'Door verplichte screening innen dokters miljoenen extra' 'Die man weet niet waarover hij het heeft'

In Ons hart beschrijft de wereldvermaarde cardioloog Pedro Brugada de werking van ons meest vitale orgaan en hoe we het best onderhouden. Hij houdt een warm pleidooi om ons hart regelmatig te laten controleren. "Van zodra onze auto vier jaar oud is, rijden we elk jaar braaf naar de keuring. Maar onze eigen motor laten we niet checken." Professor Brugada is sinds jaar en dag ook voorvechter van een verplichte hartscreening bij jonge amateursporters, en bij uitbreiding bij alle kinderen vanaf hun geboorte. "De ene dag is zo'n kind aan het voetballen of fietsen, de volgende dag valt het dood neer", zegt hij. "Als we kinderen vooraf screenen, kunnen we soms een plotse dood voorkomen."

Met zijn pleidooi voor verplichte hartscreening gaat Brugada lijnrecht in tegen een rapport van het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) uit maart 2015. Daarin kwam de aan het Kenniscentrum verbonden cardioloog Hans Van Brabandt samen met een aantal collega's tot de conclusie dat een verplichte hartscreening bij amateursportertjes geen enkel voordeel heeft. De aanbeveling van het KCE voor de beleidsmakers was klaar en duidelijk: screening bij sporters van 14 tot 34 is zinloos en soms zelfs gevaarlijk.

Ook in Ons hart verdedigt Pedro Brugada hartscreening bij kinderen. Op het einde van zijn boek noemt hij Hans Van Brabandt en diens collega's van het KCE 'gokkers'. "Volgens het KCE is sportgerelateerde hartstilstand een te zeldzaam verschijnsel om met grootschalig preventief onderzoek aan te pakken", schrijft hij. "In zijn rapport gokt het KCE dat er in preventie van hart- en vaatziekten in België jaarlijks tien gevallen zijn van plotse, sportgerelateerde hartstilstand bij jonge mensen. Dat cijfer komt van buitenlandse gegevens die op hun beurt niet betrouwbaar zijn en geëxtrapoleerd werden naar ons land. De waarheid is dat we niet weten hoe vaak dit drama voorkomt."

"Wij zijn geen gokkers", reageert Hans Van Brabandt. "Over een ding zijn we het met Pedro Brugada eens: in België weet niemand hoe de vork precies in de steel zit. Er zijn geen harde cijfers van het aantal plotse doden bij jongeren. In 2015 hebben wij wel een ernstige poging ondernomen om te schatten hoeveel het er zijn. We verzamelden cijfers van plotse hartdoden bij recreatieve sporters van 10 tot 35 jaar in vier Europese regio's en een in de Verenigde Staten; Die data zijn gepubliceerd in wetenschappelijke tijdschriften. Uit al dat cijfermateriaal hebben wij volgens de regels van de kunst afgeleid wat dat voor ons land betekent. Van de 1 miljoen jongeren tussen 14 en 34 schatten wij het aantal plotse doden jaarlijks tussen vijf en tien, waarbij tien waarschijnlijk zelfs te veel is."

Tien plotse hartdoden per jaar: dat is bijna één kind per maand. Kunnen er bezwaren zijn tegen een screening die tien mensenlevens redt? "Elk leven is voor ons even belangrijk", knikt Van Brabandt. "Maar de vraag moet zijn: hoeveel van die overlijdens kunnen we met screening voorkomen? Dat weten we niet. Want er zijn geen goede studies uitgevoerd die aantonen dat we met screening levens redden. Voorstanders verwijzen altijd naar een Italiaanse studie uit 2006 van professor Domenico Corrado. Hij is net als Brugada een grote naam onder de cardiologen. In Italië is screening van alle sporters sinds 1978 bij wet verplicht. Zijn studie in regio Veneto toonde aan dat het aantal plotse hartdoen jaar na jaar daalde. Maar dat is geen bewijs dat screening een goede maatregel is. Stel, ik heb griep en neem antibiotica. Wanneer mijn koorts daalt, is dat dan dankzij die antibiotica? Natuurlijk niet, want griep is een virale aandoening waar antibiotica niet tegen helpen. Zonder antibiotica was de koorts ook gedaald. Zo kun je je ook afvragen of het aantal plotse doden in Veneto daalde dankzij de verplichte screening. Het gaat trouwens maar over een klein stuk van Italië. Hoe beperkter het cijfermateriaal, hoe groter de impact als iemand bij het registreren een streepje in de verkeerde kolom zet.

