'Ik was een spook, een ghost boy'

ot zijn twaalfde leidde Martin Pistorius (1975) het gewone leven van een onbezorgde jongen in een middenstandswijk in het Zuid-Afrikaanse Johannesburg. In januari 1988 kwam hij thuis van school met een zere keel. Een paar maanden later lag hij in coma. Vier jaar later ontwaakte hij. Hij hoorde en zag alles, maar kon niet reageren. Hij kon niet meer spreken of bewegen, maar geestelijk was hij helemaal in orde. Hij leed aan het locked-in-syndroom en zat gevangen in zijn eigen lichaam. Martin kwam in verzorgingstehuizen terecht, waar hij door sommige zorgverleners als een ding behandeld werd en door andere seksueel misbruikt. Officieel stond hij gecatalogeerd als imbeciel.

Hij was 25 toen aromatherapeute Virna van der Walt begon te vermoeden dat hij alles begreep wat zij hem vertelde. Dankzij haar ontsnapte hij voor het eerst uit zijn lichamelijke kerker. Het zou nog een jaar duren voor hij met aangepaste therapie en spraakcomputers kon communiceren.

Vandaag woont Martin Pistorius met zijn vrouw Joanna in Harlow, een stadje ten noorden van Londen. Hij werkt er als zelfstandige ontwerper van websites. We hebben met hem afgesproken aan het station van zijn woonplaats, waar hij ons in zijn rolstoel zit op te wachten. Hij is hier zelf met de auto naartoe gereden en toont ons de weg naar de dichtstbijzijnde pub. Met twee vingers van zijn rechterhand tikt hij razendsnel een tekst op het klavier op zijn schoot en iets later klinkt uit de luidspreker van de tablet een warme, door whisky en sigaretten gesmeerde stem: "How was your journey?"

In zijn pas in het Nederlands vertaalde aangrijpende boek Ghost Boy schrijft Martin eerlijk en zonder franjes over de eenzaamheid, angsten en frustraties van een jongen van wie iedereen veertien jaar lang dacht dat hij in coma lag. Over de tijd voor hij ziek werd, weet hij niets meer. "Mijn kindertijd is volledig gewist", zegt hij. "Door de verhalen van familie en vrienden en door naar oude foto's te kijken, heb ik een beeld kunnen opbouwen van hoe ik was als kind. Ik groeide op in een doorsneegezin. Mijn moeder werkte als radioloog en mijn vader als ingenieur. Ik was hun eerstgeborene; later kwamen er nog een broer en een zus bij."

Wat veroorzaakte in 1988 uw coma?

Martin Pistorius: "Niemand weet het. Volgens sommige dokters was het hersenvliesontsteking, maar zeker zijn ze daar niet van. Ik kan me ook niet de eerste tekenen van mijn ziekte herinneren. Blijkbaar kwam ik op een dag thuis van school en voelde ik me niet lekker. De dokter dacht dat ik een griepje had. Maar mijn toestand verslechterde, ik at niet meer, sliep constant en werd opgenomen in het ziekenhuis. Daar testte ik positief voor zowel schimmelmeningitis als tuberculose en werd ik voor beide ziekten behandeld. Mijn lichaam bleef verzwakken, ik kon niet meer spreken en verloor alle controle over mijn bewegingen. Ik zakte weg en raakte gevangen in mijn eigen lichaam. Mijn ogen waren open, maar ik reageerde nergens meer op. Overdag werd ik verzorgd in een instelling voor zwaar gehandicapte kinderen en 's avonds en 's nachts was ik thuis bij mijn ouders.

"De ziekte was een ramp. De gelukkige kleine jongen was voorgoed weg. Rond mijn zestiende ontwaakte ik uit mijn coma, maar niemand besefte dat ik er was, en mijn familie was in alle staten. De impact op de relatie tussen mijn vader en moeder was trouwens enorm. Mijn toestand zorgde ervoor dat ze onderling veel conflicten hadden."

Uw moeder wou u liever dag en nacht onderbrengen in een verzorgingstehuis?

"Ja, zij vond dat ik speciale zorg nodig had die ze me niet kon geven, en ze vond het ook beter voor mijn broer en zus dat ik continu opgenomen zou worden in een instelling. Mijn vader wou me thuis houden. Daar kwam bij dat vrienden van mijn ouders hen begonnen te mijden, mijn vaders carrière raakte in het slop en mijn broer en zus kregen niet altijd de aandacht die ze verdienden.

