Ja, er zijn lange wachtlijsten voor mensen met autisme, maar we worden niet de woestijn in gestuurd

Ik ben papa van 2 meisjes: eentje van binnenkort 10 jaar, en eentje van net 7 jaar. Allebei zijn ze gediagnosticeerd met autismespectrumstoornis. Allebei zijn ze normaal begaafd, maar in hun autisme verschillen ze evenzeer als in hun persoonlijkheid. Vandaar dat men spreekt van een spectrum. 

De oudste kan soms zeer rigide zijn in haar gedrag, terwijl de andere net wat flexibeler kan zijn. De ene is zeer introvert en zal blokkeren wanneer dingen niet lopen zoals verwacht. De andere is dan weer extravert en zal sneller boos worden. Ze kunnen niet meer verschillend zijn. Maar het maakt hen ook uniek en authentiek.

Maar ze hebben ook zeer mooie kwaliteiten: ze zijn zeer opmerkzaam en zullen sneller dan ikzelf kleine details opmerken. Het zijn twee zeer lieve meisjes en zo worden ze ook door de omgeving ervaren. Lieve en schattige meisjes die verlegen overkomen. Ze volgen les in het gewone onderwijs.

Eentje krijgt ondersteuning, de andere niet. Maar het lukt hen tot nu toe nog om mee te kunnen. Het vraagt wel heel veel energie en dus moeten ze thuis ook kunnen ontladen. De jongste verdwijnt in de wereld van haar tablet, de oudste zoekt lichamelijke spanning op om nadien te kunnen ontspannen. Beiden vinden ze ook geen hobby in clubverband, want dat loopt moeilijk.

Ongeveer een jaar geleden hebben we de oudste aangemeld op de wachtlijst van Tanderuis vzw. Begin dit jaar hebben we ook de jongste aangemeld. Er werd ons gezegd dat de gemiddelde wachttijd bij de kinderen ongeveer een jaar bedraagt. Op het eerste gezicht lijkt dit lang, maar er werd ons ook verteld dat er overbruggingshulp is. Zo kunnen we al deelnemen aan allerlei activiteiten, infoavonden en cursussen voor de hele familie: ouder-, brussen (broers en zussen)- en grootoudercursus.

Ook kunnen de meiden gebruik maken van aangepaste vrijetijdsactiviteiten. Met andere woorden, we hebben genoeg aanbod waar we gebruik van maken en kunnen maken om deze periode van een jaar te overbruggen. Dit geeft ons als gezin alvast de zuurstof die we nodig hebben om verder te gaan. We weten dat we nu al gebruik kunnen maken van die dingen en we weten dat we nadien ook gepaste thuisbegeleiding kunnen krijgen. 

Vanmorgen stond ik op en ging ik de meisjes wakker maken. Het is vandaag een speciale dag voor hen: Wereld­autisme­dag. De dag dat er meer bewustwording wordt gevraagd voor personen die te kampen hebben met autisme. 

En laat net vandaag de dag zijn dat ze het beiden heel moeilijk hadden: de verandering van het uur, het wisselvallige weer … Gevolg was dus crisis. Door kalm te blijven, duidelijkheid en voorspelbaarheid te scheppen, lukt het ons om door die crisis heen te gaan: dingen die we geleerd hebben op die oudercursus en tijdens de vele info- en ontmoetingsavonden die georganiseerd worden binnen Tanderuis. 

Nadat ik vanmorgen in de media had vernomen dat de focus vooral lag op de lange wachtlijsten, vond ik het wel gepast om ook een andere kant van het verhaal in beeld te brengen. Ja, er zijn wachtlijsten, maar we zijn als ouders niet de woestijn in gestuurd door de thuisbegeleidingsdienst: er is hulp om die tijd te overbruggen. En we maken daar dan ook dankbaar gebruik van als gezin.