'Screen DNA van iedere ouder in spe'

Hoe groot is de kans dat mijn kind mucoviscidose krijgt? Draag ik een gendefect waardoor het blind of doof wordt geboren? Kan mijn partner de zeldzame ziekte van Duchenne doorgeven?

Op dit soort vragen zoeken steeds meer ouders in spe het antwoord. Dat doen ze door online op zoek te gaan naar dragerschapstesten. Deze sporen mutaties in hun genetisch materiaal op en voorspellen de kans dat hun nageslacht een zogenaamde recessieve en X-gebonden aandoening heeft.

Voor alle duidelijkheid: ook wie perfect gezond is, kan drager zijn van deze gendefecten. Wanneer beide wensouders dezelfde mutatie dragen, dan bestaat er een kans van een op vier dat hun kind de overeenkomstige, recessieve aandoening zal hebben.

Dat steeds meer koppels de weg vinden naar deze tests, die in ons land enkel commercieel worden aangeboden, is verontrustend, vindt Marc Van den Bulcke, expert van het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid.

Hij schreef mee aan de jongste adviestekst van de Hoge Gezondheidsraad. Daarin staat te lezen dat het goed zou zijn om alle koppels met een kinderwens in ons land zo'n genetische test aan te bieden. Het beste zou zijn om zelf een test te ontwikkelen die een vijftigtal ernstige ziekten opspoort. Huisartsen en gynaecologen zouden in dat verhaal een belangrijke rol spelen: zij kunnen mensen inlichten over de test en de resultaten duiden.

"Het is belangrijk dat de test gebeurt op het moment dat koppels denken aan een kindje", stelt Van den Bulcke. Voor de conceptie kunnen koppels nog verschillende overwegingen maken: ze kunnen afzien van hun wens of kiezen voor een donor of embryoselectie. Voor wie een kindje verwacht, zijn de opties beperkter: ofwel onderbreek je de zwangerschap, ofwel niet.

Professor Gert Matthijs, geneticus aan UZ Leuven, vindt het goed dat het advies er is. "Technisch wordt er steeds meer mogelijk en de vraag van koppels neemt alleen maar toe. Dit is het perfecte moment om stil te staan en na te denken wat we willen testen en hoe we dat willen organiseren."

Grijze zone

Een van de grootste uitdagingen: op welke ziektes zal er worden gescreend? "Je kunt duizenden mutaties in kaart brengen, maar welke beschouwen we als ernstig? Spierziektes die een vroegtijdig overlijden veroorzaken: daarover zullen de meesten het wel eens zijn. Maar er is ook een grote grijze zone van aandoeningen die volgens de ene leefbaar en in de toekomst behandelbaar zijn, maar volgens de ander voor te veel lijden zorgen."

Daarnaast is er het kostenplaatje: de prijzen van de testen die nu online te koop zijn, variëren van enkele honderden tot een paar duizenden euro's.

"Met het budget dat ons land nu voorziet voor genetica, geraken we er niet", zegt Matthijs. Dat budget bedraagt iets meer dan vier euro per Belg per jaar. Dat zou zeker naar tien euro moeten worden opgetrokken. "Vraag is: wil onze overheid dat?" De professor wijst erop dat de tests geen garantie zijn voor een gezond kind. "Ze kunnen enkel recessieve en X-gebonden aandoeningen opsporen. Bijvoorbeeld het syndroom van Down en dwerggroei vallen daar niet onder."

Genetici zijn het erover eens dat er een breed maatschappelijk debat moet volgen. Zo moet uitgeklaard hoe wenselijk ouders zulke testen vinden, en hoe haalbaar huisartsen en gynaecologen het vinden om hier informatie over te verschaffen. De Hoge Gezondheidsraad stelt voor om dit middels een proefproject uit te zoeken. "In het allerbeste geval zouden we de testen dan over een vijftal jaar landelijk kunnen uitrollen en terugbetalen", zegt Van den Bulcke.

Hoe groot het politiek draagvlak is, is onduidelijk. Minister van Volksgezondheid Maggie De Block (Open Vld) zal het advies van de raad bestuderen. Ze wil daar haar tijd voor nemen. "Deze screenings brengen immers heel wat ethische en juridische vraagstukken met zich mee."