"Ik hoorde de ruzies en zag dat allemaal gebeuren, maar kon niet ingrijpen. Tot de dag van vandaag heb ik schuldgevoelens over wat mijn familie heeft moeten meemaken."

Een van de meest hartverscheurende scènes uit Ghost Boy is die waarin uw moeder instort en tegen u zegt: 'Je moet dood.'

"Voor haar was het alsof haar zoon op zijn twaalfde stierf. Ik neem haar niets kwalijk, integendeel. Het was een vreselijke tijd voor haar. Alles is nu goed tussen ons. We hebben een hechte band. Ze houdt van dit boek. Nadat ze het voor het eerst gelezen had, zei ze: 'Ik wou dat het nooit eindigde, want ik heb er zo van genoten.'"

Kunt u beschrijven hoe het was toen uw geest op uw zestiende uit een coma ontwaakte?

"Het duurde een hele tijd voor ik helemaal ontwaakt was en me bewust werd van alles wat er rond me gebeurde. Het was alsof mijn brein langzaam zichzelf aaneen begon te weven. Mijn herinneringen aan het ontwaken zijn wazig, omdat het in golven verliep. Ik herinner me dat ik vanuit een rolstoel op een bed getild werd en dat ik gevoederd en verzorgd werd. Op een bepaald moment lag ik te staren naar een muurplint. Ik voelde me door dat ding in de war. Ik wist niet wat het was, maar vermoedde dat ik dat eigenlijk wel zou moeten weten.

"Zodra ik volledig tot bewustzijn gekomen was, kon ik alles en iedereen zien, horen en begrijpen zonder dat ook maar iemand dat in de gaten had. Ik voelde me als een spook in de kamer, als een echte ghost boy. Dat gevoel van extreme machteloosheid is het meest afschuwelijke dat ik ooit heb moeten ervaren. Ik hoop echt dat ik dat nooit meer opnieuw moet beleven. Het was alsof ik niet bestond. Elke futiliteit werd in mijn plaats door iemand anders beslist. Al mijn beslissingen en handelingen werden door volslagen vreemden overgenomen: de kleren die ik droeg, wat ik te eten en te drinken kreeg, wanneer ik mocht eten en drinken, waar ik de volgende dag en alle andere dagen zou zijn. Ik kon niet anders dan alles lijdzaam ondergaan."

Niemand merkte dat u bij volle bewustzijn was en u kon met niemand contact maken. Dat moet verschrikkelijk frustrerend geweest zijn?

"Als frustratie een olympische discipline was, had ik goud. Het was onvoorstelbaar moeilijk om daarmee te leren omgaan. Uit pure frustratie beet ik mezelf soms. Gaandeweg leerde ik kalm te worden en me te focussen op iets anders. Vandaag vind ik omgaan met frustraties nog steeds moeilijk. Ik kan mensen die in hun leven gefrustreerd raken goed begrijpen, maar tezelfdertijd denk ik: maak je niet druk over pietluttigheden, en probeer het grotere plaatje te zien."

Ik zou gek geworden zijn van eenzaamheid en verveling. U niet.

"Dat is omdat ik een manier vond om weg te vluchten in mijn geest. Ik liet mezelf verloren lopen in mijn verbeelding tot op het punt dat ik de wereld rond me vergat. Zo beeldde ik me in dat ik piepklein werd, vervolgens in een ruimteschip klauterde en wegvloog. Of dat mijn rolstoel op wonderbaarlijke wijze veranderde in een vliegend James Bond-achtig voertuig, inclusief raketwerpers.

"Soms keek ik uren naar iets in de kamer dat langzaam bewoog. Heel nauwgezet volgde ik dan bijvoorbeeld hoe de stralen van het zonlicht zich gedurende de dag verplaatsten. Of ik observeerde insecten.

"In mijn geest voerde ik ook uitvoerige gesprekken met mensen. Als een verpleger tegen zijn collega iets verkeerds over mijn vader zei, sprak ik hem daar in mijn gedachten over aan. Of ik hoorde iets interessants op de radio of op de tv waar ik vervolgens met mezelf over begon te converseren. Nu betrap ik me er af en toe op dat ik nog steeds gelijkaardige ingebeelde gesprekken voer. Niet meer met een wildvreemde op tv, maar met mijn vrouw als ze niet thuis is."