"In eerste instantie gaf ik Domenico Corrado het voordeel van de twijfel. Ik mailde hem mijn opmerkingen en schreef er vorig jaar ook een artikel over in British Medical Journal (BMJ). Hij reageerde met een boze brief en noemde ons dommeriken. Maar wij zijn niet de enigen met vragen over zijn studie. Zo vroeg de Britse minister van Volksgezondheid Jeremy Hunt aan zijn Italiaanse collega de follow-up. 'Wat gebeurde er na 2006?' Ook wij stelden die vraag meermaals aan Corrado. 'We werken eraan', zegt hij. Dat zegt hij nu al jaren. Ik vind dat verdacht. Want als screenen verplicht is, moeten die gegevens er toch zijn?"

Negationisme

"Het KCE bezondigt zich aan pseudowetenschap", zegt Brugada. "In zijn brief aan BMJ schreef Domenico Corrado niet voor niets dat de mensen van het KCE van toeten noch blazen weten. Trouwens, Van Brabandt heeft van Corrado wél een bevredigend antwoord op zijn vraag naar cijfers gekregen. Domenico is een heel goede vriend van mij en zette me in cc. Hij antwoordde dat het wetenschappelijke cijfermateriaal op dat moment in de publicatiefase zat. Hij kon die data niet met Van Brabandt delen omdat ze toen nog confidentieel waren. Volgens mij zijn ze intussen gepubliceerd in het Giornale Italiano di Cardiologia.

Het KCE voert zogezegd wetenschappelijk onderzoek op basis van publicaties van anderen, alleen hebben ze geen toegang tot de originele gegevens. Hoe weten zij dan dat de resultaten waar ze zich op baseren ook kloppen? Hoe vaak hebben we het in de geneeskunde al niet meegemaakt dat publicaties teruggetrokken moeten worden omdat ze vals bleken te zijn? Domenico Corrado heeft duidelijk aangetoond dat de mortaliteit bij sporters in Italië over bijna veertig jaar met 80 procent gedaald is. Dat kan je toch niet negeren? Dat is hetzelfde als de holocaust ontkennen. Dat is puur negationisme. Hans Van Brabandt weet niet waarover hij spreekt."

Het getal van het KCE, van tien jonge plotse doden per jaar, is volgens Brugada nattevingerwerk. "Het zijn er veel meer. De gegevens van onze noorderburen wijzen op honderd tot tweehonderd per jaar. In België zal het niet veel anders zijn. Screening zal ons veel leren omdat we de kinderen dan volgen. Mijn plan is: screening bij de geboorte, op zes, twaalf, achttien en vierentwintig jaar."

Wat houdt die screening in? "Ze vertrekt van een vragenlijst die de kinderen samen met hun ouders invullen", stelt Brugada. "Op basis van de familiegeschiedenis kunnen we de mogelijke gevolgen bepalen. Het gaat dus ook over bewustmaking."

In Ons hart vertelt Brugada over de plotse dood van zijn zus Nena in 2006. "Ze was pas vijftig", zegt hij. "Ze had daarvoor nooit klachten. Ze ging drie keer per week naar de fitness. Ze had met haar man een etentje gepland en ging zich omkleden. Toen ze terug in de living kwam, viel ze dood neer." In zijn boek schrijft hij: "En dat in een familie met vier hartspecialisten. Mijn moeder heeft ons dat flink ingepeperd. Waarom hebben noch haar kleindochter, noch haar drie zonen, allemaal hartspecialisten, ooit iets gemerkt aan Nena?"

Volgens Hans Van Brabandt zal een verplichte screening in het beste geval zo goed als geen effect hebben. "Ongeveer vijftig verschillende ziekten liggen aan de basis van plotse dood", zegt hij. "Die ziekten zijn allemaal zeldzaam. Meestal geven ze geen klachten, maar in heel zeldzame gevallen hebben ze als eerste en enige symptoom de plotse dood. De meest frequente ziekte bij sporters is hypertrofische cardiomyopathie, een verdikking van de hartspier. Ze komt voor bij duizend op 1 miljoen en jaarlijks kost ze een sporter op 1 miljoen het leven. Er is geen consensus over hoe die ziekte bij klachtenvrije mensen behandeld moet worden. De therapie varieert van bètablokkers tot een operatie. Een operatie is ingrijpend en wordt meestal niet uitgevoerd omdat we niet goed weten of ze helpt. Als je 500 mensen behandelt, riskeer je door de behandeling één mens te verliezen. Een andere zeldzame ziekte is Wolff-Parkinson-White, een overtollige elektrische leiding in je hart. Pedro Brugada is daar een wereldexpert in. Hij brandt die leiding door en zijn patiënt kan weer verder. Ik geloof graag dat de mortaliteit tijdens behandeling bij Brugada nul is, maar dat geldt niet voor 'gewone' cardiologen. De kans dat een patiënt bij hen tijdens een behandeling sterft, is uiterst klein maar even groot als de kans dat hij onbehandeld dood neervalt."

