Hoe langer hoe meer is die hond zijn steun en toeverlaat. "Wat is er zo fijn aan? Eerst en vooral: ze spreekt me nooit tegen. En ze is fijn gezelschap. Ik vind dat een prachtig beest." Nala begint enthousiast te kwispelen. Nicole: "Hij kan ook zorgen voor haar. Hij is veel bezig met haar, kijkt voortdurend of alles in orde is. Of ze eten heeft, of ze naar buiten moet. Hij zorgt daar echt voor." Paul glimlacht aandoenlijk. "Nala is een heel goed vriendje. Ze geeft veel vreugde." "Als Nala zou wegvallen, zou Paul in een depressie sukkelen. Daar ben ik van overtuigd", zegt Nicole.

Wélk advies zou Paul andere mensen met jongdementie geven? Wat helpt? "Zo'n gek beest als deze hond. Ze is er altijd en ze spreekt nooit tegen." Weer een luide lach.

Op 5 mei vindt de eerste ontmoetingsdag voor mensen met jongdementie plaats. www.ecdmemo.be, oalzheimerliga.be