In september 2013 kreeg Marshall Clark te horen dat hij de ziekte van Batten had, een erfelijke stofwisselingsziekte. In de achttien maanden die volgden, verloor hij zijn zicht en zijn spraakvermogen. Nadien was hij ook niet meer in staat om te wandelen. Volgens zijn oma Elsie - een verpleegster van opleiding - viel hij meer dan veertig keer per dag op de grond.

Zelfs toen het jongetje aan bed gekluisterd was, bleef hij vrolijk en optimistisch. Met de hulp van mama Lara Clark en grootmoeder Elsie vocht hij tegen de ziekte en weigerde hij zelfmedelijden te hebben.

Op 29 oktober verloor de kleine Marshall echter de strijd. Voor hij stierf, liet hij nog een briefje achter voor al zijn vriendjes. Een krachtige boodschap die zijn familie nu gedeeld heeft.

Liefste vrienden,

Dit is mijn laatste boodschap voor jullie. Wanneer jullie dit lezen, ben ik al in de hemel. Het is oké, want oma heeft me alles verteld over de prachtige dingen die ik ga kunnen doen wanneer ik daar ben.

Er gaan een heleboel glijbanen zijn en aardbeien en cupcakes. En ik zal opnieuw kunnen eten en lopen en naar video’s kijken.

Ik had schrik dat ik de mensen van wie ik hou zou missen en dat ik er triest van zou worden. Maar oma heeft me verteld dat de liefde van die mensen zo sterk is dat het zal zijn alsof ze daar bij mij zijn.

Oma heeft me gezegd dat ik de dapperste jongen ooit ben geweest. Toen ik door de ziekte van Batten mijn iPad niet meer kon gebruiken, geen spelletjes meer kon spelen en niet meer zelfstandig kon eten, ben ik blijven lachen. Ik heb nooit gehuild toen ik viel of toen ik via een buisje eten moest krijgen.

Oma zegt dat ik alles gewoon aanvaard heb en dat ik zo lang ik kon ben blijven lachen. Ik luisterde graag naar oma die de boodschappen van mijn vriendjes voorlas toen ik zelf niet meer kon bewegen, praten of zien.

Jullie hebben me altijd gesteund en graag gezien, en ik wil jullie bedanken. Maar nu moet ik afscheid nemen. Ik ben vrij nu en ik kan alles doen dat ik zo hard gemist heb.

Ik hou van jullie, Marshall xxxx