Overdag verbleef u in instellingen waar sommige verzorgers u behandelden als 'een ding', of u niet opmerkten. Verschillende vrouwelijke verzorgers hebben u seksueel misbruikt. Hebt u achteraf contact met hen gezocht?

"Nee, ik denk niet dat ik dat zou aankunnen. Zo'n confrontatie zou echt te traumatisch zijn. Ik heb er nog altijd nachtmerries over. Misbruik is een raar beest dat diep in een mens kruipt. Toen het mij voor het eerst overkwam, was ik in shock. Ik dacht: 'Gebeurt dit echt?' Naarmate het besef doordrong dat het inderdaad realiteit was, werd ik overspoeld door gevoelens van pijn, verdriet en boosheid. Ik wou zowel wenen als vechten, maar ik kon niets doen.

"Nadat de aanrander verdween, werd het doodstil zoals het alleen vlak na een storm kan zijn. Waarna ik opnieuw overspoeld werd door gedachten en emoties. 'Waarom is dit nu gebeurd? Misschien verdiende ik het wel.' Ik voelde intense pijn, verdriet en afkeer. Meteen gevolgd door een hevig gevoel van waardeloosheid. Tezelfdertijd voelde ik de angst in mezelf groeien. Ik zou nooit meer veilig zijn en vroeg me vertwijfeld af wanneer het opnieuw zou gebeuren. Dat misbruik staat voor altijd in mijn ziel geëtst."

U was 25 toen aromatherapeute Virna van der Walt als allereerste contact met u maakte.

"Toen Virna in het dagverblijf begon te werken, was ze verlegen en stil. In het begin was ze een van de vele verzorgers. Ik had er in de loop der jaren veel zien komen en gaan. Maar na verloop van tijd merkte ik dat zij anders was dan de anderen. Ze sprak me op een andere toon aan. Op een bepaald moment zag ze in mijn ogen dat ik begreep wat ze zei; dat heeft ze me later verteld. Het was opwindend om eindelijk door iemand anders als een levend en intelligent wezen gezien te worden. Van dat moment af had ik iets nieuws én hoopgevends om me op te focussen.

"U kunt zich niet voorstellen hoe belangrijk het voor me was om door iemand anders als persoon gezien te worden. Eindelijk telde ook ik mee. Eerst was ik bang dat het me niet zou lukken om met Virna's hulp uit mijn cocon te breken, maar naarmate de tijd vorderde, groeide de hoop."

U werd verliefd op haar?

"Ja, en ik heb haar dat ook proberen duidelijk maken. Toen ze me afwees, was ik helemaal van de kaart. Het duurde een tijd eer ik dat kon accepteren. Maar we zijn vrienden gebleven. Door mijn vrouw Joanna te leren kennen, weet ik dat het toen kalverliefde was. (lacht)"

Hoe communiceerde u met Virna?

"Ik had alleen een beetje controle over mijn lach. Als ik lachte, betekende dat 'ja', als ik niet reageerde of mijn hoofd wegdraaide, betekende dat 'nee'. Virna praatte met me door me een reeks ja/nee-vragen te stellen. Op een dag zag ze een programma op tv over een vrouw die door een herseninfarct niet meer kon spreken, en technologische hulp kreeg om weer te communiceren. Zo ontdekte ze de wereld van Augmentative and Alternative Communication. Dat zijn alle mogelijke vormen van technologische hulpmiddelen die stommen weer een stem kunnen geven. Virna overtuigde mijn ouders om me te laten testen. In juli 2001 brachten ze me naar een gespecialiseerde kliniek. Daar kon ik eindelijk demonstreren dat ik in staat was tot communiceren."

Maar het duurde daarna nog lang voor u via een spraakcomputer kon praten?

"Ja, het heeft bloed, zweet en tranen gekost om het juiste communicatiesysteem te vinden en te leren gebruiken. Nadat we alle juiste toestellen en software gevonden hadden, zat ik ernaar te kijken en dacht ik: 'Hoe moet ik in 's hemelsnaam deze apparaten ooit leren hanteren?' Maar ik vloog erin en gaf nooit op. Ik schrok soms zelf van mijn vorderingen. Maandenlang had ik dan zitten zwoegen op een voor u heel simpele beweging die voor mij uiterst gecompliceerd was. Plots besefte ik dan: ik heb ze onder de knie. Ik zal nooit dat fantastische gevoel vergeten toen ik 'spaghetti Bolognese' kon antwoorden toen mijn moeder vroeg wat ik wou eten.

