'De hele dag in bed liggen, dat is vaak de realiteit'

De Amerikaanse documentaire Unrestbrengt het verhaal van Jennifer Brea. Amper 28 jaar was ze, toen een mysterieuze griep haar opeens in bed hield. Ze werkte op dat moment aan haar doctoraat in Harvard en stond op het punt te trouwen. "Het zit allemaal in je hoofd", kreeg ze van de dokters te horen, toen ze na maanden nog steeds ziek was.

Uit protest begon ze, vanuit haar bed, haar lijdensweg en dat van tientallen lotgenoten te filmen. Zo is te zien hoe Brea gekluisterd zit aan haar bed, hoe ze kronkelend van de pijn op de grond ligt en hoe ze tevergeefs bij allerlei dokters aanklopt voor antwoorden en behandelingen. De film sleepte inmiddels een heleboel prijzen in de wacht en staat ook op de shortlist voor de Oscars.

Via haar computer drong ze het leven binnen van mensen die net als haar de diagnose myalgische encefalomyelitis (ME)/chronischevermoeidheidssyndroom (CVS) kregen. Een van hen is de Belg Eddy Keuninckx. In 2011 viel zijn leven stil. "De hele dag in de zetel of in bed liggen, dat is voor veel patiënten vaak de realiteit", vertelt hij daarover. "Ook voor mij. 's Ochtends gaat het van mijn bed naar de zetel, 's avonds van de zetel terug naar bed. Behalve op die dagen dat ik zelfs de zetel niet meer uit raak. Een prachtige tuin heb ik, maar vorig jaar heb ik die amper drie keer gezien."

Non-believers

Keuninckx, vroeger senior business consultant in de informatica, leerde Brea kennen online. "Ze zocht geld voor haar film en ik besloot haar te helpen. Toen ze voldoende geld had binnengehaald, hebben we dat gevierd. Achter de computer, met een glas en wat muziek."

Naar schatting hebben zo'n 30.000 Belgen vandaag de ziekte. Wat ze precies veroorzaakt, is nog steeds niet duidelijk en een sluitende behandeling is er niet. Bovendien zijn er grote verschillen tussen de patiënten. Terwijl de ene nog kan gaan werken of relatief goed functioneert, is de andere niet meer in staat uit bed te komen.

Die complexiteit zorgt voor verhitte discussies tussen 'believers' en 'non-believers'. Het is een spreidstand tussen zij die beweren dat 'het allemaal in het hoofd zit', versus de mensen die overtuigd zijn dat het om een puur biomedische aandoening gaat. Experts benadrukken dat de waarheid ergens in het midden ligt. Zo heeft onderzoek aangetoond dat ME/CVS wel degelijk veranderingen in het lichaam veroorzaakt. Anderzijds speelt ook de psychische component een rol.

"Het psychische element mag niet de enige focus zijn", vindt Keuninckx. "Sowieso kun je lichaam en geest niet loskoppelen. Er zijn patiënten die dat niet graag horen, maar het zij zo. 'De film is niet hard genoeg', vinden zij. 'Ik wist niet dat het zó erg was', hoor ik van anderen. Ik hoop vooral dat het de verkeerde opvattingen over ME/CVS wat mag bijsturen en dat het politici bewust mag maken van de noodzaak van onderzoek. 'Alles moet evidencebased zijn, gebaseerd op onderzoek', hoor ik minister van Volksgezondheid De Block (Open Vld) zeggen. Maar als er geen onderzoek is, dan ook geen evidence. Dat is de trieste realiteit van CVS."

Al waait er hoop vanuit de VS. Daar hebben gerenommeerde wetenschappers hun schouders gezet onder de 'Open Medicine Foundation'. Zij hebben al 8 miljoen dollar opgehaald, die ze onder meer besteden aan onderzoek. België loopt wat dat betreft achter. Geld voor onderzoek is er nauwelijks en de richtlijnen die het RIZIV hanteert, zijn hopeloos achterhaald. Zo zijn die nog steeds gebaseerd op een groot Brits onderzoek uit 2011 dat naderhand frauduleus bleek. Gevraagd om een reactie verwijst het kabinet van Maggie De Block naar het RIZIV. Daar was gisteren niemand bereikbaar voor commentaar.

Toch zijn experts voorzichtig in het bepleiten van een nieuwe richtlijn. "De schrik is: wat komt er in de plaats?", zegt Keuninckx. "De oorzaak van de ziekte is nog steeds niet achterhaald en een mirakeloplossing bestaat niet. Terwijl langdurig zieken zoals ik door alle hervormingen loslopend wild zijn geworden. Als we de huidige richtlijn wegvagen, dan blijft er misschien niets meer van ondersteuning voor patiënten over."

Om die reden hoopt hij dat ook beleidsmakers naar Unrestgaan kijken. "Want het toont toch de rauwe realiteit van ME/CVS, of de vele vooroordelen die nog heersen. Ook ik krijg er nog met de regelmaat van de klok mee te maken. 'Kruip eens op een fiets. Dat zal al veel helpen.' Het is maar een van de opmerkingen. Gelukkig raakt zoiets me niet. Daar verspil ik geen woorden meer aan. Maar ik snap dat het voor anderen te veel wordt. Niet voor niets ligt het suïcidecijfer bij mensen met CVS zo hoog. Zelf heb ik hooguit nog 20 jaar te gaan. Maar wie de ziekte op zijn 20ste krijgt, moet nog heel lang strijd voeren."

Want het gevecht is zwaar, benadrukt Keuninckx, elke dag opnieuw. Zo wil hij er koste wat het kost bij zijn donderdag, als de film in Antwerpen wordt getoond. "Dus slik ik de dag ervoor een ontstekingsremmer. Dat kan ik niet elke dag doen, want die medicatie vreet mijn maag kapot. Daarna komt de weerbots: twee dagen van ondraaglijke pijnen. En toch wil ik het niet missen."

Unrest, donderdag 11 januari om 20 uur in Auditorium Permeke in Antwerpen.