Verplichte screening zal er volgens Hans Van Brabandt ook toe leiden dat een grote groep kinderen ten onrechte vroegtijdig gecatalogeerd wordt als 'hartpatiënt'. Met als gevolg dat ouders al op voorhand gealarmeerd zullen zijn. Duizenden sportieve kinderen die zich kiplekker voelen, zullen het sporten even vaarwel moeten zeggen. De meerderheid zal door de cardioloog gerustgesteld worden, maar een klein deel zal toch onder de scanner moeten. Van de oorspronkelijke 1 miljoen zullen na screening uiteindelijk vijfduizend kinderen, of 0,5 procent, ziek verklaard worden, zonder dat ook maar iemand weet of er iets aan hun lot kan veranderd worden. Dat cijfer is geen wilde gok maar op fatsoenlijke wijze beredeneerd. Van die vijfduizend zullen er jaarlijks mogelijk tien sterven. Dankzij zijn handigheid zal Brugada van die tien kinderen er misschien één kunnen redden, terwijl bij een collega er misschien één de behandeling niet zal overleven."

Schandpaal

Van Brabandt onderschat zijn collega's, vindt Brugada. "België heeft uitstekende centra met uitstekende cardiologen", zegt hij. "Natuurlijk moeten specifieke behandelingen uitgevoerd worden door gespecialiseerde cardiologen. Maar ik begrijp niet hoe een arts tegen screening kan zijn. Een huisdokter die getraind is om een ecg te lezen, kan perfect screenen. Bij screening vind je iets of niets. Ik geef wel toe dat er iets kan zijn dat de dokter niet vindt, of dat de dokter iets vindt en er niets aan kan doen. Maar bij de meeste afwijkingen kunnen we wél iets ondernemen. Neem hypertrofische cardiomyopathie: dat is erfelijk en doodsoorzaak nummer één in Amerika bij sporters omdat er geen screening is. In Italië is dat geen oorzaak van plotse dood omdat er wél gescreend wordt. Als die afwijking bij een Italiaan wordt vastgesteld, mag hij niet meer sporten. Dat is toch perfect normaal? Kinderen krijgen bij screening dus soms inderdaad de diagnose dat ze een hartpatiënt zijn. Bij een screening vinden we afwijkingen waardoor het niet verstandig is dat mensen verder blijven voetballen. Maar we zullen ook afwijkingen vinden die perfect te genezen zijn. Hoeveel sporters heb ik niet terug op de fiets of de grasmat gezet? Khalilou Fadiga voetbalde van zijn 22ste tot zijn 35ste met een defibrillator. Toen ik die dertien jaar geleden inplantte, werd ik aan de schandpaal genageld. Mijn collega's verklaarden me zot. Nu is een defibrillator de regel."

Sophie Gerkens, gezondheidseconoom bij het KCE, berekende dat screening elk jaar tussen de 66 en 95 miljoen euro zal kosten. Miljoenen die in de portemonnee van sportartsen, cardiologen en radiologen terechtkomen? Hans Van Brabandt: "Ik bekijk screening vanuit het standpunt van het grote publiek en niet van de dokters. Maar u hebt gelijk: als screening er komt, zullen dokters daar bijna 100 miljoen extra mee verdienen."

Pedro Brugada maakte zijn eigen berekening. "Reken op 50 euro per screening: 400.000 twaalfjarigen screenen kost dan 20 miljoen. That's it. Natuurlijk zou het fantastisch zijn als de minister van Volksgezondheid zou beslissen om screening terug te betalen. Maar wat is 50 euro voor de gezondheid van je kind? Hoeveel kosten de schoolfoto's elk jaar? Ouders betalen dat toch zonder verpinken? Waarom dan niet om de zes jaar 50 euro om hun kind te screenen? Daar moeten we toch niet voor gaan bedelen bij de overheid?"

Pedro Brugada, Ons hart, Lannoo, 288 blz., 22,50 euro