"Heel dat proces was lastig maar ook opwindend, en op sommige momenten zelfs beangstigend, want zodra ik kon communiceren, werd ik teruggegooid in een wereld die ik nooit echt gekend had en waarvan ik niet wist hoe ik erin moest functioneren."

U hebt uw huidige stem zelf gekozen. Hoe heet hij?

"Mijn stem heet Peter. Toen ik het boek aan het schrijven was, gebruikte ik nog Perfect Paul. Hij had een Amerikaans accent maar gaf de geest net voor ik een speech moest geven in het Britse Lagerhuis. Ik ben toen met Peter in zee gegaan, en het voelde in het begin heel raar om die nieuwe stem te hebben. Nu ben ik met Peter verzoend en is hij van mij. Hij spreekt Oxford-Engels en past perfect bij het land waar ik leef."

Terwijl u eigenlijk met een Zuid-Afrikaans accent zou moeten praten?

"Jammer genoeg zijn er geen Zuid-Afrikaanse stemmen voorhanden. Mijn vrouw is ook Zuid-Afrikaans en thuis communiceren we uitsluitend in het Afrikaans. We begrijpen elkaar heel goed en soms 'praten' we een hele ochtend zonder dat ik mijn spraakcomputer nodig heb. Ze heeft genoeg aan mijn gebaren en mimiek om te begrijpen waarover ik het heb.

"Mijn digitale stem is ontzettend belangrijk voor me; zonder zou ik het gevoel hebben dat mijn persoonlijkheid nog steeds in me gevangen zit. Computers spelen trouwens een vitale rol in mijn leven. Ze helpen me niet alleen praten; ik verdien er ook mijn brood mee als webdesigner. Ik heb hier in Engeland computerwetenschappen gestudeerd. Toen ik kon communiceren, voelde ik me bevrijd. Ik wou zoveel mogelijk verloren tijd inhalen en ben keihard beginnen studeren, zo snel als ik maar kon. Misschien kun je het vergelijken met iemand die vergaat van de dorst en na een hele tijd liters water voorgeschoteld krijgt. Hij wil zoveel mogelijk drinken."

In uw boek schrijft u dat u altijd in God bent blijven geloven. U hebt hem nooit kwalijk genomen wat u is overkomen?

"Nee, die gedachte is zelfs nooit bij me opgekomen. In mijn gedachten praatte ik met God, al antwoordde hij nooit. Maar toch voelde ik dat ik nooit echt alleen was.

Ik ben niet verbitterd over wat me overkomen is. Een paar jaar geleden wel, toen voelde ik me verdrietig over wat ik kwijt was en gemist had. Maar ik leef hier en nu en het heeft geen zin om vast te blijven hangen in het verleden. Ik richt me op de toekomst. Natuurlijk is mijn leven lastiger dan dat van mijn leeftijdsgenoten, want ik loop veertien jaar achter. Dat is het einde van de wereld niet, maar het heeft wel praktische consequenties, zoals de opbouw van een fatsoenlijk pensioen of de moeilijke weg om aan een lening voor een huis te geraken."

Ghost Boy eindigt met uw huwelijk met Joanna in 2009. Hoe is het u daarna vergaan?

"Toen ik Joanna pas ontmoette, werkte ze in Australië. We zijn naar Groot-Brittannië verhuisd omdat ik Britse voorouders heb en omdat we allebei van dit land houden. De voorbije zes jaar ben ik lichamelijk veel sterker geworden, heb ik mijn bachelorsgraad gehaald en heb ik ook leren rijden. Ik train hard om lichamelijk nog vorderingen te maken, maar het lijkt erop dat ik aan het maximum zit. Ik ben niet bang dat het weer bergaf zal gaan, eerlijk gezegd denk ik daar nooit aan. Eerst wilden Joanna en ik geen kinderen, we zijn ondertussen van gedacht veranderd en werken daar nu aan. (lacht) Ik ben heel gelukkig, al zijn er nog veel uitdagingen. Maar wie heeft die niet in zijn leven?"

Martin Pistorius, Ghost Boy, Kosmos Uitgevers, 256 pagina's, 17 euro