Meer hoop op een toekomst ZONDER AUTISME
Kunnen we kinderen met autisme genezen door hen in hun eerste levensjaar te behandelen? Een Amerikaanse pilootstudie laat uitschijnen van wel. In de studie staan geen chirurgen of medicijnen centraal, maar de ouders.
Heeft hij autisme of niet? Kristin Hinson hield vanaf het moment dat haar zoon Noah werd geboren, zijn gedrag nauwgezet in de gaten. Zou hij, net als haar twee andere kinderen, aan een ontwikkelingstoornis lijden? Na zes maanden was de Amerikaanse mama overtuigd van wel. Het jongetje begon oogcontact te mijden, repetitieve bewegingen te maken, geluiden te negeren.
Hinson besloot hulp te zoeken en belandde bij de University of California-Davis. Daar doen ze al jaren onderzoek naar het voorkomen van autisme bij broers en zussen. Professor Sally Rogers ontwikkelde er een experimenteel gedragstherapeutisch programma, genaamd 'Infant Start'. Het doel is het wegwerken van de allereerste symptomen die wijzen op een autismespectrumstoornis bij kinderen tussen de zes en vijftien maanden oud. Hiervoor krijgen ouders bepaalde technieken aangeleerd waarmee ze de communicatie van zoon- of dochterlief kunnen verbeteren. Therapeuten leggen hen uit hoe ze bepaalde gedragingen kunnen herkennen en hoe ze erop kunnen inspelen. Bijvoorbeeld door spelletjes voor te doen of geluiden en bewegingen te imiteren.
Succesverhaal
Hinson maakte zich, samen met ouders van zes andere kinderen, het programma eigen. Ze paste het vervolgens een halfjaar toe tijdens dagdagelijkse activiteiten met Noah. Tijdens die periode werd ze geregeld begeleid.
"Na 18 maanden bloeide Noah helemaal open", vertelt de vrouw in Time. "Hij begon zich sociaal op te stellen. Terwijl hij voordien geen contact zocht. Het leek alsof plots het licht aanging."
Noah is volgens professor Rogers, wiens bevindingen gepubliceerd worden in het vakblad Journal of Autism and Developmental Disorders, niet het enige succesverhaal. Zes van de zeven kinderen die aan het programma werden onderworpen, leken geen taal- of ontwikkelingsachterstand meer te vertonen op de leeftijd van twee tot drie jaar.
Rogers claimt niet dat ze een doorbraak heeft geforceerd. Daarvoor was haar onderzoeksgroep te klein en te gevarieerd en de periode van opvolging te kort. Wel gelooft ze dat haar pilootstudie het idee ondersteunt dat de combinatie van vroege interventie en intensieve therapie de symptomen van autisme gunstig kan beïnvloeden.
Risico's
Ilse Noens, professor orthopedagogiek aan de KU Leuven, noemt het werk van Rogers veelbelovend. "Maar zeggen dat we hiermee autisme kunnen genezen is te voorbarig. Zolang de studie niet op grote schaal gecontroleerd wordt herhaald, kan je er niet op voortbouwen. We mogen ouders geen valse hoop geven."
Een tweede lastig punt is de leeftijd: in principe kan pas vanaf het tweede levensjaar met zekerheid gesteld worden dat een kind aan een autismespectrumstoornis lijdt. "Er kunnen eerder tekenen zijn, maar daaruit kan niet worden geconcludeerd dat een kind ook effectief autisme zal ontwikkelen", vult hoogleraar ontwikkelingsstoornissen Herbert Roeyers (UGent) aan. Daar knelt het schoentje. "Niemand kan met zekerheid zeggen in welke mate de interventie door de ouders een verschil heeft gemaakt."
De bemerkingen nemen echter niet weg dat Noens en Roeyers lovend zijn over Rogers' manier van werken, die ook in Vlaanderen wordt getest. "Ons eigen onderzoek bij iets oudere kinderen (2-4 jaar oud, FVG) laat zien dat een interventie via de ouders een positieve invloed heeft op het kind en op de ouder-kindinteractie", aldus die laatste.
Dat het mama en papa zijn die een hoofdrol spelen, is een goede zaak. "Zij krijgen concrete handvatten. Voor de kinderen is dit aangenamer dan een wekelijks bezoek aan een wildvreemde." Al gaan in deze tactiek ook risico's schuil. Ouders mogen zich niet te verantwoordelijk gaan voelen voor de ontwikkeling van hun kind. Als de druk te hoog wordt, kan dat nefast zijn. Volgens Roeyers is het daarom essentieel dat de ouders een mediërende rol krijgen. "Het zijn geen therapeuten. Het is belangrijk dat ze door professionals worden ondersteund."
Bij de Vlaamse Vereniging Austisme zijn ze voorzichtig enthousiast over de studie van Rogers. "Wij geloven niet in autisme uit de wereld helpen", klinkt het. "We hebben net een diverse samenleving nodig. Mensen met autisme hebben ook hun talenten."